Eleonora, 2, är svårt sjuk – föräldrarna nekas hjälp
Tidigare i år berättade Rickard Lundqvist och Emma Aldin i Malmö om livet med dottern Eleonora, som har en unik genmutation, i ett stort reportage här hos Allas. Sedan reportaget publicerades har familjens tillvaro knappast blivit enklare och de kämpar nu hårt för att få assistansersättning för sin dotter.
Men vi tar det från början.
När lilla Eleonora föddes i oktober 2015 märkte hennes föräldrar inte att något var annorlunda med deras dotter. Det var först under rutinkontrollen innan hemfärd från sjukhuset, som läkare började ana oråd.
Efter en lång och jobbig väntan fick Eleonora sin diagnos i juni 2016, åtta månader efter att hon kommit till världen.
Det visade sig att hon har en mutation på genen KIF1A. Det finns nästan ingen forskning alls kring den här mutationen, men kort sagt kan man säga att Eleonora saknar de transportfordon som ska föra information mellan hjärnans och resten av kroppens nervceller. Varför hon drabbats vet man inte, ingen av hennes föräldrar är bärare av mutationen.
Får ofta lunginflammation
Den extremt ovanliga genmutationen gör att Eleonora är helt muskelhypoton och inte kan röra sig överhuvudtaget. Hon är så gott som blind, har flera epileptiska anfall om dagen och kommer aldrig att sitta upp eller vända sig för egen maskin. Dessutom har hon stora problem med slembildning i lungorna.
– Det största problemet är det här med slemmet. Får hon inte upp slemmet ligger det kvar i lungorna och skapar infektioner. Eleonora har haft lunginflammation fem gånger och varje gång har vi fått åka in till akuten eftersom det faktiskt innebär en fara för hennes liv. Epilepsin bidrar till slembildningen, hon blir ofta rosslig efter ett anfall. Vi använder sugmaskinen flera gånger per dag, sa hennes föräldrar till Allas i augusti.
Sedan dess har Eleonora haft ytterligare en allvarlig lunginflammation.
– Det var riktigt illa den här gången också. Det var ren dödsångest för oss, vi mådde skitdåligt när hon var så sjuk och vi bara var inlåsta på sjukhuset, säger Rickard.
Fått nej från Försäkringskassan
Mamma Emma har varit hemma med Eleonora i två år. Efter att föräldrapenningen tog slut vabbar hon nu på heltid. Men så småningom är planen att hon ska återgå till jobbet som miljöinspektör. För att möjliggöra det, men också för att Eleonora blir allt tyngre och därför svårare att hantera, har paret ansökt hos Försäkringskassan om att få assistans dygnet runt.
Men Försäkringskassan säger nej. Bedömningen görs utifrån fem så kallade grundläggande behov – måltider, på- och avklädning, personlig hygien, kommunikation och ”annat som kräver ingående kunskap om den funktionsnedsatta”.
Eftersom Eleonora sondmatas genom en knapp på magen, gjorde Försäkringskassan bedömningen att det inte faller under det grundläggande behovet måltider utan i stället under sjukvård. Därför får familjen inte rätt till någon assistans alls vad gäller matning.
Av- och påklädning faller under föräldraansvaret, menar Försäkringskassan. Men eftersom Eleonora är svårt sjuk får familjen rätt till fem minuters assistans per dygn.
”Oförskämt”
När det gäller personlig hygien resonerar Försäkringskassan på samma sätt – fem minuter per dygn. Trots att Eleonora alltså behöver hjälp med precis allt från att duscha till att tömma tarmen.
– Och vad gäller kommunikation resonerar Försäkringskassan som så att inga barn kommunicerar med andra än sina föräldrar och syskon innan sex års ålder. Därför måste föräldrarna fungera som en länk för att få barnet att kommunicera med andra, så det faller också under föräldraansvar. Vi fick noll minuter, säger Rickard.
Slutligen argumenterade Rickard och Emma för att Eleonoras svåra epilepsi och andningssvårigheter kräver djupgående kunskaper och dygnetruntövervakning. Försäkringskassan menar att hennes sjukdom faller under sjukvårdens ansvar. Noll minuter.
Totalt har familjen alltså fått rätt till tio minuters personlig assistans per dygn, eller en timme och tio minuter i veckan.
– Det var på ett sätt väntat, men det kom ändå som ett slag på käften när vi såg de där tio minuterna. Att de ens lägger ner tid på att ge oss tio minuter när vi bett om 24 timmar. Det hade nästan varit bättre om de hade sagt att Eleonora är så svårt sjuk att det inte finns några möjligheter till assistans och inte brytt sig om att gå in på detaljerna. Vi tycker att det är oförskämt, säger Rickard.
Nu har en mödosam överklagandeprocess tagit fart. Rickard och Emma är fast beslutna att kämpa för Eleonoras rätt till assistans. Men det är också en viktig hjärtefråga för dem på ett rent principiellt plan.
– Vi vill kämpa för Eleonoras rätt, men också för alla andra som står utan hjälp och som inte orkar kriga. Vi kommer att dra det här så långt det behövs. Vi måste få till en förändring, för det kan inte få vara på det här viset, säger Rickard.
”Vill fortsätta kämpa”
Mitt i allt det tunga, har Rickard och Emma också fått ett glädjande besked. Deras hemkommun, Malmö stad, har beviljat dem assistans, nästan 140 timmar i veckan.
– Det var när Eleonora låg inlagd för lunginflammation, som jag åkt iväg för att handla mat eller något. Jag satt i bilen när jag fick samtalet från handläggaren på Malmö stad och jag började gråta så mycket att jag inte kunde köra vidare. Jag var tvungen att köra in till kanten, det var som om någon drog ur proppen, säger Rickard om samtalet för en och en halv månad sedan.
Just nu är paret igång med att rekrytera assistenter. Trots det positiva beskedet fortsätter de processen med Försäkringskassan. Rickard har skrivit mycket om familjens kamp på Facebook och fått stor respons. Men han vill att deras historia ska nå rätt personer, de som har makt att förändra lagar och paragrafer.
– Man kan tycka att det är konstigt eftersom vi har fått det här beslutet från kommunen och egentligen kunde vara nöjda med det. Men det här berör tusentals människor, varav många är små barn. Jag får kraft av att kämpa för något som är viktigt. Vi kunde bara ha lagt oss ner, men vi vill fortsätta kämpa för det här.
Försäkringskassan har skärpt bedömningen
Försäkringskassan vill inte uttala sig om Eleonoras fall, trots att Rickard och Emma signerat en fullmakt som ger Allers rätt att ta del av informationen.
– Tyvärr är det här ärendet omfattat av sekretess, och då spelar det ingen roll att det finns en fullmakt. Då är vår princip att vi inte uttalar oss överhuvudtaget. Vi kan inte riskera att bryta sekretessen, säger Jacob Lagercrantz, pressekreterare på Föräkringskassan.
Kristina Åstrand, enhetschef för assistansersättningen på avdelningen för funktionsnedsättning, svarar i stället på några generella frågor.
Varför ses inte sondmatning som ett grundläggande behov?
– Tidigare sågs det som ett grundläggande behov, men för ungefär ett år sedan skärpte vi just den bedömningen. Det gjorde vi för att intag av mat via sond ses som en följd av en sjukvårdande insats och därför som en del av en sjukvårdande behandling. Och det faller inom landstingets ansvar. Assistans kan aldrig beviljas för en sjukvårdande insats. Det här är egentligen inget nytt, utan har hela tiden funnits med i lagstiftningen. LSS, lagen om stöd och service för vissa funktionsnedsatta, ska tillgodose omvårdnadsbehovet.
Men varför gör man så stor skillnad på om man äter maten med bestick eller får det via en sond?
– När man tittar på sondmatning är själva intaget av maten en sjukvårdsinsats. Hur intas maten? Jo, genom en sond. Vem ansvarar för sonden? Jo, sjukvården. Du eller jag skulle aldrig klara av att sätta in en sond, det är bara sjukvården som kan göra det och därför är de också ansvariga för den.
”Klart det är tufft”
Kristina Åstrand medger att det inte alltid är lätt att fatta beslut i ärenden som handlar om sondmatning.
– Det är klart att det är tufft för barn som inte har något annat alternativ än att få mat via sond. Det är en tuff bedömning och vi väntar också på en dom om sondmatning för att se om den här tolkningen är korrekt.
Hur kan det komma sig att Försäkringskassan och en kommun – i det här fallet Malmö stad – tolkar LSS så olika?
– Jag har svårt att uttala mig om hur de gör sina bedömningar, men generellt sett har kommunen ett basansvar för alla som bor där. När den statliga assistansersättningen inte kan beviljas faller det tillbaka på kommunen. Visst, det är samma lag, men bedömningsdelen äger var och en. Eftersom kommunen har ett långtgående ansvar behöver de lösa situationen så att behovet blir tillgodosett.
Ljusglimtar i tillvaron
Samtidigt som kampen mot myndighetens beslut och rekryteringen av personal pågår, fortsätter vardagen för familjen Aldin/Lundqvist som vanligt. Det mesta kretsar kring Eleonora – hon ska få i sig mat och mediciner, träna sjukgymnastik på pilatesbollen och behöver konstant övervakning så att inte slemmet försvårar hennes andning.
Efter den senaste lunginflammationen är Eleonora tröttare än vanlig och sover mycket. Hennes sjukdom är progressiv och hon blir långsamt sämre, men Rickard tycker ändå sig se vissa ljusglimtar i sin dotters beteende.
– Vi ser att vi har en mer närvarande flicka och att hon tar in mer av omgivningen. Vi ser att hon sitter och lyssnar och känner in när vi har intervjuat potentiella assistenter. För mig känns det fantastiskt. Det är ingen revolutionerande förbättring, men det är mikroskopiska framsteg som är stora för oss.