Läkarna missade vår dotters cancer – dog i hemmet
Deras dotter Anna blev bara fyra år
Hans-Peter Egger och Polina Allemann som bor i Resele utanför Sollefteå har varit med om något av det svåraste en människa kan uppleva: att förlora sitt älskade barn plötsligt och oväntat.
Deras Anna var visserligen sjuk, men ingen trodde att det var något så allvarligt att hon riskerade att dö.
– Vi litade på läkarna, det är ju det man gör. Oavsett vad vi gör nu så får vi inte Anna tillbaka, men vi vill berätta om det som hände för att hon inte ska glömmas bort och för att andra kanske ska få hjälp i tid, säger Polina.
De beskriver dottern som en glad liten tjej full av kärlek, som trots de återkommande smärtorna of ta var glad.
– Hon var så tapper och modig trots att hon hade ont. Anna hade solen i hjärtat, hon var underbar och vår ängel, säger Polina.
I hennes orörda lekhörna står ett par av hennes skor kvar. Huset är fullt av bilder av den glada och nyfikna flickan som var så full av energi. Föräldrarna tänder ofta ljus. De vill hålla minnet av dottern vid liv.
På köksbordet ligger Annas lekdator orörd och utanför huset står Annas lilla lekstuga som hennes pappa byggde och där hon så gärna lekte. Där står nu en tänd ljuslykta.
Från Schweiz
Familjen kommer från Schweiz där Hans-Peter jobbade som lastbilschaufför och Polina som städerska. För lågavlönade var det väldigt dyra levnadsomkostnader och paret tvingades jobba väldigt mycket för att ha en dräglig levnadsstandard.
– Vissa dagar träffades vi knappt och jag började känna att vi inte fick mycket tid tillsammans som en familj, säger hon.
Hon hade vänner i Schweiz som flyttat till Sverige och Polina började läsa mycket om landet på internet. Hon förstod att Sverige hade bra barnomsorg till rimliga kostnader och att det var ett tryggt och vackert land. Om man dessutom bor utanför storstäderna kunde man leva relativt billigt.
– Jag ville ha en lugnare livsstil och att allt inte skulle handla om att arbeta, säger Polina.
Flyttade till Sverige
I juli 2016 gick flyttlasset till Ångermanland där familjen hittade ett hus i den lilla byn Resele utanför Sollefteå. De ville bo lantligt, men valde också boende med tanken att det skulle finnas ett sjukhus i närheten.
När Anna flyttade till Sverige sommaren 2016 var hon tre år och stortrivdes från första stund. Hennes mamma beskriver hur glad och nyfiken dottern var, allt var nytt och spännande.
På gården fanns höns och Annas egen katt Simba. Anna var en pojkflicka som älskade att vara ute i naturen och att hjälpa sin pappa med att snickra och måla.
– Hon var lycklig från första stund i Sverige, antingen hon var ute på gården och lekte eller var på förskolan med kompisar, säger Polina.
Hon har två äldre barn sedan ett tidigare förhållande, en dotter på 18 år och en son på 16, som båda bor kvar hos sin pappa i Schweiz.
Hade diabetes
En tid efter att familjen kommit till Sverige blev Anna sjuk. Hon var törstig och väldigt trött. Det visade sig att hon hade diabetes som hon fick behandling för.
Men efter en tid märkte Hans-Peter och Polina att något mer var fel med dottern. Hon hade ofta ont i magen och så svåra smärtor att de flera gånger tvingades söka vård akut.
Men Anna mådde också bättre i perioder.
– Hennes mage var fortfarande svullen och hon var blek, men hon hade inte ont så att hon skrek. Hon kunde gå och ville leka, så vi tänkte att det kanske skulle bli bättre.
Men Anna blev successivt sjukare och nu började en svår tid i familjens liv. Ingen kunde riktigt ge svar på vad som var fel.
Varken röntgen eller ultraljud
Under den sista månaden i Annas liv undersöktes hon av sex olika läkare utan att få någon riktig hjälp. Varken röntgen eller ultraljud gjordes.
Läkarna trodde det var allt ifrån förstoppning till ”nervös mage”. Det togs prover som kunde ha gett en fingervisning om eventuella tumörer eller andra allvarliga fel, men ingen tycks ha kunnat tolka resultatet.En vanlig röntgen eller ett ultraljud hade kunnat visa att en snabbväxande elakartad tumör av typen Wilms tumör växte i Annas mage.Sofia fick tre cancerdiagnoser på en månadLäs mer
– Det var slarvigt. Jag hoppas att nästa barn som kommer med ont i magen till akuten ska tas på allvar. Att läkarna inte bara klämmer på magen utan gör en ordentlig undersökning, säger Hans-Peter.
I efterhand har föräldrarna funderat på om tumören fanns där redan när hon fick diagnosen diabetes, eftersom den i vissa fall kan utvecklas på grund av en underliggande sjukdom.
Efter det sista besöket åkte familjen hem och Anna mådde lite bättre tillfälligt. Hennes äldre bror var på besök och hon var överlycklig över det.
En ny tid hade bokats hos hennes barnläkare, efter semesterperioden.
Men Anna hann aldrig få något ny undersökning.
Akut sjuk
Den 24 juli på förmiddagen hade Anna väldigt ont och blev akut sjuk. Hon skrek av smärta, men innan ambulans hann komma blev hon medvetslös. Efteråt visade det sig att den direkta dödsorsaken var hjärtstopp, orsakat av en 360 gram tung tumör som satt i anslutning till högra njuren och hade spridit sig i kroppen.
Efteråt var sorgen kompakt. Allt stannade av i föräldrarnas liv, allt kändes overkligt.
På diskbänken i huset i Resele stod länge en kopp té kvar. Den försökte Anna dricka ur den där sista morgonen och den tog det tid innan Polina orkade tömma ut.
Lex Maria-anmälan
I efterhand kom sorgen och vreden över att deras dotter inte ens fick chansen till adekvat vård – speciellt med tanke på att cirka 90 procent av alla som får Wilms tumör blir friska, särskilt om den upptäcks tidigt.
Sjukvårdens egen utredning efter dödsfallet ledde till en Lex Maria-anmälan, som visar på stora brister i både kommunikation och adekvat vård. Bland annat riktas kritik mot barnkliniken i Sollefteå för att ha brustit i uppföljning av provsvar.
Anmälde till IVO
Familjen anmälde händelsen till IVO, Inspektionen för vård och omsorg, och i slutet av augusti kom kritiken.
IVO riktar kritik mot en kirurg som skickade hem Anna från Örnsköldsviks sjukhus efter undersökningen den 2 juli, trots att provsvaren visade att man kunde misstänka någon allvarlig sjukdom.
Anna borde enligt beslutet ha lagts in på sjukhus, skriver IVO. Bara några veckor senare, den 24 juli, avled hon hastigt.
För Annas föräldrar skänker det en viss tröst att de ansvariga får kritik och de hoppas att rutinerna förbättras. Men det minskar inte den enorma saknaden och sorgen efter deras älskade dotter.
– Vi får inte tillbaka Anna, men jag hoppas att läkarna lär sig något. Inget barn ska behöva dö som Anna.
Annas stiftelse
Polina saknar sin dotter varje dag, men har sakta börjat gå vidare. För Annas skull vill hon sprida berättelsen om hennes öde och hon startade nyligen en stiftelse i dotterns namn.
Den ska jobba för att barn som söker vård ska tas på allvar och att alla sjukhus ska ha möjlighet att göra en röntgen eller ett ultraljud även om det helg eller kväll.
– Med rätt undersökning så tror jag att min dotter hade kunnat vara i livet idag, säger Polina.
Stiftelsen ska med hjälp av donationer från företag och privatpersoner kunna finansiera fortbildning för vårdpersonal och om möjligt bidra till att man köper in teknisk utrustning.
– När Anna hade dött fick vi många erbjudanden om ekonomiska donationer, men då tackade vi nej. Men i stiftelsen kan donationer komma till användning och ge konkreta resultat.
Nyligen fick familjen besked om att ett nytt liv växer i Polinas mage. I januari väntar de tillökning.
– Det är en dubbel känsla, både lycka och sorg. Vi är glada över att livet går vidare, men samtidigt känner vi sorg över att inte Anna finns kvar här och kan dela det med oss, säger hon.
Text: Annika Sohlander
Bild: Pernilla Wahlman, privata
Kommentar från chefsläkaren
Martin Enander, chefsläkare i region Västernorrland beklagar det som hänt.– Det är en tragisk händelse och kritiken är något vi i allra högsta grad tar på allvar.Vad innebär de brister som påpekats för ert sätt att jobba?– Risker i vården är en realitet, men det som hänt gör att vi jobbar med en handlingsplan med åtgärder för att förbättra de delar som kritiserats, säger han.Artisten Kayo drabbades av cancer två gångerLäs mer
Fakta
Wilms tumör
Wilms tumör (nefroblastom) är en elakartad njurtumör som nästan uteslutande uppträder under småbarnsåren. Det är den vanligaste formen av njurtumör.Cirka 10-15 barn drabbas i Sverige varje år, varav en majoritet är yngre än sex år vid diagnos, flickor som pojkar. I sällsynta fall drabbas även spädbarn och skolbarn.Diagnos ställs enklast med en ultraljudsundersökning av magen eller datoriserad skiktröntgen (datortomografi).Idag blir nästan nio av tio sjuka barn friska. Om tumören spridit sig till lungorna krävs en tuffare behandling, men prognosen påverkas inte så mycket.Sofia Wistam om cancern och Sofias änglarLäs mer
Källa: Barncancerfonden