Josefine är ständigt sjuk – lever med okänd sjukdom
Josefine Granhage, 21, kan inte minnas någon längre period när hon känt sig helt frisk. Hon var ett öron-näsa-halsbarn som liten och väldigt ofta sjuk. Hon fick halsfluss 2014 och efter det försvann sjukdomen aldrig helt, symtomen återkom var tredje vecka.
– Hon har varit utredd av mängder av läkare, utan att de kommit fram till något egentligen, berättar hennes mamma Elina.
Josefine skakar på huvudet. Numera är hon mer förvånad om hon känner sig frisk än sjuk, men trots detta är hon glad och positiv mestadels av tiden, och både hon och övriga familjen är glada över att de kan skämta och skratta mitt i eländet.
– Jag hade inte klarat mig om det inte varit för att vi alltid kunnat ha roligt ändå, säger Josefine och tittar på sina föräldrar.
Under de första åren i gymnasiet eskalerade hennes hälsoproblem och hon utreddes på nytt, för allt från allergier till andra sjukdomar.
– Jag hade huvudvärk, var yr, hade konstant feber och en mängd andra symtom, berättar Josefine.
Outhärdliga smärtor
Hon fick pendla fram och tillbaka till akuten. I juli 2015 drabbades hon även av extrema smärtor i magen och det var ett nytt symtom som hon inte upplevt tidigare.
– Det var verkligen outhärdligt.
Josefine fick Alvedon och medel mot magkatarr, men inget hjälpte. Till slut blev hon inlagd på sjukhuset i Varberg, fem mil från hemmet i Kungsbacka, för att få smärtstillande i dropp.
– De gjorde ultraljud och hittade svullna lymfkörtlar i hela magen. Men de visste inte varför. Det var som en förkylning i magen.
Josefine åkte hem när hon började må lite bättre, men faran var inte över och hon fick snabbt ont igen framåt kvällen.
– Jag kunde inte sova på tre dygn och bet sönder min läpp av all smärta.
Det är min dröm att få veta vad allt beror på
Det blev ambulansfärd till Varberg, men där fick hon inte stanna utan skickades hem.
Josefine slutade gå till skolan och började anpassa sig till ett liv som kroniskt sjuk, utan diagnos. Det innebar att hon fick gå om tvåan på gymnasiet och vänja sig vid att aldrig veta om hon skulle vakna med feber, eller om febern skulle dyka upp på eftermiddagen.
Hon vågade inte vara ute på platser med mycket folk på grund av sitt nedsatta immunförsvar.
– Till slut dunkade jag huvudet i väggen. Jag var så frustrerad.
Josefine Granhage hade bakterier i blodet
Men i december 2015 bestämde hon sig för att åtminstone gå till frisören.
– Jag hade en tidig tid då det inte skulle vara så mycket folk i köpcentret där salongen låg. Men jag kände direkt att något påverkade mig och min hals svullnade upp, berättar Josefine.
Hon fick skyhög feber, ont i magen igen och allt hände på bara några timmar. Snabbt åkte hon hem till huset.
– Jag gick och la mig, men när jag vaknade till klockan fem på morgonen kunde jag inte röra mig. Jag var helt förlamad.
Efter en stund kunde hon ändå halta ut till bilen med hjälp av sina föräldrar och det blev ännu en resa till Varbergs akutmottagning.
– De tog en massa prover och kom fram till att jag drabbats av njurbäckeninflammation. Jag hade feber och tempen låg på 41 grader.
– Hela jag skakade trots att de satte in penicillin snabbt, berättar Josefine, som drabbats av feberfrossa.
Josefine sattes på morfin, men skickades hem igen i väntan på provresultat. Senare visade proverna att hon hade bakterier i blodet och Josefine blev inlagd på Halmstads sjukhus, på en avdelning för cancersjuka och andra som var extremt infektionskänsliga. Hon hade en hög sänka och mådde riktigt dåligt.
– Jag blev inlagd i fem dagar och mamma sov över på sjukhuset också. Men jag fattade nog inte riktigt hur sjuk jag var förrän jag mötte en liten flicka med droppställning i korridoren. Hon hade inget hår och då insåg jag att det var en avdelning för verkligt svårt sjuka jag befann mig på.
Josefine, och hennes föräldrar, fick veta att hon svävat mellan liv och död. Bakterierna i tarmen hade gått rakt ut i blodet och förgiftat det.
– Jag hade änglavakt. Det var nära hjärtstillestånd vid ett tillfälle.
En nära-döden-upplevelse
Men trots nära-döden-upplevelsen bad hon sin mamma att ta med matteböckerna och började plugga inför de nationella proven.
– Jag ville inte förlora för mycket av skolarbetet också, men då visste jag ännu inte hur nära döden jag varit. Det fick jag veta senare.
Allvaret illustrerades av att ronden bestod av inte bara en utan fyra läkare. Till slut kom de med goda nyheter. Sänkan var tillbaka till det normala. Josefine förklarades frisk från njurbäckeninflammationen och kunde lämna sjukhuset.
Men det skulle inte vara länge. Redan dagarna efter, på julafton, kände hon sig sjuk igen, med märklig feber och huvudvärk. Hennes pojkvän Benjamin hittade henne avsvimmad i duschen.
– På sjukhuset pratade de om hjärnhinneinflammation och körtelfeber. Men inget konstaterades.
I stället fick Josefine fortsätta att pendla mellan akuten och hemmet. Skolan blev lidande och hon kunde bara vara där ungefär en gång i veckan. Hon försökte ändå göra nytta hemma. Men att göra något så enkelt som att plocka ur diskmaskinen tog en timme och hon fick samla kraft för att orka.
Tuff operation
Den 10 mars 2016 togs hennes halsmandlar bort, i ett försök att stärka immunförsvaret. Hon hade haft halsinfektioner var tredje vecka innan dess och hade dessutom blivit resistent mot antibiotika.
– Den operationen var det värsta jag varit med om i hela mitt liv. Det var stora varbölder runt ärrbildningarna i min hals och efter operationen kändes det som jag skulle kvävas.
– Det blev mycket morfin första natten för att kunna stå ut, säger Josefine.
Hemma levde hon på näringsdryck och svalkande glass. Hon kunde inte gå upprätt och kände sig helt borta långa stunder. Hon trodde hon kunde höra polisbilar i fjärran, men det var hörselhallucinationer.
– Dessutom var både pappa och Benjamin sjuka och fick gå med munskydd för att inte smitta. Mamma hade sympationt med mig, säger Josefine och mamma Elina nickar.
– Det var verkligen en konstig tid.
Fick feberfrossa
Dessutom hade inte operationen den positiva verkan man hoppats. Josefine blev snabbt sjuk igen med feberfrossa och svullen hals.
– Då fick jag någon sorts penicillin på akuten som faktiskt hjälpte. Det var en chock – jag var frisk i två månader. Rena rekordet.
Men åren med sjukdom hade ändå satt sina spår. Josefine hade katastroftankar och svårt att glädjas åt att vara frisk.
– Jag försökte göra så mycket som möjligt, plugga, gå på fotbollsmatcher och umgås med kompisar. Om jag dog ville jag ha upplevt saker, kände jag, förklarar hon.
Hon fick KBT-behandling och antidepressiva för ångesten och blev bättre, lärde sig också att andas kontrollerat och märkte att musik och att skriva var det som hjälpte bäst.
– Det tog lång tid innan jag kunde göra normala saker, som att shoppa. Både jag och mamma har alltid älskat att gå i affärer, men nu gick det först inte. Jag blev rädd för vad som kunde hända med mig, berättar Josefine.
Men efter mycket träning lyckades hon till slut både stå i kassakö, prata med personalen och betala själv.
– Det var en underbar känsla. Jag bara sprudlade efteråt.
Jag har inte tappat hoppet om livet
Men hon skulle ändå vilja hitta orsakerna till sin dåliga hälsa.
– Jag är en av dem i Sverige som gjort flest blodprover, men ännu finns inget svar någonstans. Det är min dröm att få veta vad allt beror på, säger hon och resten av familjen nickar.
– Det är svårt att förklara hur det känns när Josefine varit så sjuk och inte veta varför, säger hennes pappa Thomas.
– Jag har varit helt knäckt. Erbjudit stora belopp till läkare för att de ska fördjupa sig mer och inte bara ge upp. Det måste ju finnas ett svar någonstans.
Vägrar ge upp
Både han och Josefines mamma Elina har levt med tortyren under så många år att de borde gett upp för länge sedan, men båda vägrar göra det.
– Vi måste för Josefines skull.
Men familjen har fått höra att det inte finns mer att göra, att allt redan är utrett och att inga svar finns.
Ändå finns det små ledtrådar, som att Josefine mått mycket bättre när de befunnit sig i varmt, torrt klimat söderöver.
Josefine lever nämligen fortfarande med feber varje vecka och känner sig sällan frisk. Hon är en gåta som ingen lyckats lösa.
– Jag har inte tappat hoppet om livet och jag har världens underbaraste familj och en helt otrolig pojkvän som hjälper mig, men jag vill verkligen inte vara sjuk längre.
Av Susanne Stamming
Foto: Susanne Stamming, Privat