Familjen fick chockbesked: Felix har en hjärntumör
Kontrasten mellan bilderna på den lilla hårlösa pojken i sjukhussängen och den glada och pigga grabben som med ett stort leende visar oss sitt supersnöre är enorm.
Varje pärla i snöret symboliserar en händelse under den ett och ett halvt år tuffa behandlingen som 11-årige Felix Einevik genomgick när han drabbades av en hjärntumör.
– De där är för alla gångerna när jag sövdes ner. Den där när jag tappade håret, säger han och pekar på olika pärlor.
Allers hälsar på hemma hos familjen Einevik någon mil utanför Säffle när Felix visar oss supersnöret som han hade på sig runt halsen när han var en av medhjältarna på barncancergalan förra året.
– Det var jätteroligt att få vara med där och det gjorde mig stolt. Det känns bra om jag kan hjälpa andra, säger han.
Kampen mot cancer
Hans föräldrar Jennie och Magnus Einevik har dukat fram saft och kakor som Felix tar för sig av med en förväntansfull blick i ögonen. Från en annan del av huset hörs glada skratt. Felix 13-åriga storasyster Felicia har besök av en jämnårig kompis.
Efter flera år av kaos och oro har lugnet och harmonin återvänt till familjen Einevik. Nu kan de prata om kampen mot cancern som något som varit, något som förhoppningsvis aldrig kommer tillbaka.
Därför är supersnöret viktigt. Det gör det lättare att prata om den långa behandlingen och minnas alla momenten.
Några av pärlorna symboliserar till exempel alla gångerna han strålbehandlades. Trots att varje behandling med förberedelser tog drygt en timme tyckte Felix inte att det var jobbigt.
– Det var mer spännande, säger han och håller upp skyddsmasken som han sparat från behandlingen.
Hans mamma och pappa minns däremot sonens kamp mot cancern som en traumatisk tid i deras liv.
– När Felix behandling pågick som intensivast var vi nästan aldrig hemma. Vi var antingen på Sahlgrenska i Göteborg eller på sjukhuset i Karlstad. Nu i efterhand har man svårt att förstå att vi klarade det, säger Jennie, 42.
Den akuta händelsen som utlöste hela behandlingsprocessen var den mardrömslika sommarmorgonen för sex år sedan när deras son plötsligt började gå runt i cirklar hemma på gräsmattan utanför huset.
– Det var som om han kollapsade, berättar Jennie. Hela han lutade åt ena hållet och han var helt groggy.
Tumör i bakhuvudet
Oroliga åkte Jennie och Magnus omedelbart till vårdcentralen med sin son, men innan de ens hann träffa en läkare mötte de en sjuksköterska som tidigare arbetat med cancerpatienter. Hon misstänkte direkt vad det handlade om och rekommenderade dem att åka till sjukhuset i Karlstad.
– Morgonen efter röntgades Felix och då upptäckte man en tumör som var stor som en golfboll som satt i hans bakhuvud. Det var ett chockbesked för oss, säger hans pappa Magnus, 35.
Diagnosen som de fick tisdagen den andra juli 2012 slog ner som en bomb och förändrade tillvaron totalt för den unga barnfamiljen. Men varningstecknen på att allt inte var som det skulle hade funnits där tidigare.
– Felix hade varit sjuk till och från under ett helt år. Redan vid jul hade vi sökt läkarvård för att han mådde dåligt, men då avfärdades vid med att det var en vanlig förkylning, berättar hans mamma.
När Felix började klaga över att han hade huvudvärk och kunde peka på ett speciellt område i huvudet som smärtan kom från började hans föräldrar ifrågasätta läkarna och fruktade för första gången själva att det kunde vara en hjärntumör.
– Men läkarna vi träffade på vårdcentralen sa att det kunde vara symptom på förkylningar. Jag har tappat räkningen på hur många gånger vi besökte vårdcentralen. Det var först när vi kom i kontakt med specialister som hans symptom togs på allvar, säger Jennie.
Pendlade mellan sjukhus
Bara någon vecka efter att Felix kollapsat hemma i trädgården var det tänkt att hela familjen skulle ha åkt på husvagnssemester till Strömstad. Istället fick de pendla mellan sjukhusen i Göteborg och Karlstad och i långa perioder bo på patienthotell med då sjuåriga dottern Felicia.
– Redan på onsdagen kördes Felix ner med ambulans till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Jag fick följa med i ambulansen, men eftersom tumören satt så illa att man befarade att den kunde påverka andningen var det ambulanspersonalen och inte jag som fick hjälpa honom vid toalettbesök, berättar Jennie.
Redan på fredagen opererades han av ett läkarlag. Operationen var planerad att pågå i cirka åtta timmar.
– Läkarna var ganska raka mot oss. Redan den första läkaren som vi träffade i Karlstad sa att Felix tillstånd var allvarligt, berättar hans pappa.
Därför fick de hjärtat i halsgropen när den ansvarige läkaren redan efter fyra timmar ringde dem i rummet där de satt och väntade.
– Vi fruktade att det värsta hade hänt, men läkaren ville bara berätta för oss att operationen gått bra, att tumören varit inkapslad och därför relativt lätt att operera bort och att det inte fanns några tecken på metastaser, berättar Jennie.
Efter operationen inleddes den första behandlingen med cellgifter som sedan pågick hela hösten.
– Cellgiftsbehandlingen var den värsta och den var mycket tuff för Felix. Han tappade allt hår och han rasade i vikt. På kort tid gick han ner tio kilo och vägde ett tag bara 16 kilo, berättar hans mamma.
Felix slutade mer eller mindre att äta eftersom han miste all aptit. Hans föräldrar letade desperat efter något han tyckte om, men när inte det lyckades fick han till slut näring genom sondmatning.
Vid jultid inleddes sedan strålbehandlingen. Fem dagar i veckan under sju veckor strålbehandlades Felix i Göteborg.
– Vi bodde under hela den perioden på Ronald McDonalds hus vid Sahlgrenska, berättar Jennie.
Andra omgången cellgifter
Under våren inleddes sedan en andra omgång med cellgifter. Men mitt under behandlingen drabbades de av ett bakslag när Felix smittades av vattkoppor.
– Det var farligt för honom eftersom han i princip inte hade något immunförsvar. Det var nerkört i botten under cellgiftsbehandlingen. Men trots det upplevde vi inte att han blev så sjuk under andra cellgiftsbehandlingen som under den första, säger hans mamma.
Under tiden som Felix fick behandling mot cancern och som hans föräldrar kämpade för att han skulle få bästa möjliga vård var de så fokuserade på uppgiften att de inte hann känna efter hur de själva mådde.
– När Felix var färdigbehandlad kom reaktionen. Jag kollapsade med tydliga tecken på en utmattningsdepression, berättar Jennie.
– Även om jag var ledig myc- ket och hade en förstående arbetsgivare så fortsatte jag jobba under hela perioden. Det var kanske mitt sätt att fly undan och kunna tänka på något annat än Felix cancer. Men Jennie hade ingen tillflyktsort. Inget andningshål. Hon var mitt uppe i det hela tiden, säger Magnus.
Efter behandlingen avslutades har Felix varit helt fri från cancer. De första åren gick han på kontroller en gång i kvartalet. Numera behöver han bara träffa en läkare en gång om året.
– Men det är viktigt med kontrollerna för att man ska kunna följa hans tillväxt efter strål- behandlingen eftersom den kan orsaka långtidseffekter, säger hans mamma.
Och Felix har påverkats av den omfattande strålbehandling han fick. Han lider av hjärntrötthet och är ljudkänslig, vilket gör att det kan vara jobbigt för honom i skolan.
– De första åren efter operationen var han ljuskänslig också, men det har blivit bättre och ljuskänsligheten har nästan helt försvunnit, säger Magnus och häller upp ytterligare ett glas saft till sin son.
Deltog i barncancergalan
Den första tiden efter att cancerbehandlingen avslutats led Felix också av kraftiga humörsvängningar. Läkarna till och med förvarnade föräldrarna om att han plötsligt kunde bli mycket arg. Humörsvängningarna har avtagit.
– Men han är mycket känsligare än före behandlingen och blir lätt ledsen, säger hans mamma och fortsätter.
– Hjärntröttheten kommer dock inte att försvinna utan den får han lära sig att leva med. Därför är det viktigt att han har en bra skolmiljö. Han har varit tvungen att byta skola ett par gånger, men har nu hamnat i en klass där det fungerar bra för honom.
Förra året var Felix med som en av de båda medhjältarna vid barncancergalan i Säffle och hjälpte till att samla in pengar till barncancerfonden. Då stod han stolt på scenen med sitt supersnöre med alla pärlorna och visade att man kan bli frisk från den fruktade sjukdomen.
– Det är otroligt hur anpassningsbara och tåliga barn kan vara. Felix har accepterat allt han tvingats gå igenom och har själv gjort det som krävts för att bli frisk och han har inte varit ledsen en enda dag, säger hans pappa.
Av Per-Ola Ohlsson