Emelie, 29: Jag är stolt över min kalenderflicka
Fotovana har väl de flesta barn i dag. Charmtrollet Julia Fredriksson i Nossebro är inget undantag.
– Så fort Julia ser en kamera kommer leendet, konstaterar Julias mamma, Emelie Strömberg, 29, och skrattar.
Emelie tycker att det är bra att bilder av hennes Julia och elva andra barn med sällsynta diagnoser väckt så stort intresse hos den breda allmänheten, via Mineaprojektet.
Bilderna visas på utställningar runt om i landet och har setts av Sveriges riksdagsledamöter och forskare från hela världen. Det har också blivit en kalender som säljs till förmån för Sällsynta diagnosers fond.
– Att Julia på köpet blivit kallad kalenderflicka får vi väl bjuda på, säger Emelie som arbetar som personlig assistent och kassörska.
Emelie och hennes före detta pojkvän Johan hade varit tillsammans i fem år när de tyckte att det var dags att skaffa barn. Först blev det ett utomkvedshavandeskap. Emelies vänstra äggledare plockades bort. Men det hindrade inte att hon snart blev gravid igen.
Det fanns inga som helst tecken på att något skulle vara fel under den nya graviditeten. Tvärtom. Allt såg perfekt ut ända till den 30 april 2016. Då gick vattnet i gryningen – en månad för tidigt. På sjukhuset i Skövde konstaterades sätesbjudning.
Det blev ändå en normal förlossning. Och 13.52 samma dag kom lilla Julia till världen.
– När de la henne på mitt bröst såg jag att hennes skalle var svullen och lite sned, men jag reagerade inte så mycket på det, berättar Emelie.
När hon sedan räknade Julias fingrar och tår noterade hon att de var annorlunda och delvis sammanväxta.
”Det går säkert att operera”, tänkte hon, fylld av kärlek och glädje över att äntligen ha blivit mamma.
Någon timme senare pratades det på neonatalavdelningen om svårigheter att ta tempen. Man sa också att man förberedde en ambulanstransport till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.
Blåsljud på hjärtat
Sedan kom en läkare. Chockade uppfattade de nyblivna föräldrarna lösryckta fraser som ”blåsljud på hjärtat” och ”befarad bristande kontakt mellan hjärnhalvorna”.
Emelie och Johan ringde till sina föräldrar, men vad som egentligen sas under de telefonsamtalen har Emelie inget minne av.
– Det dröjde flera dagar innan Johan och jag tog ordet ”missbildningar” i våra munnar.
Det stod tidigt klart att sömmarna i Julias skallben hade slutits och vuxit samman alltför tidigt. Detta hade bland annat resulterat i att hennes hjärna saknat plats att växa normalt och tvingats ta nya vägar för att utvecklas.
Efter några dagar nämndes diagnosen Aperts syndrom, något som ett halvår senare ändrades till den snarlika men ännu mer ovanliga diagnosen Pfeiffers syndrom.
Sex operationer
– Johan och jag valde tidigt att fokusera på alla positiva besked. Vi googlade Aperts syndrom och fann kärleksfulla och hoppingivande Youtubeklipp om en liten grabb som heter Scott. De där filmerna – som Scotts pappa lagt upp på Internet – gav oss någon form av lugn. Och de fick mig att tänka att om jag kan bidra på ett liknande sätt så ska jag göra det.
I dag har lilla Julia genomgått sex olika operationer och ytterligare operationer är att vänta.
För något år sedan flyttade Emelie och Julia hem till Emelies mamma och hennes sambo i Nossebro.
– Vi har ett fantastiskt stöd av min mamma, hennes sambo och mina syskon.
Julia är mormors flicka. Men hon är hos sin pappa och hans nya flickvän de flesta helgerna.
”En riktig kämpe”
Livspusslet går ihop just nu. Julia är go och glad och Emelie tänker ofta: Tack och lov att Julia är frisk och att vi inte behöver kämpa med kolik och annat som plågar så många småbarnsföräldrar!
Redan första sommaren drabbades Julia av hjärnhinneinflammation. Som amatör kan man tro att det fanns kopplingar till Pfeiffers syndrom. Men Emelie drog sig till minnes att hon plockat bort en fästing från Julia. Därför insisterade hon på att det skulle tas borrelia- och TBT-prover också.
– Det visade sig att Julia drabbats av både och. Men hon har hämtat sig från det också. Hon är en riktig kämpe, den här lilla tjejen!
I dagsläget finns det inget som motsäger att Julia kommer att bli lika gammal som någon annan född i Sverige 2016. Hon har nyligen tagit sina första stapplande steg, hon pratar alltmer och på förskolan är hon en i gänget.
– Där väcker Julias operationsbandage fler frågor än hennes skallform och sneda tummar, konstaterar Emelie. Små barn är allt annat än utseendefixerade. De ställer raka och enkla frågor och sådana besvarar jag gärna!
Sedan Julia föddes har Emelie reflekterat över hur mycket tid hon själv lägger på sitt utseende.
– Jag har en känsla av att utseende och yta har blivit allt viktigare i det svenska samhället. Därför är jag glad att Tidaholmsfotografen Julia Jonsson har med min Julia i sitt inspirerande Mineaprojekt. Det är viktigt att vi värnar om våra olikheter och att vi står upp för att man inte måste se ut eller vara på ett visst sätt. Mångfald berikar!
Detta är Pfeiffers syndrom
Tillhör gruppen medfödda kraniofaciala missbildningssyndrom och karaktäriseras av att skallens sömmar sluts för tidigt. Personer med syndromet har ett speciellt utseende där ögonen buktar ut och sluttar nedåt, samt breda och korta tummar och stortår.
Pfeiffers syndrom förekommer hos 5 till 10 per miljonen nyfödda barn. Exakt hur många som lever med syndromet i Sverige är det ingen som vet.
Med dagens kraniofaciala kirurgi utför man större ansiktsingrepp först i övre tonåren, då ansiktet slutat växa.
Minea-projektet
Startades av den nu 23-åriga Tidaholmsfotografen Julia Jonsson sedan hennes brorsbarn Minea fötts med Aperts syndrom.
Under ett års tid fotograferade Julia sin brorsdotter, Emelies dotter Julia och tio andra barn med olika sällsynta diagnoser. Bilderna visas nu på utställningar runt om i landet och har också blivit en kalender som säljs till förmån för Sällsynta diagnosers fond, en fond som har HKH kronprinsessan Victoria som högsta beskyddare.
Mer information om Mineaprojektet finns på memoriesbyjulia.com.
Text: Mats Å Johansson