Henrik fick oförklarliga smärtor och brännblåsor
– Du måste tala om för barnen att jag älskar dem, sa Henrik som trodde att han skulle dö.
Läkarna stod först maktlösa innan experter kunde konstatera att han drabbats av en mycket ovanlig sjukdom.
Påsken närmade sig och livet gick sin gilla gång hemma hos familjen Bylund i Munka-Ljungby i nordvästra Skåne våren 2017.
Pia-Lotta och Henrik är båda egenföretagare och då familjen består av de tre barnen Matheo, Benjamin och Felice, då 12, 10 och 7 år, var tempot högt med arbete och barnens aktiviteter.
De trivdes i sitt lilla hus i skogen och med att leva nära naturen. Att hela tillvaron skulle vändas upp och ner för familjen och att Henrik skulle sväva mellan liv och död kunde de inte föreställa sig i sin vildaste fantasi.
När nu tre år har gått kan de se tillbaka på en tid som var både obeskrivligt hemsk, omänskligt krävande och otäckt overklig.
– Allt började med att jag lånade en motorcykel och föll omkull med den på en parkeringsplats. Det var inget dramatiskt, men jag röntgades och det fanns en spricka i axeln så jag fick smärtstillande, berättar Henrik.
– Efter någon dag fick Henrik influensasymtom och vi tänkte att det var ju otur att han skulle drabbas av det också, fortsätter Pia-Lotta.
Henrik blev snabbt sämre och fick hög feber. Han hade väldigt ont i halsen och kunde inte svälja, han kunde inte ens dricka vatten. Smärtan gjorde att han låg sömnlös på nätterna.
Så kunde det inte fortsätta, så de åkte in till akuten på Helsingborgs lasarett.
– Lunginflammation var det värsta jag kunde tänka mig, minns Pia-Lotta.
Kan gå åt skogen
Men Henrik kände redan då att det var något mycket värre, något var allvarligt fel i hans kropp.
– Jag sa till Pia-Lotta: Du måste tala om för barnen att jag älskar dem. Jag kände starkt och tydligt att det här kan gå åt skogen. Jag visste inte om jag skulle få se mina barn igen.
Pia-Lotta tyckte att det lät väl dramatiskt. Kanske var maken förvirrad på grund av sömnbrist?
Jag kände mig närmare döden än livet
Henrik blev inlagd på sjukhuset och fick penicillin, men blev snabbt mycket sämre. Stora, blåröda blåsor spred sig över kroppen, han hostade blod och slem och ögonen svullnade igen så att han inte kunde se. Efterhand började blåsorna spricka och huden försvann.
Henrik hade fruktansvärda smärtor och läkarna stod maktlösa. De visste inte vad han hade drabbats av eller vilken behandling de skulle ge honom.
– Jag kände mig närmare döden än livet. Jag började acceptera att mitt liv var på väg att ta slut, säger Henrik. För Pia-Lotta var det fruktansvärt att se maken bli sämre och sämre och inse vilka hemska smärtor han hade.
– Det var som att vara mitt i en skräckfilm. Jag fick panik och grät och skrek till personalen att de måste göra något.
Det bestämdes att Henrik skulle flygas till Universitetssjukhuset i Linköping där det finns avancerad brännskadevård.
Där kunde läkarna konstatera att han hade drabbats av den mycket ovanliga sjukdomen toxisk epidermal nekrolys. Bara en på miljonen får sjukdomen, som kan utlösas av läkemedel eller virus. I Henriks fall var det läkemedel som satte igång den.
Enkelt uttryckt kan man säga att den drabbade får brännskadeliknande blåsor både på utsidan och insidan av kroppen, även slemhinnor och ögon angrips av sjukdomen.
– Jag hade så ont att jag hallucinerade, men jag uppfattade att jag skulle skickas till Linköping. Gör vad ni vill, men det är nog för sent, tänkte jag.
– När Henrik skickades till Linköping var 80 procent av huden borta. Han försattes i medicinsk koma eftersom han inte kunde uthärda smärtorna och för att kroppen skulle få vila och läka. Han kopplades också till respirator, berättar Pia-Lotta.
När det bestämdes att Henrik skulle flyttas till Linköping följde Pia-Lottas syster Anna Bergström och hennes sambo Nico Prohorenko med dit för att vara på plats, sköta kontakterna med läkarna och stötta.
Pia-Lotta åkte hem till barnen för att finnas där för dem och försöka skapa trygghet i en svår tid.
Detta är Toxisk epidermal nekrolys
● En ovanlig, akut och livshotande hudsjukdom där stora ytor av huden lossnar.
● Symtom: Börjar ofta med feber, led- och muskelsmärtor, sväljnings-smärtor, hosta och ögonkatarr – tillståndet påminner om influensa. Efter ett par dagar uppstår blåsor och utslag på huden, 70-100 procent av huden påverkas och tillståndet påminner om andra gradens brännskador. Slemhinnorna angrips och ögonen kan drabbas av inflammationer och sår.
● Orsak: Beror ofta på läkemedel.
● Behandling: Läkemedelsbehandling som inte är livsnödvändig avslutas. Specialbehandling av huden för att begränsa skador på den. Vätske- ochnäringsbehandling. En på miljonen drabbas av sjukdomen. Bland vuxna dör 25-45 procent. Källa: netdoktor.se
– Allt var en mardröm. Jag var i chock och tänkte ”vad är det som händer?”. Det var otroligt skönt att min syster fanns där och hjälpte oss. Både jag och Henrik är mycket tacksamma för det. Systrarna hade kommit överens om att Anna bara skulle berätta om det som var positivt, men om det skulle komma till en punkt där det var dags att ta farväl av Henrik så skulle hon givetvis säga det. Då skulle Pia-Lotta och barnen åka till Linköping.
– Jag pratade med en psykolog som sa att jag måste berätta för barnen att deras pappa kunde dö så det gjorde jag och det var förstås väldigt svårt, minns Pia-Lotta.
Kämpar på
Efter två veckor väcktes Henrik ur koman och respiratorn kopplades bort. En lång och tuff kamp att ta sig tillbaka till livet började för honom.
– Det gjorde fruktansvärt ont att andas själv. Jag bad läkaren att han skulle lägga mig i respiratorn igen, men han sa att då skulle det bara bli ännu värre när jag skulle andas själv igen.
Sjukdomen hade inneburit stora förändringar. Henrik hade gått ner 20 kilo, han orkade varken sitta eller gå och hela kroppen var omlindad med bandage för att skydda den skadade huden. Han hade blöja och kateter. På grund av sår på ögonens hornhinnor kunde han inte se och måste skydda ögonen med en bindel.
– Jag var ett kolli, ett paket. Pia-Lotta och barnen åkte till Linköping och hälsade på.
– Det var hemskt för barnen. De kände inte igen sin pappa. Det fanns ingen likhet med hur han hade sett ut innan. Rösten var svag och hes efter han hade legat i respirator så han lät inte som sig själv heller. Han var främmande på många sätt.
Efter sju veckor på sjukhus kom Henrik hem till familjen i Munka-Ljungby.
Han var fortfarande svag och behövde hjälp med det mesta. Värst var att ögonen var extremt ljuskänsliga, därför fick man spika för fönstren med plywoodskivor och sätta upp svarta sopsäckar på insidan.
Jag ville kämpa, för mina barns skull måste jag komma tillbaka
De första veckorna hemma låg Henrik bara stilla i ett mörklagt sovrum. Pia-Lotta skötte om honom med viss hjälp av hemtjänsten.
– Jag kände mig som en enorm belastning. Det var svårt för familjen. Det var också ovisst eftersom vi inte visste om jag skulle bli bättre eller om livet skulle fortsätta så.
Men jag ville kämpa, för mina barns skull måste jag komma tillbaka. Tillfrisknandet och vägen tillbaka till ett normalt liv gick med små, små steg.
– Pia-Lotta var ett enormt stöd för mig. Hon har haft en otrolig styrka. Det var också viktigt för mig att hon prioriterade barnen och kunde vara den normala föräldern som åkte till badhuset och fotbollsträningen, säger Henrik.
Under den tuffa tiden betydde stödet från familj och vänner mycket. Henriks företag drevs vidare av vänner under sjukdomstiden. Huden och ögonen läkte, Henrik tränade upp sin fysiska styrka och efter ett år kunde han börja jobba igen i det egna företaget som gör markarbeten inom anläggningsbranschen.
– Det betyder mycket för mig. Jag har alltid älskat att jobba, det är det bästa jag vet. Nu innebär jobbet också att jag kan trötta ut mig fysiskt och psykiskt så att jag inte orkar tänka på det som drabbade mig.
Han har fortfarande problem med ögonen och lever med ständig smärta, men kämpar på.
Både Henrik och Pia-Lotta säger att de fått ett nytt perspektiv på livet, de har fått andra prioriteringar och vill leva i nuet. Att vara tillsammans i familjen är det viktigaste.
När hela tillvaron har ställts på sin spets och man inte vet något om morgondagen upptäcker man att vardagen runt middagsbordet är det som betyder något. Man behöver inte göra så mycket, det behöver inte hända så mycket.
– Vi försöker skratta mycket tillsammans. Henrik har alltid haft mycket humor och det tror jag har varit en tillgång i allt det här, det och att han är envis, säger Pia-Lotta. Sjukdomstiden har svetsat dem samman även om kärleken har varit stark ända sedan de träffades 2002.
– Jag insåg direkt att hon var kvinnan i mitt liv. Hon är oerhört vacker och är en fin människa med sunda värderingar. Jag älskar henne av hela mitt hjärta, säger Henrik.
Boken om den svåra krisen
Pia-Lotta Bylund har tillsammans med Marika Rasmusson skrivit boken Du måste tala om för barnen att jag älskar dem (Idus förlag).
Det började med att hon behövde skriva ner det som hänt för att bearbeta det. Hon ville också att de tre barnen skulle få läsa om vad som drabbade deras pappa. Det växte till en bok, som hon nu hoppas kan vara intressant för andra, dels för att berätta om en extremt ovanlig sjukdom och dels för att berätta hur en familj tar sig igenom en svår kris.
Utdrag ur boken:
”Smärta är inte rätt ord. Det är något annat. En skärseld. Ett inferno. Brinnande olja täcker min kropp och rinner ned i min hals. Någon hugger knivar i mina ögon. Jag ser ingenting men känner hur brännblåsorna spricker som korvar som legat för länge i stekpannan. Del för del slutar jag fungera. Snart finns jag inte längre. Hur kan de inte förstå? Varför gör de ingenting?”
