Lilla Minea föddes med ovanliga Aperts syndrom
Färre än ett barn om året föds med missbildningssyndromet
Lilla Minea ler glatt när hon tar den stora teddybjörnen och lägger den i vaggan som står i ett av rummen i Julia Jonssons fotoateljé i Tidaholm. Lite längre bort i rummet sitter hennes mamma Simone Karlsson, 26, och pappa Marcus Jonsson, 32,
– Nu ska nalle sova, säger hon och sjunger sedan en liten visa som hennes mamma och faster genast stämmer in i.
Om det inte hade varit för att hon har en annorlunda form på huvudet och ansiktet hade man vid en första anblick inte märkt någon skillnad på Minea och andra barn i hennes ålder.
Aperts syndrom – ovanligt missbildningssyndrom
Men Minea är inte som andra barn. Hon föddes med Aperts syndrom, ett mycket ovanligt missbildningssyndrom som bland annat visar sig genom sammanväxta fingrar och tår samt missbildningar i ansiktsskelettet, vilka i sin tur leder till grunda ögonhålor och därmed utstående ögon. I Sverige föds det färre än ett barn om året med Aperts syndrom.
Mineas föräldrar Simone och Marcus hade aldrig ens hört talas om syndromet när de hösten 2013 såg fram emot att deras första barn skulle komma till världen. Allt såg ut som det skulle; ultraljudet hade inte visat på något oroväckande och de förväntansfulla föräldrarna var nästan helt oförberedda när Minea föddes. Men bara nästan…
Misstänkte något var fel
– Jag såg det som ett mirakel att jag hade blivit gravid, eftersom jag alltid fått höra av läkare att jag skulle behöva hjälp med att få barn. Så jag visste från början att hon var speciell, men inte på vilket sätt, säger Simone och fortsätter sedan:
– I slutet av graviditeten började vi misstänka att något var tokigt med vår dotters huvud, eftersom barnmorskorna sa att de inte kunde känna skillnad på vad som var huvud och vad som var rumpa. Dessutom hade jag haft en jobbig graviditet och spytt i flera månader.
Sammanvuxna fingrar
Själva förlossningen blev dramatisk. Simone gick med värkar i tre dygn och personalen på förlossningsavdelningen i Skövde övervägde att förlösa barnet med kejsarsnitt, eftersom Simone var så medtagen att livmodern slutat fungera och inte gav några krystvärkar.
– Men jag lyckades föda henne själv på ren vilja och otrolig stöttning av Marcus och fantastiska barnmorskor, berättar Simone.
Men när barnmorskan tog hennes lilla dotter och la henne på hennes mage fick Simone en chock. Det första hon såg var att flickans händer var annorlunda: fingrarna var sammanvuxna.
Ansiktet och händerna annorlunda
Då hade redan Marcus sett att deras dotter inte såg ut som andra nyfödda bebisar.
– Jag la direkt märke till hennes ansikte och händer. Det som hände därefter är som i en dimma. Jag gick in i ett chocktillstånd och ringde en massa samtal till vänner och familj, där jag tydligen sagt att vi kanske förlorat vårt barn och att vi behövde hjälp.
– Jag minns inte detta själv. Senare hittade de mig på parkeringen. Jag hade sprungit ut och jag vet än i dag inte varför. Kanske för att möta Simones föräldrar, berättar Marcus.
Trodde missbildningarna var värre
Simone hann inte hålla sin nyfödda dotter i sina armar många sekunder innan personalen tog barnet och sprang iväg.
– Eftersom jag bara fick en skymt av henne föreställde jag mig det värsta, att hon hade mycket värre missbildningar än vad hon hade. Men det jag var mest rädd för då var att hon inte skulle överleva.
Den rädslan förstärktes strax efteråt när sjukhuspersonalen kom in till de chockade föräldrarna och frågade vad barnet skulle heta.
– När de sa att hon måste ha ett namn trodde jag att jag skulle förlora henne. När vi senare fick beskedet att hon eventuellt behövde flygas till Göteborg svimmade jag, säger Simone.
Simones mamma kom så fort hon kunde till sjukhuset och var vid sin dotters sida hela tiden.
– Min mamma trodde att hon skulle mista mig också den dagen. Hon möttes av ett blodigt rum med en massa personal och en dotter som inte var kontaktbar. När jag väl var vaken minns jag att jag räknade en sekund i taget för att orka överleva. Jag visste ju inte om jag mist mitt barn.
Låg på neonatalavdelningen
Simone låg kvar på förlossningen några timmar innan hon kom upp på neonatalavdelningen där Minea låg, eftersom man inte hade behövt flyga henne till Göteborg.
När Simone åter var kontaktbar vågade hon först inte träffa sin dotter.
– Jag var rädd för min egen reaktion när jag skulle få se mitt barn och Marcus förberedde sig nog där och då på att bli ensamstående med vårt barn.
Efter några timmar kom Simones pappa och visade henne några bilder på Minea som han tagit på neonatalavdelningen. Han hade kommit så fort Marcus ringt och hade hela tiden varit vid Mineas sida. För Simone kändes det skönt att veta att hennes dotter aldrig var ensam.
– Den bild jag hade målat upp i min fantasi stämde inte alls. Hon var ju hur vacker som helst på korten som pappa tagit.
Misstänkte Aperts syndrom – men sa inget
– När Marcus sedan körde in Minea till mig uppe på neonatalavdelningen var det kärlek vid första ögonkastet, och sedan ville jag inte släppa henne ifrån mig. Jag blev nästan psykotisk när personalen skulle ta henne ifrån mig igen.
Även om sjukhuspersonalen förmodligen misstänkte att Minea fötts med Aperts syndrom fick hennes föräldrar inte veta det förrän fyra veckor senare.
– Vi kom överens om att vi inte skulle googla på det, eftersom där bara står om de värsta tänkbara fallen och den bilden ville vi inte få. Men vi märkte också att alla runtomkring oss redan visste, deras blickar sa allt, berättar Marcus.
Livslängd som alla andra
– När vi fick beskedet var jag mest rädd för att det skulle innebära att hon skulle dö i förtid, men vi fick svaret att med dagens teknik så kommer hon att leva lika länge som oss andra, säger Simone.
– Men det gav oss ändå hopp och det var det enda viktiga.
Mineas missbildningar har inneburit att de unga föräldrarna fått tillbringa en mycket stor del av sin tid på sjukhus.
– Vi lever en stor del av våra liv i Göteborg. Drottning Silvias barnsjukhus och Sahlgrenska har blivit som ett andra hem för oss, säger Simone.
– De första två åren med Minea har vi levt i en bubbla av chock och mycket känslor. Det är först nu som vi landat i det hela och mer njuter av föräldraskapet.
Nio operationer av ansikte och fingrar
Minea har hittills gått igenom nio operationer och många fler operationer av fingrar och ansikte väntar.
– Det går inte att säga hur många gånger till hon måste opereras. Det får framtiden utvisa, säger Simone.
Eftersom varje operation i sig innebär en risk kommer man inte att sära på Mineas tår.
– Det fungerar bra för henne att gå med dem, även när de är sammanväxta. Läkarna har förklarat för oss att det känns som om man hela tiden har pjäxor på fötterna, eftersom hon även saknar leder. Men det är inget som märks på hennes gång, så länge hon får ha sina specialskor.
Lång tid på sjukhus
I diagnosen för Aperts syndrom ingår också att barnen mer eller mindre får Aspergers syndrom och en utvecklingsstörning. Mineas föräldrar har dock hittills inte märkt några sådana tecken hos sin dotter.
– Hon var kanske lite efter i utvecklingen, men det kan också bero på att hon tillbringat så mycket tid på sjukhus i en säng, säger hennes mamma.
Under hela Mineas första tuffa år har hon följts av sin faster Julia Jonsson, 21, som arbetar som barn- och familjefotograf i Tidaholm.
– Minea har inspirerat mig varje dag. Det är tack vare henne som jag över huvud taget ville specialisera mig på barn. Och om jag som fotograf kan hjälpa andra föräldrar till barn med särskilda behov och avvikande utseende att ta fina familjebilder så vill jag göra det.
Projekt Minea
Därför har Julia startat Projekt Minea, där hon varje månad skänker en familjefotografering till föräldrar som har ett barn med särskilda behov och avvikande utseende.
– Jag gör det helt gratis för att jag vill hylla barn som på något sätt har ett avvikande utseende, precis som Minea. Jag vill att de ska synas och öka förståelsen för dem. Vi tror att information och kunskap kan döda mobbning, säger hon.
Projektet lanserades med en bild på Minea i solnedgången. Inlägget om projektet har i skrivande stund delats 300 gånger på Facebook och hittills nått 68 000 människor.
Det märks att projektets huvudperson redan är van vid att bli fotograferad. Så fort hennes faster tar fram kameran ler Minea och hennes ögon, som förstoras av de tjocka glasögonen, riktigt lyser av glädje.
– Även om vi på många sätt lever i en ytlig och utseendefixerad värld så har förståelsen för det annorlunda och avvikande ökat, och det är många som säger att vi har varit en förebild i det, säger Simone och tillägger lite stolt att Minea tack vare projektet blivit en lokal kändis.
Vårt mirakelbarn
– Folk känner igen henne från reportage i lokaltidningarna och Instagram och kommer fram för att hälsa. Jag tror att vi tack vare Julia byggt upp en bra start för henne i livet och nu hoppas vi kunna göra detsamma för andra familjer.
Några risker med att lägga ut bilder av Minea ser de inte. Simone och Marcus tycker enbart att de har fått positiva reaktioner och det här är något de tänkt igenom noga.
Simone och Marcus älskar sin dotter över allt annat och den första tidens chock på grund av hennes missbildning känns avlägsen.
– Minea är vårt mirakelbarn som redan lärt oss allt om livet. Vi är så tacksamma, säger Simone och Marcus och kramar om sin dotter.
Du kan följa projektet på Julias Instagramkonto: @Memoriesbyjulia.
Av Per-Ola Ohlsson
Foto: Kai Rehn och Julia Jonsson