Ensamstående Jannices söner har både autism och adhd
Som förälder till barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) möter Jannice Thelander, 43, många svårigheter varje dag. Men trots det ser hon på livet med tacksamhet.
– Jag brukar säga att mina söner, Wilmer och Alvin, är autentiska och berikar mitt liv.
Jannice är ensamstående och båda pojkarna har autism och adhd. För att öka förståelsen från utomstående önskar hon att fler skulle våga prata om hur det är att ha barn med NPF.
Familjen bor i ett stort, gult tegelhus med en amerikansk veranda i Timrå. Inne i huset möts man av värme och ett lugn, och varje rum är ombonat och inrett med varma och mjuka färger. Det märks att Jannice älskar att pyssla, renovera och att vara hemma tillsammans med sina grabbar.
Från övervåningen hörs glada röster. Wilmer, 15, och Alvin, 12, spelar dataspel.
– Om de fick välja skulle de sitta vid datorn dygnet runt, säger hon och skrattar.
Jannice positiva energi smittar av sig. Trots att hon har fullt upp på dagarna som egen företagare, fastighetsägare och mamma försöker hon se positivt på livet och tar varje dag med ro. Själv tycker hon inte att hon är unik.
– Jag kämpar som alla andra småbarnsfamiljer, men det är klart att det har varit jobbigt som ensamstående. Det är inte lätt att få ihop livet med två barn som behöver extra stöd i vardagen.
Tidig misstanke
Det var för sju år sedan som hon fick veta att Wilmer och Alvin har olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Redan under förskoletiden började Jannice ana att Wilmer kanske hade en diagnos. Han hade svårt att lyssna och sitta still. Nattningarna kunde ta flera timmar och även morgnarna var svåra när det gällde att få iväg Wilmer till förskolan i tid. Han vägrade att ha på sig vissa kläder, till exempel ville han inte ta på sig handskarna och mössan på förskolan.
Jannice pratade med sin dåvarande man och sin släkt, men de tyckte inte att det var något ovanligt med Wilmer.
Han var aldrig elak mot andra barn, men hade svårt att tolka och förstå andras signaler. Det bidrog till att det ibland kunde uppstå missförstånd.
– Jag minns att jag försökte med alla möjliga uppfostringsknep, men inget hjälpte. Ibland gick jag så långt att jag sa: ”Om du gör så där får du inte titta på tv efter maten”. Inte ens det hjälpte.
Även senare, på grundskolan, kände sig Wilmer missförstådd och han vantrivdes.
– Var och varannan dag ringde de från skolan och sa att Wilmer hade rymt. Jag blev tvungen att lämna jobbet och åka hem.
När Wilmer fyllt åtta år bestämde Jannice sig till slut för att söka hjälp på barn- och ungdomspsykiatrin (BUP). En utredning konstaterade att Wilmer hade både autism och adhd.
Två diagnoser
Efter att Wilmer hade fått sina diagnoser började hon ana att även Alvin, då fyra år, hade en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Han hade ovanligt svårt att sitta still och var alltid full av energi. Jannice berättar att han bara kunde leka med något en kort stund för att sedan göra något annat. På förskolan hade Alvin svårt att befinna sig i trånga miljöer med hög ljudnivå, till exempel kapprummet, och han klarade heller av att stå i kö.
– Jag ville få en förklaring, så att det inte skulle bli lika jobbigt för honom som för Wilmer, säger Jannice. Ibland kände jag ångest. När jag skulle hämta Alvin från förskolan fick jag ofta höra om alla fel och mindre bra saker som han hade gjort under dagen. Och det jobbigaste var alla spekulationer och rykten från andra föräldrar.
Efter en utredning konstaterade man att även Alvin hade autism och adhd.
Lättnad efter diagnoserna
Jannice första tanke var: ”Hur kommer det att bli för pojkarna? Kommer de få jobb? Bostad? Hur kommer framtiden bli?”
– Man har alltid haft en vision om att de kommer att klara sig själva. Då visste jag inte hur saker och ting skulle utvecklas, men allt har blivit så bra och jag skäms att jag ens tänkte så.
När chocken lagt sig blev det i stället en lättnad. Jannice hade äntligen fått ett svar på sina funderingar kring barnens eventuella diagnoser.
Hjälp av skolan
– Tack och lov agerade skolan direkt och vi fick fantastiskt bra hjälp för att Wilmer skulle klara skolgången. Det var svårare för Alvin att få hjälp på förskolan.
Jannice bestämde sig för att vara öppen och ärlig mot omgivningen och gick ut med ett mejl till alla föräldrar i skolan där hon berättade hur det låg till.
– Nu kunde jag äntligen ge en förklaring till varför Wilmer agerade på ett visst sätt och varför han hade svårt för att vara social och klara av att umgås med andra.
Jannice var nyskild och den nya vardagen med två barn som har NPF blev jättetuff.
– Skilsmässan var känslomässigt jobbigt men vi försökte fokusera på barnens bästa. För att de alltid skulle ha en fast punkt bestämde vi att de skulle bo hos mig och att jag skulle köpa huset.
I dag träffar de pappan varannan helg, eftersom han bor i en annan stad. När han kommer upp bor han hemma hos dem i huset. Jannice är glad att de har lyckats hitta en lösning som fungerar för båda.
Ett stort stöd
För att orka med vardagen som ensamstående mamma sökte Jannice hjälp åt Wilmer, som behövde mycket stöd. Hon kämpade i ett år innan han beviljades assistans. Wilmer behöver påminnelser och stöttning i de vardagliga sysslorna, som att komma i tid till skolan. Efter skolan behöver han hjälp med att göra läxorna och med att komma i säng i tid.
– Assistenterna är Wilmers ryggrad. De hjälper honom att träna sig i vardagssituationer. Barn som har autism blir ofta hemmasittare. Saker som känns enkla för andra kan vara en stor utmaning för dem. Dessutom behöver de hjälp att våga prova på nya saker. Assistenterna ger Wilmer det han behöver och vi ser ett positivt resultat. Alvin behöver i dagsläget inte hjälp på samma sätt.
Jannice pratar med tacksamhet om assistenterna som är ett stort stöd, även för henne. Under de stunder då hon är som tröttast finns det någon där som kan backa upp henne och hjälpa henne att se på saker med nya ögon.
Hon återkommer ofta till hur mycket pojkarna har lärt henne om livet och hur det har berikat hennes liv.
– Varje dag är unik och ett äventyr med grabbarna. De är busiga, glada och lekfulla. De dömer ingen och de pratar aldrig illa om någon.
Och även om Jannice har svåra år bakom sig, så skulle hon aldrig velat vara utan den erfarenheten. Tack vare fasta rutiner i vardagslivet och assistanshjälpen har de ett fungerande liv som rullar på.
– För mig handlar det om att inte älta – jag har glömt det som var jobbigt en period, för i dag har vi det bra tillsammans. Vi tittar framåt och inte bakåt.
Ser en framtid
Jannice har lärt känna sig själv bättre och kan prioritera vad som är viktigt i livet. Hennes sociala liv har fått stå tillbaka och därför har hon lagt ner mycket tid på att få hemmet att bli trevligt och mysigt.
– När vännerna ringde och frågade om jag ville följa med på saker fick jag ofta säga nej. Jag kan inte lämna grabbarna ensamma eller åka iväg med kort varsel.
Hon hoppas att pojkarna ska hitta sin sak i livet som de trivs med. För Jannice är det viktigaste att de gör någonting som de mår bra av, så länge de är snälla mot andra människor och fortsätter att behandla alla med samma värme och ödmjukhet som de gör i dag.
– Alvin har sagt att han ska jobba i kassan på Ica. Wilmer har faktiskt inte sagt något, men han skulle passa att jobba med programmering, han är jätteduktig på datorer och gillar att bygga och konstruera saker, berättar Jannice med ett leende.
Hon önskar att det skulle finnas mer kunskap inom förskolan om hur man ska bemöta barn med diagnoser. Enligt Jannice finns det för lite kunskap och förståelse i dag.
– Vet man vad som är fel, då är det viktigt att få hjälp i tid. Det skulle betyda mycket både för barnet och familjen. Det finns alltid en förklaring till varför saker är som de är, säger hon.