Louise blev plötsligt och utan förklaring förlamad – tragedin har inte fått stoppa henne
Det kom helt utan förvarning: Smärtorna som kändes som sylvassa små knivar. Igen och igen borrade de sig in i ryggraden. Bara några minuter tidigare hade den då 13 år gamla Louise Castella Bernburg diskat kastruller, stekpannor och bestick med sina klasskamrater i sjätte klass. Men nu fick hon lägga sig på ett bord mitt i hemkunskapssalen. Hon hade ont, var rädd och förvirrad.
– Allt snurrade och när jag försökte att resa mig hade musklerna i mina ben försvunnit. Jag kunde inte längre lyfta benen, förklarar hon.
Tillbringade sex månader på sjukhus
Medan hela klassen bildade en ring runt Louise blev skolans vaktmästare tillkallad. En gammal ambulansförare som så fort han fick syn på Louise kritvita fötter började att kittla och nypa i dem.
– Jag kunde se att han rörde vid mig, men jag kunde inte känna något.
Louise kom in till sjukhuset och blev undersökt av en läkare som skickade henne vidare till specialister. De drog slutsatsen att hon hade drabbats av ett virus i ryggraden. Immunförsvaret hade gått till angrepp mot sig själv och det centrala nervsystemet blivit förlamat. Ett tillstånd som läkarna, varken då eller senare, kunnat ge en förklaring till.
– Jag blev inlagt i sex månader och tänkte många gånger att det här måste vara ett sjukt straff för att jag inte alltid varit den schystaste personen, säger Louise.
Louise hade varit som vilken ung tjej som helst. Hon älskade att dansa, rida och cykla på sin enhjuling. Men hon hade också hamnat i dåligt sällskap. Hon rökte, hängde med fel människor och hade även börjat snatta från butiker i centrum.
– Men efter att jag blev förlamad började jag att reflektera över mitt beteende, och mitt liv ändrade kurs. Jag har många gånger funderat över vad som hade hänt om jag inte blev sjuk.
Louise ville vara självständig – lirkade på sig byxor själv
“Det spelar ingen roll om det tar fem minuter eller fem timmar, du ska ta på dig byxorna själv.” Så rak var Louise favoritsjuksköterska Linda mot henne. Linda strök inte Louise medhårs utan var sträng på ett bra sätt. Och det gav Louise den spark i baken som hon behövde för att orka kämpa. Till slut kunde hon lämna sjukhuset och komma hem till sin familj i det lilla, vita huset, hem till sina kompisar och till skolan. Nu skulle hon leva ett självständigt liv, även om mycket var svårt – som att ta på sig byxorna själv.
– Min kropp var som dött kött, men med ansträngning lyckades jag ändå att lirka på mig mina leggings. Det gav mig självförtroende som har hjälpt mig många gånger, säger hon.
Vännerna hjälpte henne att se möjligheter
Louise hade kunnat bli bitter men i stället valde hon en annan väg. En väg som hon i dag tackar både sig själv och en handfull vänner för.
– När jag såg begränsningar såg mina vänner lösningar. Fanns det bara trappor bar de mig. Var toaletten för liten så jag inte kunde låsa om mig med min rullstol, agerade de dörr och stod tätt ihop så ingen kunde se in.
Jag skrev en barnbok med handikappade karaktärer
Rullstolen kom därför att bli en hjälpmedel, inte ett hinder. Louise började plugga till socialrådgivare och 2021 tog hon examen. Hon har dessutom skrivit en barnbok med rullstolsburna karaktärer, och startat en stiftelse för att samla in pengar.
– Det ligger mig varmt om hjärtat att hjälpa människor som är utsatta. Genom min stiftelse vill jag bidra till att i alla fall inte ekonomin ska stå i vägen för att människor ska kunna leva livet fullt ut. Av egen erfarenhet vet jag hur lätt det är att begränsa sig själv och hade jag valt den vägen hade jag gått miste om många härliga upplevelser. Jag hade till exempel aldrig träffat Morten.
Träffade Morten – baskettränaren som också satt i rullstol
Louise fick genom sin vän Jonas, som också sitter i rullstol, veta att det fanns något som hette rullstolsbasket.
– Jonas uppmuntrade mig att prova och eftersom jag sällan säger nej till en utmaning, bestämde jag mig för att ge det en chans.
Vi flörtade i flera månader innan vi blev ett par
Louise hade precis fyllt 18 år och hade inte körkort, så efter träningen erbjöd lagets tränare Morten att köra hem den nya spelaren.
– Efter många månaders oskyldigt flörtande sågs vi på en fest där vi kysstes och efter det blev vi ett par. Även om det är en tio års åldersskillnad mellan oss, förstår vi verkligen varandra, säger Louise.
För precis som Louise, är Morten rullstolsburen. Han föddes med en cancertumör i ryggraden som gjorde att han som spädbarn blev akut opererad och nöddöpt.
– Han överlevde men fick men för livet. Som barn gick Morten med skenor, som Forrest Gump, och i tonåren började han att använda rullstol. I dag använder han rullstol nästan hela tiden, säger Louise.
Ny mening med livet när hon blev mamma
Något annat som paret har gemensamt är envisheten och livslusten. De har båda haft oddsen emot sig, men har inte låtit det stoppa dem från att leva sina liv.
– Morten och jag har samma mentalitet. Vårt handikapp ska inte stå i vägen för våra drömmar. Vi har båda varit ute och rest, ägnat oss åt sporter och nu skapat vår egen lilla familj.
Melvin kom till världen 2020. Louise visste att han skulle födas med ett planerat kejsarsnitt – det hade hon själv valt.
– Det är möjligt att föda vaginalt även som förlamad, men jag vågade inte.
Dessvärre var Louise under full narkos och var därför inte vaken när sonen kom ut. På grund av de tretton år som hon suttit i rullstol fanns inte möjlighet att ge lokalbedövning. Läkarna försökte, för de visste hur mycket Louise ville se sin son komma till världen, men det gick inte.
– När jag vaknade upp och såg Melvin ligga i Mortens armar fick mitt liv en helt ny mening.
Smarta lösningar för att klara av livet med barn
Sedan den sommardagen 2007 när Louise blev förlamad har hon haft inställningen att ingenting är omöjligt, och samma inställning tog hon nu med sig in i sitt föräldraskap. Hon matade, badade och tog ut sin son på promenader i barnvagn. Precis som vilken nybliven mamma som helst.
– Det kräver annan utrustning att vara rullstolsburen föräldrar. Vår barnvagn är specialdesignad så att den går att koppla till en rullstol.
Hemma hos familjen finner man många, smarta lösningar som gör att deras vardag fungerar. Ändå börjar Louise allt mer bli medveten om något som inte har en lika enkel lösning.
– Melvin är snart två år och börjar att be mig om saker som jag inte kan göra. Det är tufft att behöva säga nej, för han förstår ju inte. Det jag tidigare har blivit berövad på grund av mitt handikapp framstår som småsaker jämfört med hur det här känns, säger Louise.
Hon måste säga nej när hennes son Melvin, med sin mjuka barnhand, försöker få ner sin mamma på golvet så de kan leka med bilar ihop. Hon måste också skaka på huvudet när Melvin frågar om hon vill leka med honom i sandlådan.
– I de situationerna är jag glad för att Morten inte är förlamad, så han kan leka med Melvin. Även om han sitter i rullstol kan han både gå och stå korta stunder. Jag har blivit avundsjuk, men försöker i stället att njuta av allt Melvin kan göra med mig. Som att rita och läsa, och sitta i mitt knä.
Först orolig – men bara kärlek från omgivningen
Både Louise och Morten är rutinerade och vana vid att leva sina liv med handikapp. De är också vana vid att möta omgivningens fördomar och okunskap. Men att bli förälder var ett nytt territorium. I början kantades det nya livet av många sömnlösa nätter och oro inför framtiden.
– Jag var enormt rädd för att andra inte skulle se mig som en bra mamma. Och att jag skulle bli sämre behandlad än andra mammor. Som tur är blev det inte så, säger hon.
Louise upplever tvärtom att hon fått mycket kärlek och beröm från familj och vänner, och även av främmande. De har imponerats av Melvins utveckling, att han är så framåt vad gäller motoriken och är så modig och självständig. Han är en livfull liten kille, som dagligen utmanar sina föräldrar när han klättrar högt upp på lekplatsen och far ner för rutschkanor.
– Vårt handikapp ger Melvin några fördelar, som att han får växa upp med att se föräldrar möta motgångar med handlingskraft. Jag tror att vi lär honom att man kan göra vad man vill.