Efter åtta års kamp blev Helena äntligen gravid

Svårigheterna har stärkt oss som par

När lille Alvin föddes och lades på sin mammas bröst var han världens vackraste pojke. Fast på ett litet annorlunda sätt. Alvin föddes med ensidig läpp-, käk- och gomspalt. Och Helena och Lars Millerud blev inte bara förstagångsföräldrar, de blev också spaltföräldrar.

– Man märker att det inte är mycket man styr över här i livet. Och Algot är ännu mer ”surprise” än Alvin, säger Helena och ler mot sina båda pojkar.

Hemma på vardagsrumsgolvet i huset i Motala, snurrar Alvin 2 1/2 år glatt omkring. Här finns också lille Algot, sju månader, som intresserat tittar på storebrorsans dans.

– Ja, här hemma är det numera full rulle, säger Lars och skrattar.

Lars, 38, jobbar som byggnadssnickare och är den tyst låtna, lugna personen. Medan förskoleläraren Helena, 36, är mer spontan och pratsam. Som personer är de väldigt olika varandra, men de har samma grundvärderingar och mål i livet. Det märkte de när de blev ett par efter att ha träffats den där midsommaraftonen 2005.

– För oss är familjen och stabilitet det viktigaste. Vi sparar hellre och lägger våra pengar på våra barn och huset, än åker på en utlandsresa, berättar Helena.

När de köpte sitt hus kändes tillvaron som gjord för att skaffa barn. Helena hade fått jobb på förskolan som låg ett stenkast därifrån. Och Lars föräldrar, som bodde på andra sidan kullen, såg fram emot att få sitt första barnbarn. Men det blev inte som Helena och Lars hade tänkt sig.

De fick inga barn

– I två år försökte vi innan vi kontaktade sjukvården för en fertilitetsutredning, berättar Helena.

Men där kunde man inte hitta någon anledning till barnlösheten. Helena fick genomgå flera hormonbehandlingar, utan resultat. Senare skickades de till Universitetssjukhuset i Linköping för provrörsbefruktning.

– Då trodde vi att jag äntligen skulle bli med barn. Men det blev inte så, berättar Helena.

Under två år försökte de med provrörsbefruktning. Under de första försöken lyckades man över huvud taget inte få fram några ägg från Helena att befrukta. När man till sist lyckades få fram sex ägg så blev de inte befruktade av Lars spermier.

– När vi fick beskedet, att det tyvärr inte fanns några befruktade ägg att sätta tillbaka, släcktes allt hopp hos mig, berättar Lars.

Trött och besviken

De började inrikta sig på adoption. För barn ville de absolut ha.

Från sjukvården hade Helena och Lars fått beskedet att det inte fanns så mycket mer man kunde göra för dem, och att de nu skulle vila upp sig.

– Jag kände mig otroligt besviken, trött och sliten, berättar Helena. Att genomgå fertilitetsbehandling är väldigt tufft både psykiskt och fysiskt. Särskilt när det sedan inte blir något barn.

När Helena fortsatte att känna sig trött och dålig trodde hon först att det var efterdyningarna av behandlingen.

– Men så sent en söndagskväll sa jag till Lars att antingen är jag dödssjuk eller så är jag gravid.

Helena åkte iväg till apoteket för att köpa ett graviditetstest.

– Och mätstickan visade två streck, jag var gravid!

Hon rusade in i sovrummet och väckte Lars.

– Jag sa bara ”ja just det” och somnade om, berättar Lars. Jag fattade inte att Helena var gravid. Det var egentligen först när vi gjorde ultraljudet som hoppet kom om att vi äntligen skulle bli föräldrar.

Graviditeten förlöpte fint. Att Alvin skulle födas med läpp-, käk- och gomspalt var inget de kände till. Helena berättar att man oftast kan se det på ultraljudet, men det lilla barnet låg med händerna för ansiktet.

Krystad stämning

Efter en svår förlossning föddes äntligen Alvin. Helena och Lars berättar att det blev en lite krystad stämning i förlossningsrummet.

– Det var först när Alvin lades på mitt bröst som jag såg att han hade ett hål i ansiktet. Vänster sida av läppen och käken var öppen.

Men det blev ingen större chock för Helena. Hon hade precis läst en artikel om en pojke som fötts med denna missbildning och visste att det gick att åtgärda.

Chocken blev desto större när Alvin plötsligt slutade andas. Han hade fått vatten i lungorna. Personalen slet honom ifrån Helena och rusade i väg till akutrummet, där han hamnade i respirator.

– Det är absolut det allra värsta jag har varit med om, säger Lars. Vi visste ju inte om han skulle klara sig. Det här med gomspalten kom helt i skymundan.

Men Alvin klarade sig. Och redan på BB fick Helena och Lars första kontakten med läpp- , käk- och gomspaltsteamet. Barn som föds med den här skadan kan inte suga som andra barn. Så Helena kunde inte amma honom. Alvin fick i stället äta med hjälp av en flaska där Helena och Lars skapade suget åt honom genom att trycka fram mjölken.

– Det viktiga var inte amningen utan att han fick i sig sin mat, menar Helena.

Helena och Lars berättar att många i omgivningen tyckte synd om dem. Att de som hade kämpat så länge skulle få ett barn med handikapp.

– Men vad gjorde det att Alvins läpp och käke inte var hel. Vi tyckte han var jättefin. Jag brukar säga att Alvin var så otroligt välskapt när han föddes. Men han var inte färdigskapt.

Flera operationer

När Alvin var tre månader gammal opererades han första gången.

– Vi döpte honom på en söndag, sedan opererades han på tisdag samma vecka. Vi ville att han skulle döpas som han kom ut, säger Lars.

Ett barn som föds med denna missbildning måste genomgå flera operationer. Helena och Lars berättar att läkarna har liknat det vid en öppen dragkedja som ska dras ihop. Hittills har Alvin opererats tre gånger. Första gången opererades läpp- och näsvingen. Vid andra tillfället, som skedde när Alvin var 13 månader, opererades hårda och mjuka gommen.

Alvin har också fått dräneringsrör inopererade, eftersom vätska oftast samlas bakom trumhinnorna hos barn med den här typen av skador.

– Som förälder måsta man också vara vaksam så att inga mat- rester eller saker fastnar i gommen eftersom den är öppen. Om det faller ner i luftstrupen kan barnet kvävas, säger Helena.

Men det absolut värsta med att vara förälder till spaltbarn är alla operationer, menar Lars.

– Att se sitt lilla barn sövas ner och inte veta hur det kommer att gå. Om han över huvud taget kommer att vakna upp igen, det är hemskt.

När Alvin är i 8–9-årsåldern och har fått alla sina permanenta tänder väntar en ny operation eftersom käkspalten fortfarande är öppen.

– Det kommer att bli mycket tandregleringar eftersom tänderna inte kommer där de ska sitta, säger Helena.

Barn med läpp-, käk- och gom-spalt har svårt att säga bokstäver som b, p, t och d.

– Men logopeden tycker han utvecklas fint. Vi hoppade runt och grät när Alvin vid 11/2 års ålder kunde suga med sugrör för första gången, eftersom det är en förutsättning för språkutvecklingen.

Att kunna suga är ett tecken på att gommen fungerar, vilket i sin tur är viktig för att man ska kunna artikulera ord.

Får råd och tips

Sista operationen, som ska ske när Alvin är 19 år, får han själv bestämma om han vill göra. Den handlar om att göra något åt hans näsa, eftersom ena näsborren är lite hängande.

– Men tycker Alvin att han är hur snygg som helst ska han inte göra den, säger Helena och ler.

De berättar att de är med i en sluten Facebookgrupp för barn med samma besvär. Där har de fått mycket tips och råd. Det har också hjälpt dem att våga prata om att de har ett annorlunda barn.

– Vi har blivit bemötta med nyfikenhet och frågor. En kvinna som lutade sig ner över Alvin i vagnen sa ”oj är han harmynt”? Jag svarade bara lugnt, ja han har läpp-, käk- och gomspalt, som det heter nu, säger Helena och tillägger att de är så stolta över sin lille kille.

– Alvin är också en sådan fantastiskt otroligt fin kille. Han har sådan go i sig och är så stark, säger Helena.

För Helena och Lars kom ytterligare en överraskning, 21 månader efter att Alvin hade fötts.

– När Alvin opererade gommen tyckte jag vid uppvaknandet att det luktade så fruktansvärt illa av blod, berättar Helena, som snart förstod varför hon var så ovanligt luktkänslig.

Det visade sig att hon var gravid igen. De var inte rädda för att detta barn skulle födas med samma skada, men de ville vara förberedda. Så därför gjordes ett specialultraljud där man konstaterade att läpp och käke såg hela ut.

– Jag trodde aldrig att jag skulle sitta här med två barn, säger Lars och ler mot sina pojkar. Men det är väldigt kul. De är så spontana.

Ja, livet blir inte alltid som man tror och planerar. Det kan ta sig helt andra vägar. Men det kan bli bra ändå.

– En kompis sa att det aldrig skulle hålla mellan mig och Lars eftersom vi är så olika. Men det har han fått äta upp, berättar Helena och skrattar. Alla svårigheter som vi har gått igenom har i stället stärkt oss och gjort oss ännu tajtare som par. Och Alvin är vårt guldägg. Pojken som kom till oss mot alla odds. ■

Av Marita Andersson
Foto: Maria Qvarzell och privat