Lina fick diagnosen autism som vuxen: "Jag blev så lättad"
Författaren och journalisten Lina Liman, 36, har alltid känt ett utanförskap. Det är som om alla andra talar ett språk hon inte förstår. Tidigt drabbades hon av ångest, tvång och depressioner, men först för fem år sedan fick hon diagnosen autism. Nu har hon skrivit en bok om sina erfarenheter, ”Konsten att fejka arabiska”.
Det var i lågstadiet som Lina Liman märkte att det var något som skilde henne från klasskamraterna. På rasterna höll hon sig för sig själv. Hon var inte mobbad – hon hade bara ett stort behov av att vara ensam.
Ångest och tvångsbeteenden
Några år senare fick hon ångest och tvångsbeteenden. Exempelvis måste familjens tandborstar stå riktade åt samma håll, annars skulle något hemskt hända. Om hon åkte buss fick hon inte trycka på stoppknappen, för om hon gjorde det skulle det utlösa en katastrof. Exakt vad visste hon inte, men hon måste tvångsmässigt göra vissa saker för inte att ut mana ödet.
– Jag hade en massa idéer om att saker måste vara på ett visst sätt för att förhindra att något skulle hända. Det fanns ingen logik i det. Men jag gjorde allt för att dölja det, säger Lina och berättar att ångesten debuterade i 10-årsåldern. Hon minns ett tillfälle då hennes mamma skulle resa bort i jobbet. Hennes väntade frånvaro väckte en sådan panik att Lina satte sig ner och bara skrek rakt ut.
Ångesten och katastroftankarna kunde komma plötsligt eller smygande, men hon kämpade hårt för att inte visa känslorna som slet i henne. Hennes mamma uppfattade att Lina var ett ovanligt ängsligt barn, men det var först när hon 14 år gammal utvecklade anorexi som familjen sökte hjälp.
– Det var mycket tvång i anorexin också, den blev ett sätt att kanalisera mitt kontrollbehov och blev ett språk, eftersom jag hade svårt att sätta ord på mina känslor. Men min matvägran var även ett sätt att straffa mig själv, eftersom jag upplevde att jag var fel och misslyckad.
Härmade sina vänner
Utanförskapskänslan blev allt starkare ju äldre hon blev. Hon hade vänner, men hade svårt att relatera fullt ut till dem och kände sig ensam i umgänget med andra. De å sin sida uppfattade henne troligen som reserverad och med dåligt självförtroende.
Hon lyckades dock fejka så pass bra att omgivningen inte förstod att hon kände sig ensam och bortkopplad. Om hon var på en fest härmade hon andras beteenden och verkade på ytan ha kul. Men i själva verket kände hon det som om hon befann sig i en främmande kultur där människor pratade ett språk hon inte förstod – och ingen kunde tolka åt henne.
Just den känslan fick bli titeln på hennes bok. I en dröm befann hon sig på en tidningsredaktion i ett arabisktalande land. Alla förväntade sig att hon skulle skriva och tala arabiska. Men hon kunde inte språket. Så hon fejkade, fast hon inte begrep någonting.
I dag har hon lärt sig att säga till om hon upplever att folk är otydliga eller talar med undermeningar och blickar; hon förstår inte automatiskt det som inte sägs rakt ut.
– Jag tycker fortfarande att det är intressant att andra förstår och kan tolka undermeningar och blickar. Nu vet jag att det är saker jag missar, jag känner ju inte av de vibbar som andra känner!
Efter att Lina fått hjälp med sin anorexi och började återhämta sig försökte hon leva ett liv som alla andra. Hon hade just gått ut gymnasiet och kastade sig ut i en, för henne, hektisk tillvaro med ungdomspraktik följt av heltidsjobb, journalistikstudier och studentliv. Hon var med i en musikal och började sjunga i kör. Men den aktiva livsstilen sög musten ur henne.
– Den tog massor av energi. Jag orkade egentligen inte med alla sinnesintryck och sociala kontakter och blev oerhört trött. Jag mådde jättedåligt, fick mycket ångest, och när jag kom hem på kvällen kände jag mig ofta helt tom. Jag ville så gärna leva det där härliga studentlivet. Men jag hade ingen lust utan gjorde det bara för sakens skull, i hopp om att lusten skulle komma efter hand, säger Lina sakta.
Fick självmordstankar
Till sist gick det inte längre. En dag när hon skulle åka iväg på ett reportage tog det stopp. Hon gick till vårdcentralen och sjukskrevs för depression. Men trots antidepressiv medicin och samtal mådde hon allt sämre. Hon fick självmordstankar, och 25 år gammal hamnade hon för första gången på psyket.
– Det var jättejobbigt, men samtidigt väcktes mitt hopp om att jag skulle må bättre. Alla pekade på möjligheterna och jag fick pröva olika typer av terapier, mediciner och elbehandling mot depression, säger Lina.
Men inget hjälpte och hennes mod sjönk. Nu fick hon bilden av sig själv bekräftad: Det var hennes eget fel att inget fungerade. Hon var fel och ett hopplöst fall.
Nyårsnatten 2011–12 var hon inlagd och la sig tidigt för att slippa ifrån all ångest inför det nya året, som hon förutsatte skulle bli lika tungt som föregående. Men det skulle visa sig att 2012 var året då vändpunkten kom. En vårdag fick hon ett samtal från en psykiater hon kände. Hon hade sett paralleller mellan Lina och en annan kvinna och gav henne en länk till ett radioprogram om flickor med autism. Flickor är ofta bra på att dölja sina svårigheter och flyger under radarn när en diagnos ska ställas.
Ju mer Lina lyssnade, desto mer kände hon igen sig.
– Jag var jätteskeptisk, övertygad om att det var jag som var svag och gjorde något fel som aldrig blev frisk. Men radioprogrammet väckte mitt hopp. Så jag skickade länken till mamma som omtumlad ringde upp och sa: ”De pratar ju om dig, Lina!”
Kunde inget om autism
Lina talade med sin läkare som undrade varför hon inte hade berättat tidigare. Läkaren förutsatte också att hon redan hade blivit utredd för neuropsykiatrisk diagnos.
– Men det hade jag inte och jag kunde inget om autism. Då är det svårt att koppla ihop de olika symtomen, som ljudkänslighet, ångest och oförmåga att känna gemenskap med andra.
Hon fick förtur till utredning och efter en tid kom beskedet att hon har klockren autistisk problematik. Hon är högfungerande, men har svårt att förhålla sig till andra. Hon klarar inte att tolka koder och undertexter, har svårt för förändringar, blir fort trött och är överkänslig för ljud, ljus och viss beröring.
– Jag blev så lättad! Jag var rädd att jag inte skulle passa in där heller. Nu fick jag äntligen en förklaring och redskap för att hantera min funktionsvariation.
– Vetskapen om att jag aldrig kan bli frisk, att jag alltid kommer att känna mig ensam och förmodligen kommer att leva ensam resten av mitt liv känns tung. Just den biten har jag svårt att förlika mig med.
Men hon känner också sorg över att det tog så lång tid att få en diagnos. Under sju års tid var hon periodvis inlagd utan att någon förstod vad problemet var.
I dag mår hon bättre. Hon förstår sig själv, får hjälp och stöd och kan förklara för andra vilka problem hon har, vilket underlättar. Hon slipper stånga sig blodig för att få det som är så svårt för henne att fungera, och kan i stället ge sig själv det utrymme och den ensamtid hon behöver.
Lättare att skriva ner sina tankar
Skrivandet har varit en viktig del av hennes resa och är en ventil. Hon berättar att hon lättare uttrycker sig i skrift än i tal, och boken blev ett sätt att bearbeta det hon gått igenom.
– Men tanken och förhoppningen är också att öka kunskapen om och förståelsen kring autism, säger Lina, som hoppas att hennes historia ska få människor att tänka till kring hur man bemöter en person som hon.
– Rak och tydlig kommunikation är viktigt, man ska säga vad man menar. Det är också viktigt att respektera ojämnheten hos den som är autistisk. Man kan vara ett mattesnille, men ändå inte klara att knyta skorna.
För Lina är svårigheterna i vardagen ofta kopplade till en oförmåga att prioritera och förstå när hon är klar. Städning är en sådan svårighet. Tandborstning en annan.
– Jag har svårt att förstå vad som ingår när man säger borsta tänderna. Hur länge ska man borsta? Hur hårt? Hur vet man hur man ska fördela tiden mellan överkäke och underkäke? När vet man att man har borstat klart? Nu har jag löst det med en eltandborste som säger till när jag är klar!
Lina sitter tyst en stund. Det gör hon ofta. Reflekterar länge över vad hon vill säga och hur. Eftertänksamheten är hennes signum.
Just det där med att inte veta när man är klar är ett återkommande problem.
– I skolan sa lärarna: ”Gör ditt bästa!” Men hur vet man när man har gjort sitt bästa? Det för andra så självklara budskapet är svårt för mig att förstå. Och när jag jobbade som reporter petade jag i artiklarna ända till deadline. Det tog alldeles för mycket energi i proportion till jobbets vikt.
I dag arbetar hon deltid som redigerare. Det passar henne bra, eftersom det är ett tydligt avgränsat jobb med deadlines att respektera.
Trots sina svårigheter att tolka sociala koder och samspela med andra i till synes enkla situationer, som att hälsa på någon – eller inte – kan hon se styrkor i sin diagnos.
– Jag är lojal, plikttrogen och bra på att lyssna. Jag är duktig på att fokusera och hålla fokus. Och jag har sinne för detaljer, vilket kan vara både en svaghet och en styrka.
Om du misstänker autism
Autism är en neuropsykiatrisk diagnos och bedömningen av funktionsnedsättningen görs utifrån:
● Begränsningar i socialt samspel och kommunikation.
● Begränsade upprepade beteenden, intressen och aktiviteter.
Om du märker att ditt barn reagerar eller beter sig annorlunda, kontakta i första hand barnavårdscentralen, BVC. Läkare och psykolog gör en första bedömning om det verkar troligt att barnet har svårigheter inom autismområdet och det finns skäl att genomföra en mer omfattande utredning. Bedöms barnet ha autism kontaktar du landstingets habilitering som samordnar träning och ger stöd och utbildning till personer med autism och deras nätverk.
För äldre barn som inte klarar kraven i skolan, har koncentrationssvårigheter, är rastlöst eller har svårt med kamratkontakter vänder du dig som förälder eller vårdnadshavare i första hand till skolan. Om skolan misstänker att barnet kan ha svårigheter inom autism- området får det genomgå en utredning med läkare, psykolog och special- pedagog.
Det är vanligast att få diagnosen autism när man är barn. Men som vuxen kan du vända dig till en vårdcentral för att få hjälp till en utredning. Upplägget kan variera något mellan olika landsting.
Innan en utredning påbörjas är det bra att tänka igenom vilken nytta du har av en eventuell diagnos. Fördelen är att få en förklaring och namn på dina svårigheter och det kan i sin tur ge en ökad förståelse för dig själv och från omgivningen. En diagnos inom autismspektrum medför också att du omfattas av LSS-lagstiftningen (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och kan vara berättigad till olika stödinsatser från kommunen och från landstingets habilitering.
Källa: Vårdguiden 1177
Läs mer om autism:
Autism- & Aspergerförbundet, www.autism.se
Hjärnfonden, www.hjarnfonden.se/ om-hjarnan/diagnoser/autism