Linnea lider av sjukdomen autoimmun pankreatit
Jag lever alltid fram till att jag vet att jag ska till sjukhuset. Jag kan inte se längre fram eftersom jag inte vet hur något blir.
Linnea Marie Jamessen, 22 år, verkar lugn och avslappnad när jag träffar henne. Klädd i rosa från topp till tå och med ett leende som ögonblickligen smittar av sig. Det kortsnaggade huvudet gör också att man lägger märke till henne.
– Jag minns dagen när jag förlorade mitt långa, blonda hår. Det gick ganska snabbt efter att jag börjat med starka mediciner, bara efter ett par dagar.
Hon beskriver en bild av sig själv i duschen med blicken nedåt mot en handfull hår. Hon kunde dra det av huvudet, hur lätt som helst. Det långa håret som hon haft hela livet bara lossnade från huvudet. Ett halvår senare fortsatte håret att falla av.
Linnea bestämde sig för att gå till sin bonusmammas frisörsalong i Oslo för att klippa av det som var kvar i stället för att gruva sig för att allt skulle trilla av.
– När jag gjorde det skrattade och grät vi om vartannat. Det var faktiskt en fin upplevelse att dela med henne. Efteråt tog jag en bild på mitt nya utseende, jag ville visa det själv för folk innan de kunde kommentera det.
Jag trodde att folk skulle tycka att jag var ful
Att inte längre ha långt hår var något hon hade fasat för.
– Jag trodde att folk skulle tycka att jag var ful, att min pojkvän inte skulle tycka att jag var attraktiv längre eller att mina vänner skulle tycka att jag såg annorlunda ut.
Linnea stryker sakta med handen över det kortsnaggade huvudet.
– Men det blev motsatsen i stället, de gillade det. Att jag inte längre hade samma frisyr som förr har faktiskt öppnat många dörrar för mig. Det är roligt att se att unga tjejer kan ha både långt och kort hår år 2019, säger hon.
Började med smärtor
Det var i september förra året som hon märkte att något var fel i kroppen. Det började med smärtor i övre delen av magen, som kom efter att hon ätit. Efter hand kom smärtorna konstant. Det var en slags brännande och irriterande känsla som kan liknas vid att någon sticker med en nål i ett öppet sår. Efter en vecka åkte hon till akuten.
– Jag insåg ju redan då att det var något allvarligt. Instinktivt förstod jag att det inte var normalt.
Hon tar ett djupt andetag och knäpper händer på bordet. Sväljer några extra gånger.
– Det känns så längesen jag blev sjuk. Det är så mycket som har hänt att jag nästan har glömt en del, säger hon medan rösten spricker.
Blodproven som togs den dagen pekade mot bukspottkörteln och samtalet hon hade med läkaren blev snabbt allvarligt. Hon hade höga värden och blev omedelbart inlagd för observation. Hon fick vätska och mediciner intravenöst för att man skulle se hur kroppen reagerade på det.
– Det var kaos. Vad skulle hända nu, liksom? Sedan fick jag stanna på sjukhuset i nästan två veckor. Det var veckor med en massa provtagningar, ultraljud och magnetröntgen.
Bekämpar sig själv
Och efter något som kändes som en evighet för Linnea kom läkarna fram till att hon har sjukdomen automimmun pankreatit, en sjukdom som innebär att kroppen bekämpar sig själv.
– ”Man kan faktiskt dö av det” sa en läkare till mig. Jag behövde få höra det.
Diagnosen innebär också att kroppen förstör sina egna organ, precis som den hade förstört hennes bukspottkörtel. Hon är en av de yngsta patienterna på avdelningen som har sjukdomen och erkänner att hon ofta frågar sig: Hur kommer livet att bli? Blir smärtorna ännu värre?
För hur är det egentligen att gå från att vara fullt frisk till att plötsligt bli allvarligt sjuk?
– Jag kände att hela världen var emot mig. Ända sedan jag var väldigt ung har jag haft det jobbigt psykiskt. Jag upplevde svåra saker i ungdomen och mådde dåligt efter några traumatiska händelser.
Måste ta starka mediciner
Läkaren Kari Lise J Eidjar säger att det är allvarligt att få en sjukdom som sitter i bukspottkörteln. Bukspottkörteln måste man ha, den är helt nödvändig för att kroppen ska fungera.
– Vi har lyckligtvis kommit ganska långt med behandlingen av den här typen av sjukdom. Utmaningen vid autoimmun pankreatit är att den i en tidig fas kan vara svår att skilja från annat och att det finns ett par underkategorier av sjukdomen. Därför måste man ofta testa lite olika saker innan man hittar rätt behandling.
Kan man leva ett bra liv med sjukdomen?
– Det kan vara tufft innan man hittar rätt behandling, men när man gjort det så kan man det. En utmaning är att medicinerna som används är mycket starka. När man tar immundämpande medicin och kortison kan utseendet förändras och man kan bli uppsvälld i ansiktet eller tappa håret och för många unga människor kan det vara jobbigt, säger Kari Lise J Eidjar.
Hon tror ändå att de allra flesta som drabbas kan leva ett fullvärdigt liv.
– Det handlar om att hitta den rätta, skräddarsydda behandlingen som passar just dig. Då kan man stabilisera smärtorna och biverkningarna och leva med sjukdomen.
Efter att Linnea fick diagnosen i höstas har mycket ändrats, speciellt hennes syn på livet. Hon är starkare psykiskt. Även om hon fortfarande regelbundet går hos psykolog gav beskedet hon fick i september henne ett nytt perspektiv på livet. Nu lever hon mer än hon tidigare gjort. Hon gör upp planer för nästan varje dag. Hon träffar vänner, går på olika evenemang och ställer upp på fotograferingar även om hon har ont.
– Jag vill inte att sjukdomen ska stoppa mig. Men när jag gör så mycket får jag kommentarer som ”är Linnea verkligen sjuk?”. Självklart är jag det, men det här är mitt sätt att hantera det på. När jag inte är på sjukhuset vill jag leva fullt ut och sedan kan jag vila när jag ligger i sjukhussängen, säger hon.
Jag kan inte leva som mina vänner gör
Stödet hon har fått från folk runt sig i samband med sjukdomen har varit avgörande för att få ett så normalt liv som möjligt. Linnea lyfter speciellt fram sambon som då och då har varit extra tuff mot henne och närmast tvingat upp henne på morgnarna de mörkaste dagarna.
– De gånger jag har legat i sängen och inte klarat att möta dagen har han dragit av mig täcket och in mig till behandlingen. Han har varit hård, men det har jag verkligen behövt. Hellre det än någon som bara tröstar mig och säger att jag kan bli liggande.
Men även om man är allvarligt sjuk, även om man tappar håret och även om det är dåliga nyheter – så går det faktiskt att leva ett normalt liv, menar Linnea.
– Jag hoppas att jag kan inspirera andra allvarligt sjuka att ha ett fortsatt fullvärdigt liv. Man väljer själv hur man vill ha det. Jag hade kunnat ligga under täcket i sängen och känt smärtorna och biverkningarna efter medicinerna, men det har jag inte tid med, säger Linnea och fortsätter:
– Jag måste göra det som är bra för mig för att må bättre. Jag träffar vänner, går på bio och tar promenader. Vi har alla våra sätt att må bra på och det här är mitt sätt.
Vad tycker du är den största utmaningen nu?
– Det är utan tvivel att vara 22 år och inte veta hur framtiden blir. Jag kan inte planera en semesterresa, jag kan inte arbeta, inte studera och jag kan inte spara pengar. Att vara sjuk sätter stopp för mycket även om jag mår bra i perioder. Jag måste till sjukhuset en gång i veckan. Jag kan inte leva som mina vänner gör. Och inte minst: Kan jag bli gravid? Det är kanske det värsta, säger hon.
– Men det får vi ta då.
Vad är autoimmun pankreatit?
Bukspottkörteln producerar enzymer som medverkar till matsmältningen i tarmen och den producerar hormonet insulin, som är centralt i regleringen av blodsockret.
Kronisk pankreatit är en kronisk inflammation av bukspottkörteln eller ett tillstånd med ärrbildning i bukspottkörteln.
Domineras av magsmärtor
Sjukdomen domineras av starka magsmärtor. Smärtorna kommer vanligen i perioder, men kan hos en del vara ständiga. Långt fram i sjukdomsförloppet kan bukspottkörtelns funktion vara kraftigt nedsatt, något som påverkan förmågan att ta upp näring i tarmen vilket kan leda till diabetes. Den nedsatta funktionen av bukspottkörteln kan innebära viktnedgång, diarré och fettrik avföring.
Av Silje Helgesen
Översättning Anette Bülow
Foto: Håkon Jørgensen