Livet med protes är inget konstigt för lilla Penny

Barnmorskan blev helt tyst. Varför det, undrade Angelica Lundin som tillsammans med maken Mikael befann sig på sjukhuset för ett rutinultraljud. De hade bestämt sig för att de ville veta könet på barnet de väntade.

– Barnmorskan var tyst lite för länge, minns Angelica. Sedan sa hon ”jag hittar inget ben”. Allt hår reste sig. Vad då inget ben? När hon gick för att hämta en kollega brast det för mig. Det kändes som om någon hällde isvatten genom varenda ådra.

Strax därpå kom barnmorskan tillbaka med beskedet att Angelica och Mikael skulle skickas till specialistmödravården på Södersjukhuset.

– När vi gick ut sa hon ”jo, ni ville ju veta – det är en liten tjej”.

I huset i Mälarhöjden i Stockholm förklarar Penny Lundin stolt att hon har en ny klänning på sig.

– Jag är fortfarande lite tre år, svarar hon när jag frågar om hon hunnit fylla fyra än.

Mest tycker hon om att måla med konstnärsgrejer, som hon själv uttrycker det. Svampar, penslar, färgtuber och en målarduk ligger på bordet. Penny placerar ett kakfat vid sidan av konstnärsgrejerna.

– Kan du ta ut lite mer rosa färg? undrar hon.

Hon drar några penseldrag med lila, duttar med rosa.

– Måla lite du också. Vill du ta en kaka? Jag tror att jag ska göra det.

Penny hade diagnosen dysmeli

Pennys mamma Angelica Lundin konstaterar med ett litet leende att all oro hon kände då, när de en kort tid efter det chockartade ultraljudet fick beskedet att bebisen i magen hade diagnosen dysmeli, var helt onödig.

Dysmeli innebär att delar av en eller flera kroppsdelar saknas, i Pennys fall handlade det om vänster vadben. Foten var också sned och Angelica såg framför sig hur Penny skulle bli mobbad, sitta i rullstol och behöva genomgå en mängd operationer.

– Jag tänkte på hur hennes liv skulle bli, vad hon skulle behöva utstå. Jag gick igenom alla skräckscenarion, men det var en så onödig oro.

Sökte efter information

Att det skulle kunna bli så bra som det till slut blev hade Angelica och Pennys pappa Mikael svårt att se framför sig. De sökte information på internet om dysmeli, men fann väldigt lite.

– Jag hittade en enda blogg, på engelska, säger Angelica. Till slut hittade jag en Facebookgrupp också, men diskussionerna där var så medicinska. Vi gick till psykolog och kurator. Micke var väldigt rädd att få en dotter som aldrig skulle le, som skulle bli olycklig.

Men när Penny väl föddes var de trots allt förberedda och Angelica beskriver hur det första hon frågade Mikael var:

– Hur ser det ut?

– Det är lugnt, det är ingen fara, lugnade han.

Angelica sprider ut en bunt ultraljudsbilder på soffan.

– Vi hade ju gjort så många ultraljud och jag hade sett Pennys sneda fot på så många bilder, säger hon sedan. Det hade nog känts värre annars, om jag inte redan sett bilderna.

Amputera eller förlänga benet?

Angelica och Mikael fick sedan förklarat för sig att läkarna inte skulle göra något åt Pennys ben innan hon fyllt ett år. Därefter skulle beslut tas om man skulle amputera benet eller göra en benförlängning. I slutändan föll valet på amputation.

– Många vi pratade med tyckte ”amputera – vad läskigt!” eller sa ”ska ni ta bort en av hennes kroppsdelar?”. Jag tänkte att, ja den funkar ju inte. Hade vi valt benförlängning visste läkarna inte hur många operationer som skulle krävas, inte heller om det skulle bli helt bra.

När det väl var dags för operation blev dock Angelica och Mikael osäkra igen.

– Men vi tänkte ”vad ger minst smärta och mest rörlighet?”, fortsätter Angelica. Då blev det amputation.

Angelica bläddrar i sin mobiltelefon och visar sedan ett foto taget drygt en och en halv månad efter operationen. På bilden har Penny just provat ut sin första protes.

– I början hade hon ett hudfärgat ben, förklarar Angelica. Då hade vi inte kommit på att vi kunde göra något kul av det.

Klär protesen i baddräktstyg

I dag har Penny en svart protes med rosaröda rosor och små fjärilar. Efter tips från ortopedteknikern fick Angelica veta att de själva kunde lämna in tyg, baddräktstyg skulle fungera bäst, som sedan laminerades på Pennys benprotes. Penny har vanligtvis två ben hemma och byter mönster då och då.

Angelica skrattar lite när hon minns hur hon första gången de skulle försöka göra Pennys ben lite roligare beställde alldeles för mycket tyg.

– Jag googlade badlycra, jag förstod inte då att jag kunde köpa en baddräkt. Jag beställde fem meter tyg, fast det bara behövdes 30 centimeter. När jag kom på att vi kunde köpa baddräkter märkte vi att det var ganska kul. Vi har gjort det till en grej nu och det är Penny som bestämmer.

Angelica ler en aning samtidigt som hon lägger till:

– Men ibland får jag bromsa och säga åt henne att ta något lite mindre extremt mönster. Fast vi kommer alltid överens. Det blir alltid en wow-upplevelse för henne när hon får ett nytt ben. Då vill hon visa upp det för allt och alla.

Att Penny har mönster på benet gör också att många tänker mer på det, och tycker att det är fint, än på själva protesen, konstaterar Angelica.

– Det kanske är ytligt och materiellt, men det hjälper både omgivningen och Penny.

Viktigt att sprida kunskap

Redan när Penny fick sin första protes försökte Angelica och Mikael få henne att förstå att det här var något hon skulle ha hela livet, att protesen var hennes kroppsdel. I dag är benet det första Penny frågar efter på morgonen.

– Hon skulle aldrig säga att hon inte vill ha det. Hennes ben har aldrig förknippats med något dåligt.

Nyfikna frågor är inte heller någonting som stör Penny. När familjen nyligen var på semester på Cypern var det många barn som undrade vad som hänt med hennes ben.

– Hon brukar svara ”jag hade en sned fot – ska vi leka nu?”. Ibland berättar hon att det är Akbar, ortopedteknikern, som fixar nya ben till henne.

För Angelica känns det viktigt att sprida kunskap, både om dysmeli och om hur det är att vara amputerad. På Instagram delar hon med sig av Pennys vardag och har fått kontakt med människor världen runt.

– En flyktingfamilj i Kanada skrev ”vår son ska få en protes, du har hjälpt oss så mycket”. Det känns coolt när folk skriver ”du förstår inte vad du gjort för vår familj”, sådant betyder verkligen allt. Det gör mig så glad. Senast i dag skrev en mamma och berättade att hennes dotter var nyamputerad. Hon frågade vad för strumpa Penny har på sin protes. Sådant svarar jag alltid på.

Det dundrar till från övervåningen. När Angelica undrar vad som händer ropar Penny att hon och fotografen leker djungel.

– När någon vill ha stöd eller råd släpper jag alltid allt och svarar direkt, fortsätter Angelica. Jag vet hur mycket det betyder. Någon skrev ”tack så mycket för att du filmade och visade när du tog på Pennys protes”. Det känns bra att veta att jag gjort något för att göra det lite lättare för någon annan. Jag vet att det ger mycket bara att få se Penny spela fotboll, dansa eller springa på stranden med protesen, att se henne känna livsglädje. I Pennys fall säger en bild verkligen mer än tusen ord.

Det här är familjen Lundin

Namn: Angelica, 31, Mikael, 37, och Penny, snart 4 år.

Bor: Mälarhöjden, Stockholm.

Gör: Driver eget företag inom ventilation.

Instagram: angelicalundin_

Text: Lina Norman Foto: Veronica Kindblad, Privat