Lille Basti fick leukemi som tvååring
Feber, trötthet och blåmärken under blöjan – så märkte Ellinor Stattin, 36, att någonting var fel med den då knappt tvåårige sonen Basti. Först trodde Ellinor att hennes oro var obefogad, att sonen bara hade en seglivad förkylning. Men symtomen vägrade gå över.
I oktober 2017, på Ellinor Stattins 35:e födelsedag, träffade hon och sonen en läkare. Ellinor fruktade vad som komma skulle, men hoppades på det bästa in i det sista. När testresultaten kom bekräftades den farhåga hon hade känt sedan länge, men som hon hade försökt ignorera. Basti hade leukemi.
– Det var fruktansvärt. Jag hade känt på mig att det var någonting och när jag fick ett samtal med dolt nummer klickade jag bort det, jag förstod att det var läkaren och jag ville inte höra att Basti var sjuk. Jag ville bara tänka att det skulle gå bra, säger Ellinor Stattin.
Samma kväll åkte familjen till barnonkologin i Solna och Basti lades in på sjukhuset. Några dagar senare inleddes cellgiftsbehandlingen. Från slutet av oktober till mitten av januari bodde familjen mer eller mindre på avdelningen.
– Det blev en kris för hela familjen. Allt annat som tidigare hade tillhört vardagen blev oviktigt. Vi lämnade allt, bara sådär.
Fick ont av cellgifterna
Att finna sig i den nya situationen var svårt på många sätt. Plötsligt var familjen tvungen att ta in att lille Basti var allvarligt sjuk, det var en stor omställning att göra inom loppet av några dagar.
Det är hemskt att som mamma tvinga honom, när han skriker att han inte vill mer
– Det var skrämmande i början. När vi skulle hämta frukost i cafeterian var det första vi såg sjuka barn, som hade tappat sitt hår och som var uppsvullna av kortison. Föräldrar stod och pratade med varandra om sina barns diagnoser. I mina ögon var Basti inte ett av de sjuka barnen, i mitt huvud var han ju fortfarande frisk.
De första sex månaderna av behandlingen var som mest påfrestande för Basti, förklarar Ellinor. Sonen hade från början tyckt om sjukhuset – det var spännande med alla läkare, sjuksköterskor och besökande släktingar som kom och gick. Men bara efter någon dag kom pojkens inställning att ändras.
– Han förstod först inte att han var sjuk och han tyckte om all uppmärksamhet. För oss föräldrar var det tufft. Vi har behövt hålla fast honom när det skulle sättas in nålar, även sonden i näsan byter vi under tvång. Det är hemskt att som mamma tvinga honom, när han skriker att han inte vill mer. Men samtidigt måste man, det finns inga andra alternativ.
– Efter någon dag slutade Basti äta och en vecka senare slutade han gå. Cellgifterna gav honom en väldig smärta i benen, han hade så ont att han slog sig själv där, säger hon.
Saknade samtalsstöd från vården
I januari 2018 kunde familjen flytta hem igen, tack vare hemsjukvården.
– Basti hade fått blödande magsår och inflammerad tarm, han kunde inte få i sig näring själv och fick näringsdropp. Hemsjukvården kom dag och kväll och hjälpte oss.
För att klara av motgångarna har Ellinor och maken Mikael, 36, pratat mycket. De har varit öppna med varandra om hur de känner och har tagit emot hjälp från omgivningen. Från att ha varit en kvinna som ville klara det mesta själv, valde Ellinor att acceptera läget – och ta emot den hjälp som erbjöds.
– Förut skulle jag alltid klara allting på egen hand, men jag har insett att det finns vissa saker som jag behöver hjälp med. Det är inte lika viktigt längre med ett perfekt hem och ett snyggt yttre. Det spelar ingen roll vad andra tycker och tänker om en, säger Ellinor Stattin.
Hon känner stor tacksamhet för vänner och familj som har hjälpt till under den tuffa tiden. Att klara av alla vardagsbestyr på egen hand har känts mer eller mindre omöjligt för familjen Stattin, som har behövt lägga all energi på att hantera sjukdomen.
Någonting som Ellinor däremot har saknat under de kämpiga åren är stöd från vården. Trots att hon har känt behov av professionell samtalshjälp upplever Ellinor inte att hon har fått gehör för sin önskan.
– Man får inte så mycket psykisk hjälp av sjukvården som förälder. Jag trodde att den närmsta familjen automatiskt skulle få stöd av psykolog om ett barn drabbas av cancer, men det stödet har inte funnits tyvärr.
Ser livet på ett nytt sätt
Just nu mår Basti Stattin bättre – om än inte helt bra. Han har ett år kvar av sin behandling. Därefter väntar en tid av ovisshet, inte förrän efter fem år kan sonen anses som frisk.
Hur påfrestande läget än är för Ellinor har hon bestämt sig för att försöka göra någonting bra av situationen. Hon har därför skapat den ideella föreningen AjaBajaCancer tillsammans med en väninna i samma situation, för att stötta andra föräldrar med cancersjuka barn.
– Vi startade AjaBajaCancer förra året, vi vill underlätta vardagen för föräldrarna och barnen. Genom AjaBajaCancer kan familjer få presentkort på Ica och förhoppningsvis kan vi utöka hjälpen genom att erbjuda hotellövernattningar till de som behöver. Vi har ett samarbete med företaget Mindler som erbjuder psykologhjälp via videosamtal, eftersom det psykologiska stödet har varit så pass dåligt från vårdens håll, säger Ellinor och fortsätter:
– De föräldrar som känner sig villrådiga kan få en ”extravän” eller en mentor genom föreningen. Mentorerna är föräldrar med färdigbehandlade barn som stöttar de som precis har fått beskedet. Att ha erfarna föräldrar i vår omgivning har varit oerhört viktigt för oss under sjukdomstiden.
Tidigare tog jag allting för givet, nu ser jag världen på ett annat sätt
Den 5 maj arrangerar föreningen evenemanget ”Plåstra för barncancer”, då uppmuntras allmänheten sätta ett plåster på sin kropp för att öka medvetenheten kring barncancer. Ellinors förhoppning är att det ska ge frågan större uppmärksamhet.
För Ellinor Stattin har AjaBajaCancer fungerat som en fristad. Under sonens sjukdom har hon inte kunnat arbeta som vanligt, den ideella föreningen har därför blivit en viktig sysselsättning under dagarna.
Att Basti insjuknade i leukemi har varit omtumlande och fruktansvärt för familjen. Men Ellinor väljer att också se det positiva – tack vare diagnosen har hon lärt sig att se det viktiga i livet.
– Vi har behövt stanna upp och verkligen se vad som är meningsfullt. Tidigare tog jag allting för givet, nu ser jag världen på ett annat sätt. Helt plötsligt ser jag att allting kan ändras på en sekund. Då gäller det att göra det bästa av den tiden man har kvar.