Jennie är kortväxt: Jag blir arg när nyfikenheten övergår till stirrande

När tvåbarnsmamman Jennie Axengren, 48, tar en promenad tillsammans med sin man Jonas, 43, och deras båda söner Oskar, 10, och Erik, 12, tittar ibland människor som de möter på dem en extra gång. Jonas och Oskar är nämligen av medellängd medan Jennie och äldsta sonen Erik är kortväxta.

– Jag har full förståelse för att de vi träffar, särskilt barn, blir nyfikna. Men när nyfikenheten övergår i stirrande och till och med dumma kommentarer blir jag arg, säger hon.

Jennie och sonen Erik är kortväxta på grund av ett syndrom som är så ovanligt att det bara finns tre människor i hela världen med samma diagnos - hon och Erik och en kvinna i Israel.

– Av mina barn är det bara Erik som ärvt syndromet från mig. Oskar är redan längre än vad jag är, säger Jennie med ett leende när vi slår oss ner i vardagsrumssoffan i familjens villa i Norrahammar strax söder om Jönköping.

Det är en vanlig vardagseftermiddag och alla är hemma. Sönerna Oskar och Erik har precis kommit från skolan och Jennies man Jonas har kommit hem från en affärsresa.

Jennie berättar för att motverka fördomar

– Under pandemin har jag varit tvungen att jobba mycket hemifrån, men nu är jag tillbaka på jobbet igen på 75 procent. Det är skönt att få träffa arbetskamraterna, säger Jennie som arbetar som administratör på Saab i Huskvarna. Hon har gått med på att berätta om sin ovanliga diagnos för att hon vill motverka fördomarna och de trakasserier som kortväxta utsätts för.

– Vi behöver synas i olika sammanhang och få ta plats i samhället. Precis som hbtq-personer och folk med annan hudfärg. Vi måste acceptera att vi alla är olika, säger Jennie.

Hon tar sedan upp sin mobiltelefon och visar ett axplock av reaktioner och kommentarer som hon och hennes familj fått efter att de medverkat i Youtubeprogrammet Uppdrag Mat.

Där finns allt från dumma skämt om dvärgar till direkta elakheter mot de medverkande.

Ledsen och arg av elaka kommengtarer

– Det gör mig ledsen, men framför allt arg. Det finns två sorters reaktioner som jag möter. Den från yngre barn som bara är nyfikna på varför jag inte är mycket längre än dem. De frågar ofta och jag svarar gärna på deras frågor.

– Men äldre barn och en del vuxna kan vara direkt obehagliga med sin påträngande nyfikenhet. Och det värsta är utsattheten när de följer efter mig och försöker fotografera mig med sina mobilkameror.

Men då har de gett sig på fel kvinna. Jennie har aldrig backat från att konfrontera fördomsfulla kommentarer.

– Jag har fått skinn på näsan och är ganska kaxig, på gott och ont. Ibland stirrar jag tillbaka och frågar jag om det är något de vill. Det har hänt att ungdomar då har blivit besvärade och sagt att de inte gjort något och gått undan.

Mamman visade läkarbok för doktorn

När Jennie föddes fanns det ingen som visste något om det syndrom som ledde till att hon blev kortväxt. Det fanns såvitt känt inte tidigare i släkten. Hennes mamma är 1,65 och hennes pappa 1,94. Hon var åtta år när hon fick diagnosen skelettdysplasi, en paraplybenämning för skelettuvecklingsrubbningar som orsakas av flera olika diagnoser och som i hennes fall ledde till att hon inte växte som hon skulle och hade mjukare brosk.

– Det var efter att min mamma sett en bild på ett kortväxt barn i en läkarbok och visat den för läkarna som jag fick diagnosen. Men det var ingen som kunde förklara vad som orsakat skelettdysplasin.

Även äldste sonen är kortväxt

Svaret på den gåtan kom först efter att hennes son Erik föddes.

– Min journal skickades runt hela världen och vi i familjen och mina föräldrar fick lämna blodprov, men det tog ett tag innan man hittade något. Många läkare hon har mött har felaktigt trott att hon har astma.

– Då har jag fått förklara att jag har trånga luftvägar och på grund av min skelettdysplasi och det mjukare brosket. Så fort jag blir förkyld täpper det igen och jag får svårt att andas.

Det är också en av anledningarna till att hon under pandemin var tvungen att vara extra försiktig eftersom hon inte visste om hon skulle klara att sövas ner en längre tid om hon blev svårt sjuk i Covid19.

Jennie kämpar mot fördomar

Sedan hon var liten har Jennie kämpat mot fördomar mot kortväxta. När hon kom hem från skolan en dag när hon var i tioårsåldern och var ledsen sa hennes mamma till henne att jag skulle svara dem som var dumma mot henne att det var bättre att ha fel i skelettet än fel i huvudet.

Och något fel i huvudet har hon verkligen inte. När hon var liten drömde hon om att bli pilot. Så blev det inte. Istället utbildade hon sig till tandtekniker, vilket hon arbetat med både i Norge och i Jönköping. Hon har dessutom läst pedagogik, datakunskap, ekonomi och konflikthantering på högskolan.

– Därför blir jag så trött när jag ibland blir bemött som ett barn på grund av min längd. Folk kan ibland kuta ryggen och luta sig mot mig när de pratar med mig och blir milda i rösten.

När hon var i 20-årsåldern och hängde med kompisarna ute på krogen tyckte hon det kunde vara otrevligt att stå i köer för att komma in på olika ställen.

– I den miljön har folk också ofta druckit lite och tappar lätt hämningarna och säger saker som de inte borde även om de kanske inte menar så illa med det. Jennie har också varit på åtskilliga anställningsintervjuer där det blivit uppenbart för henne att hennes längd varit orsaken till att hon inte fått jobbet.

Mött kränkande behandling

– Jag var på en jobbintervju där det kom fram efteråt att en kvinna som var med hela tiden satt och funderade på hur de skulle kunna hitta en kontorsstol som passade mig istället för att lyssna på det jag sa. Men en kontorsstol kan man justera och pärmar och hyllor går att nå med trappstegar och annat.

– Det är väldigt frustrerande att få ett sådant bemötande. Efter det blev jag själv mer rakt på sak och ställde frågan om min längd på 1,34 är en parameter för att jag ska få jobbet eller inte.

Bland det mest kränkande Jennie har råkat ut för i arbetslivet var när två manliga arbetskamrater vid två olika tillfällen erbjöd sig att lyfta upp henne för att hon skulle nå en mattallrik upp i ett köksskåp. Det uppfattade hon varken som vänligt eller skämtsamt eller vad arbetskamraterna nu avsåg med sina erbjudanden.

– I affärer händer det ibland att den som står bakom mig i kön lutar sig fram över mitt huvud för att lägga sina varor på bandet.

Sin man Jonas, som är 1,75 meter lång, träffade Jennie när han arbetade tillsammans med hennes pappa. De föll för varandra och kände båda att de drömde om att skapa en egen familj tillsammans. Naturligtvis fanns oron där för att deras barn skulle ärva hennes kortväxthet och Jennie gick igenom en lång rad olika undersökningar. Inga tester visade dock på något.

– Jag fick havandeskapsförgiftning och förlöstes med akut kejsarsnitt. När de sedan kom med Erik till mig första gången såg jag att han hade mina drag. Precis som jag hade han ingen direkt näsrygg och jag förstod att han också skulle bli kortväxt.

Läkarna de träffade genom åren var dock mer försiktiga och sa att de ville vänta till pojken var i skolåldern innan de slog fast att han hade samma diagnos som sin mamma. När Erik var fyra år fick han träffa experter på skelettdysplasiteamet på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna.

– En genetiker som vi träffade där hade fastnat för min och Eriks historia. Hon skulle resa till Boston för att forska och fick då tid och möjlighet att forska mer i vårt DNA. Under forskningen hittade man en avvikelse i Jennies och Eriks microDNA. Samma syndrom har man senare bara hittat hos en kvinna i Israel.

– Jag är den av oss som är äldst med att ha syndromet. Kvinnan i Israel har genomgått en benförlängingsoperation och är inte längre kort.

När sonen Oskar skulle födas två år efter sin storebror fanns oron för att han också skulle bli kortväxt. Även han förlöstes med kejsarsnitt.

– Men det var ändå inte samma oro eftersom vi redan hade Erik som liksom jag var kortväxt. Vi tänkte då att de skulle få trygghet i varandra och att det skulle bli bra.

Jobbigt att prova kläder

Men det visade sig att Oskar ärvt sin pappas anlag. Han är i dag redan längre än sin storebror och sin mamma. Trots att de är två kortväxta i familjen har Jennie och hennes man inte anpassat villan i Norrahammar efter deras längd. Hon tycker att det skulle vara för deprimerande. Det är bara socklarna under köksskåpen som är omgjorda till utdragbara pallar.

Däremot har hon själv olika hjälpmedel, som en specialanpassad stol i sin bil och förlängningar i pedalerna.

Jennie har storlek 36 och sina kläder köper hon oftast på nätet eftersom hon tycker det är jobbigt och svårt att hitta något som passar i vanliga butiker.

– Jonas och pojkarna älskar att bada och därför byggde vi en pool i trädgården i somras. Jonas är också ledare inom fridykning, vilket Erik också håller på med. Oskar är mer intresserad av bandy och fotboll.

Skrev brev till föräldrarna

Jennie är vaksam på att Erik inte blir utsatt för mobbning i skolan. När han började i förskolan skrev hon ett brev till samtliga föräldrar och berättade om hur de hade det i sin familj.

Den öppenheten har hon tagit med sig efterhand som Erik blev äldre och hon har pratat med samtliga klasser på hans F-5 skola.

Se också: Moa, 23, drömmer om kändislivet: "Vill sprida kärlek"

Efter reklamen: Moa, 23, drömmer om kändislivet: "Vill sprida kärlek"

– Erik går i en mycket bra klass. Han har aldrig regelbundet blivit utsatt för några kränkningar på grund av att han är kortväxt.

Själv hoppas hon att hon att fler kortväxta ska träda fram och våga synas och höras i samhället.

– Om det ska bli en förändring av attityderna måste vi våga synas mer. Det är lättare för mig som är lite äldre nu, fått erfarenheter av att synas och som fått skinn på näsan, men jag vet att det finns många kortväxta ungdomar som inte vågar gå utanför dörren av rädsla för att bli mobbade.