Karin Alvtegen har ME – berättar om sjukdomen
Hon förklarar utan omsvep att hon inte har en särskilt bra dag och att hon kanske måste lägga sig raklång i soffan om en stund. Hon rör sig långsamt, men leendet är varmt. Lanseringen av boken Osynligt sjuk har kostat på och Karin Alvtegens energikonto är övertrasserat.
En intervju på en halvtimme innebär att hon måste vila resten av dagen – att formulera sig engagerat dränerar henne.
Hennes make har till hälften på skoj och till hälften på allvar deklarerat att när arbetet med boken är över så ska han minsann bomma igen dörrar och fönster i huset på Österlen. Nu måste Karin fokusera på sig själv och på att försöka bli friskare. Spara den lilla energi hon har till annat än kampen för ME-sjuka och upprördheten över att okunskapen kring sjukdomen fortfarande är så utbredd. Inte bara hos gemene man utan framför allt inom vården.
Stor okunnighet om ME bland läkare
– Detta är en medicinsk skandal! Trots att diagnosen ME har funnits sedan 1969 enligt WHO är det bara på några få ställen i landet som det finns samlad kunskap och expertis. Svårt ME-sjuka ses som hypokondriker och många läkare är i bästa fall okunniga och värsta fall ointresserade, säger Karin, som måste ta ett djupt andetag för att lugna ner sig.
Vrede är en stark drivkraft, men den har ett högt pris.
Hon skrattar till, ögonen glittrar. Hon är sjuk men inte slagen. Hon glöder fortfarande och vill, måste, ska göra skillnad. För henne har det helt enkelt inte funnits något alternativ.
– Jag känner mig som en krigare och är oändligt tacksam över förmånen att få göra något så viktigt. Som känd författare kan jag ge ME-sjuka en röst och det ser jag som en stor ynnest. Vi står inför ett paradigmskifte, det forskas allt mer om ME, framför allt i Norge och USA. Ingen ska efter detta kunna säga att de inte visste!
– Boken Osynligt sjuk är den viktigaste jag har gjort. Även om det är du Karin som har skrivit den, inte jag. Jag klarar inte av att få ihop en text, det går inte, säger hon och nickar leende mot vännen och författaren Karin Thunberg som är med under samtalet.
Med hjälp av hennes lyssnande öra och flinka penna har hon kunnat teckna ner sin omskakande sjukdomshistoria som tog sin början hösten 2013, då hon insjuknade med diffusa symtom.
Karin hamnade på hjärtintensiven
Hon hade känt sig ovanligt trött en tid men på Vårdcentralen var alla prover bra. Hon hade haft influensa och två luftvägsinfektioner under vintern, så läkaren skrev ”trötthet efter upprepade virusinfektioner” i journalen.
Så hon fortsatte köra på som vanligt, ivrig att komma igång med nästa bokprojekt. Hennes roman Fjärilseffekten hade just kommit ut och det var dags att ge sig ut på den sedvanliga samtalsturnén som följer varje bokutgivning. Livet var som alltid hektiskt.
En kväll några månader senare kände hon att det var något med pulsen. Ena sekunden var den oroväckande låg, nästa rusade hjärtat och hon drabbades av andnöd. Hon blev rädd, något var fel. På vårdcentralen såg de den låga pulsen och dessutom var blodtrycket alldeles för lågt, så hon skickades vidare till akuten.
Det var oerhört nedbrytande att aldrig bli trodd, känslan av att läkarna stämplade mig som en sveda-och-värk-kärring
Där hamnade hon på hjärtintensiven i fyra dygn. Läkarna fann ingenting avvikande mer än pulsen och blodtrycket. Alla andra värden var normala. Hon bedömdes vara fysiskt frisk men sjukskrevs för stress och utmattning och tvingades för första gången i livet ställa in alla inbokade framträdanden.
Så också videon: Christin fick MS-diagnos efter förlossningen
Karin blev förkrossad och skämdes. Hon som alltid haft tusen järn i elden och aldrig missat ett åtagande. Var det verkligen möjligt att hon gått in i väggen?
Fler märkliga symptom tillstötte; yrsel, influensakänningar, en invärtes klåda och bihålevärk i ansiktet.
Mångårig kamp för rätt diagnos
Detta var början på en mångårig kamp för en diagnos och ett tröstlöst krig mot en allt mer sviktande hälsa. Den där hösten var det som att ledningarna gått av. För trots ordinerade långpromenader och KBT-terapi mot ångest och depression – som hon visste att hon inte led av – blev hon bara sjukare.
En promenad med hunden Selma gjorde henne så slut att hon måste vila resten av dygnet. Koncentrationskrävande sysslor som att läsa, skriva eller betala räkningar blev omöjliga. Ändå försökte hon. Önskan att inte ligga samhället till last var stark, nog kunde hon börja skriva och producera lite grann?
Varje gång hon återhämtat sig efter ett skov tänkte hon att nu, nu kan jag ta tag i livet igen. Men efter några veckor hade hon övertrasserat sitt energikonto och kraschade.
Att ha humor och kunna skratta åt eländet gör det faktiskt lite lättare
Karin skakar på huvudet och sjunker ner i soffan till liggande ställning. Att sitta upp går inte just nu. Hon säger att hon har tappat tråden; vad var det hon var på väg att berätta? Hon sluter ögonen och tillägger, med ett litet leende i mungipan, att det inte beror på ointresse. Men genom att stänga ute synintryck blir det lättare att få fatt i flyende tankegångar.
Svårt att inte bli trodd
Hon beskriver det som att tankarna fastnar i en grå gelé och tystnar innan hon hittar tråden och kan fortsätta:
– Det var oerhört nedbrytande att aldrig bli trodd, känslan av att läkarna stämplade mig som en sveda-och-värk-kärring. Jag hade en mängd fysiska symptom, som mjölksyra i armar och ben, för låg puls, migränliknande huvudvärk, domningar, magproblem och en förlamande utmattning som inte gick att sova bort. Det var som att ha kronisk influensa. Men inget syntes på proverna. Så läkarna menade att problemet måste sitta i mitt huvud, att allt handlade om stress och utmattning och att jag själv framkallat min sjukdom genom att inte sätta gränser. De ansåg att det var KBT som gällde, att jag skulle ändra mitt beteende för att bli frisk.
Till slut började hon tvivla på sig själv. Kanske hade läkarna rätt? Hennes make Micke stod maktlös bredvid utan att kunna göra något för att hjälpa.
– Han har varit och är fantastisk, för det är jättetufft och frustrerande att vara anhörig till en ME-sjuk person. Det är inget att hymla om att min sjukdom förstör hans liv. Jag orkar ju ingenting, allt ligger på honom. Men utan hans stöd skulle livet bli väldigt svårt för mig.
Hon säger att det är mycket tack vare honom som hon orkar kämpa vidare.
– Samtidigt har jag ju inget val. Innan jag blev sjuk hade jag aldrig trott att det skulle vara möjligt att klara att leva med ME. Jag som alltid varit en högpresterande person. Men nu är jag här och det går. Att ha humor och kunna skratta åt eländet gör det faktiskt lite lättare, säger hon och ler.
Men sorgen lurar ständigt under ytan; en sorg över allt hon har tvingats välja bort och över att inte kunna vara den mor, dotter och partner som hon som frisk skulle kunna vara.
Orkar inte bli arg
– Men jag sörjer inte samma saker längre. Tidigare var jag frustrerad över att inte kunna skriva, att ha tappat min yrkesidentitet och mitt kreativa uttryck. Nu tar jag dag för dag och har hittat en acceptans. Jag orkar inte vakna varje morgon och känna mig arg på sjukdomen, det hjälper inte mig, konstaterar Karin.
Hon skulle kunna vara bitter på de som ordinerade fysisk aktivitet mot sin påstådda utmattningsdepression. ME-sjuka ska inte motionera, det kan ge permanent försämring. Det visste hon inte då, men det vet hon nu.
Man kan bli ett årgångsvin eller vinäger. Jag är hellre årgångsvinet
En annan person än Karin hade möjligen blivit bitter. För det är ett faktum att hon troligen hade mått bättre i dag – kanske hade hon sluppit rullstolen för att kunna förflytta sig utomhus – om hon inte tagit ut sig fysiskt på läkarnas inrådan. Mycket hade kunnat vara annorlunda om hon sluppit vänta fyra år på en diagnos.
Men att fastna i bitterhet är inte Karins grej.
– Man har alltid ett val. Man kan bli ett årgångsvin eller vinäger. Jag är hellre årgångsvinet, säger hon med ett skratt och tillägger att det handlar mycket om att sänka sina förväntningar.
– Om förväntningen är att åka på safari så skulle jag bli besviken, för det går inte. Men om jag vilar hela dagen orkar jag träffa en vän en stund eller åka och ta en fika med Micke och det är lycka för mig! Det gäller att ta tillvara de små pärlorna som trillar in. Men jag tar inget för givet. Inget kan planeras, det blir vad det blir.
Karin Thunberg nickar instämmande och flikar in att så borde egentligen alla människor tänka. Att bara rusa genom tillvaron gör oss inte lyckligare. Det går att hitta glädje i de små tingen och i att stanna upp och låta världen komma till oss.
Vill inte ha medlidande
– Jag har lärt mig mindfulness och det hjälper mig att hantera min situation. Men att jag skulle känna tacksamhet över de insikter som sjukdomen har gett mig? Nej, det finns ingen uppsida med ME, den har tagit ifrån mig så oerhört mycket, men jag har lärt mig att stå ut, säger Karin och tar sig upp i halvsittande ställning igen.
I dagsläget klarar hon en kvart vid datorskärmen innan både hon och den måste släcka ner. Hon beskriver det som att hennes hjärna börjar ”brinna” efter bara en stunds koncentration. Det är frustrerande, för drivkraften att vara aktiv är densamma som förr. Men förmågan saknas. Ändå hör hon inte till de allra sjukaste.
Jag kommer troligen aldrig att bli frisk
– Det finns dem som är helt sängliggande och inte klarar några syn- eller ljudintryck över huvud taget. Där är inte jag. Men en del vänner har försvunnit, de verkar inte veta hur de ska hantera mitt tillstånd eller vad de ska säga, säger Karin och tillägger att hon självklart förstår att folk är medkännande.
– Men jag vill inte att man tycker synd om mig, det klarar jag inte!
Beskedet om att hon har sjukdomen ME kom som en befrielse. Kampen för en diagnos var över och hon hamnade hos specialister på Stora Sköndal i Stockholm.
– Att ständigt vara misstrodd är outhärdligt, nu vet jag vad som gäller och har fått verktyg för att klara av att leva med sjukdomen. Men beskedet innebar förstås också en sorg eftersom ME är en kronisk multisystemsjukdom som i dagsläget saknar bot. Jag kommer troligen aldrig att bli frisk, men jag kanske kan bli lite bättre. Det är det jag ska satsa mina krafter på nu, säger Karin.
Vad är sjukdomen ME?
ME/CFS (myalgisk encefalomyelit) är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. CFS står för Cronic Fatigue Syndrome.
ME-sjuka är kraftigt begränsade att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än kropp och hjärna tillåter drabbas man av ökade sjukdomssymptom.
Exempel på ansträngningsutlösta symptom: influensaliknande känsla, feber, muskelsvaghet, huvudvärk, mjölksyravärk, koncentrationsproblem, hjärndimma och hjärtarytmier.
Bland vuxna som insjuknar är de flesta kvinnor. Sjukdomen förekommer i olika svårighetsgrad, där de sjukaste är helt sängbundna. Barn och ungdomar har bättre prognos att tillfriskna.
I Sverige finns mellan 20 000 och 40 000 ME-sjuka.