Elin föddes i vecka 22 – överlevde mot alla odds
Jozsef och Therese Nyholm hade varit ett par i många år när de beslutade sig för att försöka bli föräldrar. Men att få barn på naturlig väg visade sig vara svårare än de trott. De utreddes och erbjöds så småningom IVF. Det blev början på en lång och mödosam resa. Först på sjätte försöket blev Therese, som vid det laget hunnit fylla 42 år, gravid med Elin.
– Vi blev förstås jätteglada och förväntansfulla. Men vi vågade ändå inte ta ut något i förskott med tanke på tidigare motgångar och missfall, säger Therese och berättar att graviditeten förlöpte helt normalt till en början.
Den 13 januari 2016 kontaktade Therese sin barnmorska eftersom hon under ett par dagar haft blodiga flytningar. Det visade sig att fosterhinnan buktade och riskerade brista.
Minimera risken för tidig förlossning
Situationen var kritisk för fostret i magen. Bara 21 veckor gammalt fanns det en stor risk att det inte skulle överleva utanför livmodern. Läkarna beordrade Therese sängläge med benen i högt läge för att minimera risken för en tidig förlossning.
– Vi hade ingen aning om ifall vårt barn skulle klara sig. Det var förstås jättejobbigt, men vi är lite äldre och har varit med om en del i livet, så vi bröt inte ihop utan tänkte att om det blir ett missfall så får vi ta det då. Det fanns ju inget vi kunde göra i det läget, säger Jozsef och lyfter upp Elin från golvet och sätter henne i knät.
Varje dag en bonus
Det är svårt att förstå att hon som nyfödd var ömtålig som en fågelunge, centimetern kortare än en skollinjal och lättare än ett smörpaket. Nu kryper hon, står med stöd och är nyfiken på precis allt. Hon följer sin tillväxtkurva och visar inga tecken på några men av den tidiga födseln, mer än att hon är mindre i växten och mindre motoriskt utvecklad än sina jämnåriga. Men då ska man komma ihåg att hon är född fyra månader för tidigt. Därför är det rimligt att hon nu är ungefär som en ettåring – hon skulle ju egentligen ha fötts den 24 maj 2016!
Läkarna gav inga löften – läget var allvarligt. Men de underströk att ju längre bebisen låg kvar i magen, desto större chans till överlevnad; varje extra dag var en bonus. Hjärtljuden övervakades och allt såg efter omständigheterna bra ut.
Hittade inga hjärtljud
Men så började fostervätska att sippra ut, det hade gått hål på fosterhinnan. Den 19 januari bedömde läkarna att läget var så pass kritiskt att Therese fick åka ambulans till Uppsala, där de kan ta hand om barn födda i vecka 22. Fortfarande fanns det hopp om att bebisen kunde bli kvar i magen ännu några dagar om Therese bara låg stilla.
Men frampå småtimmarna den 23 januari gick vattnet plötsligt. Personal kom rusande och ett snabbt ultraljud gjordes. Inga hjärtljud hittades.
– Vi hoppades ändå på ett mirakel. Det fanns ingen tid att grubbla och vi litade helt på personalen, säger Jozsef och får nickande medhåll av Therese.
Föddes i vecka 22
På förlossningen gick allt fort. Klockan 07.13 var Elin ute, född i vecka 22 + 3. Hon togs direkt om hand av personalen som sprang i väg med henne. Jozsef följde med till det angränsande rummet där flickan intuberades och lades i en transportkuvös. Sedan var det dags att visa underverket för mamma Therese, som var kvar inne i förlossningssalen. Hon – och även Jozsef – fick sticka in en hand i transportkuvösen och varsamt känna på sitt lilla barn, men inte klappa. Huden var skör som pergament och alldeles genomskinlig.
Huvud som en mandarin
– Vi kände båda en enorm lycka och glädje välla över oss. Men också oro. Vi var chockade över hur oerhört liten Elin var. Men det var ett stort ögonblick att få röra vid henne, säger Jozsef och måttar med händerna. Huvudet var som en mandarin, händer och fötter i dockstorlek.
Efter några dagar på avdelning fick de nyblivna föräldrarna flytta in på Ronald McDonalds hus för att kunna vara nära sin dotter. När hon var fem dagar fick de första gången hålla henne i famnen. För Therese var det med blandade känslor.
– Det kändes underbart förstås, men samtidigt var hon skör som en fågelunge. Hur skulle jag hålla i henne utan att skada henne? Vi förstod också att vi hade en lång resa framför oss och att det inte fanns några garantier för att det skulle gå bra.
Elin är ett av de första för tidigt födda svenska barn som omfattades av de nya, landomfattande, direktiven: barn från vecka 22 ska ges en chans att överleva. Men risken för bakslag är förstås stor. I Elins fall kom det första redan efter någon vecka. En dag började hennes puls uppföra sig som en jojo. Det visade sig vara en kraftig infektion och antibiotika sattes in.
– Vi förstod inte hur allvarligt det var, vilket kanske var tur för oss. Men vi såg på läkarna att de var bekymrade, säger Jozsef och kramar om sin dotter.
Hjärtfel ett tungt bakslag
Efter att hon med nöd och näppe klarat den svåra infektionen kom nästa tunga bakslag. Blodkärlet som förbinder lungpulsåder och kroppspulsåder hade inte slutit sig – det kallas för öppen ductus – och utöver det hade hon även hål mellan hjärtats kammare och förmak.
– Vi fick veta att Elins hjärtfel är ganska vanliga hos för tidigt födda och att de i bästa fall växer bort. Om inte skulle hon tvingas genomgå en operation. Det var ett tufft besked, men på det stora hela såg det positivt ut. Elin växte och utvecklades bra, la snabbt på sig vikt. Hjärnan såg normal ut och allt pekade på att hon skulle bli helt frisk. Det lät ju fantastiskt med tanke på hur liten hon var när hon föddes, säger Jozsef med ett leende och tillägger att den ögonsjukdom, ROP, som en del för tidigt födda drabbas av och som Elin utvecklade, aldrig behövde behandlas – ännu ett mirakel!
Extremt oroliga i början
Det tog ett halvår innan hon äntligen fick komma hem, fem kilo tung. Men det blev en något skakig första tid med två osäkra och oroliga föräldrar som plötsligt fick vara helt ensamma med sitt barn.
– Vi höll kontinuerlig kontakt med sjukvårdspersonalen och kunde när som helst ringa dem. Men visst var det nervöst i början. Tänk om något gick fel? Vi blev extremt överbeskyddande och kopplade Elin till en apparat som mätte hennes syresättning nattetid. Vi oroade oss för att hon skulle sluta andas och dö plötsligt i sömnen…
Ännu en operation
Men snart kom de in i föräldrarollen, började slappna av och kunde njuta av sitt nya liv med Elin. Enda smolket i bägaren var den där hjärtoperationen av ductus som visade sig bli nödvändig trots allt.
På alla hjärtans dag i år opererades hon på drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, ett ganska enkelt ingrepp via ljumsken. Men på efterkontrollen kastades föräldrarna än en gång in i en mardrömslik ovisshet. Det visade sig att en hjärtplugg lossnat och fastnat i en lungartär och redan samma dag lades Elin åter på operationsbordet för ett mer omfattande ingrepp.
Therese stryker Elin lätt över hjässan. Hon beskriver chocken och overklighetskänslorna. Allt hade gått så bra ditintills. Varför hände detta nu? Skulle de förlora sin dotter?
– Vi var jätteoroliga. Men kirurgen var skicklig och förklarade alla steg i ingreppet. Det fanns inte på kartan att det inte skulle gå att fixa, säger Therese, som vågade pusta ut först när operationen var över och Elin kunde andas själv. Än en gång hade deras mirakelflicka trotsat döden och överlevt.
Sedan dess har allt gått som på räls. Snart blir det dop och till våren 2018 är tanken att Elin ska skolas in på dagis. Framtiden ser ljus ut.
– Vi känner enorm tacksamhet och ödmjukhet över att ha fått Elin och att sjukvården gjorde allt för att hon skulle klara sig. Livet hade inte varit detsamma utan henne.
