Cecilia och Mattias: Båda våra barn är rullstolsburna

Hemma hos familjen Stål hammar vilar ett trivsamt lugn. Runt vardagsrumsbordet sitter mamma Cecilia, 26, pappa Mattias, 31, lilla yrvädret Isabelle, 3, och storebror Melwin, 5 år.

Med fem fingrar upp i luften visar Melwin att det är så gammal han är, samtidigt som han stolt berättar att han minsann har lärt sig att skriva sitt eget namn med fina bokstäver. Lillasyster Isabelle vill inte vara sämre, hon sträcker upp tre små fingrar medan hon hoppar jämfota i soffan. Men sedan landar hon mjukt i mammas knä, för hon får egentligen inte anstränga sina ben.

– När hon har gått eller hoppat för mycket under dagen brukar hon få ont på kvällen, hon har börjat sitta i rullstol när vi går längre sträckor, säger Cecilia.

För sju år sedan hjälpte Cecilia Mattias att flytta ifrån sin dåvarande sambo. På den tiden dejtade hon nämligen en av Mattias bästa kompisar. Men förhållandet tog snabbt slut och det fick Mattias mamma reda på, vilket hon nämnde för sin son eftersom hon tyckte att Cecilia verkade så trevlig.

– När jag hörde att Cecilia blivit singel skrev jag till henne på Facebook och frågade hur hon hade det. Det slutade med att vi sågs, säger Mattias och ser nöjd ut.

Gjorde fostervattenprov

Kärlek uppstod genast och snart blev det förlovning och stort bröllop med 150 gäster. Livet lekte och lyckan var stor när Cecilia upptäckte att hon var gravid.

– Allt gick bra under graviditeten, det var bara vid ett av ultraljuden som en barnmorska tyckte att hon såg en vattenskalle och en missbildning på njurarna. Vi fick göra ett fostervattenprov, men fostret mådde bra och såg ut att vara friskt, säger Mattias.

Också förlossningen gick bra. Lille Melwin kom till världen in i en liten familj där kärleken var stark och glädjen över att ha fått ta emot honom var stor.

– Men jag märkte ganska snart att något inte var som det skulle, säger Cecilia, det är nog typiskt för ett modershjärta att förstå när ens barn inte mår riktigt bra. Jag tog kontakt med Barnavårds centralen och de i sin tur skickade oss vidare till en specialist, men det tog ett år innan vi fick en kallelse.

Melwin började inte krypa när hans jämnåriga kamrater gjorde det. Men så plötsligt rätt som det var, redan vid tio månaders ålder, började han gå.

Muskelsjukdomen MSA

När han var ett och ett halvt år var det dags för ett första utvecklingssamtal på dagis. Personalen hade noterat att något inte var som det skulle med Melwins ben.

Nu sattes det igång en mängd utredningar, det gjordes en magnetröntgen och en sjukgymnast kopplades in.

– Men det var först när ett speciellt blodprov togs som det konstaterades att han hade MSA, en neurologisk muskelsjukdom som gör att motorik och balans försämras och till sist försvåras även andningen, säger Cecilia.

Det föds ungefär fem barn per år i Sverige som har MSA, och ju tidigare symptomen visar sig, desto sämre är prognosen.

– Mattias och jag har var sin sjuk gen. Vi kunde ha fått två helt friska barn eller ett friskt och ett sjukt barn, och då hade en av dem bara varit bärare av den sjuka genen, förklarar Cecilia.

När familjen tog emot beskedet om Melwins allvarliga sjukdom befann de sig på lasarettet och i Cecilias famn låg deras nyfödda baby Isabelle.

– Vi satte oss ute i bilen och grät, vi var helt förstörda, säger Mattias, sedan körde vi hem till mina föräldrar och berättade om det vi nyss fått veta, att Melwin snart skulle hamna i rullstol och att han sedan aldrig mer skulle kunna gå på sina egna ben.

På Melwins treårsdag slutade han gå, därefter har han suttit i rullstol. Han har ibland andningsproblem och klarar inte av att hosta, då måste han använda sin syrgasmask.

– Han är den spralligaste killen som finns, säger pappa Mattias stolt, han är alltid glad och han älskar att rita, bygga med lego och spela tv-spel precis som vilken annan femåring som helst.

Diagnos först efter ett år

Efter att familjen fått veta vilken sjukdom deras son drabbats av följde en tid av stor oro för att också Isabelle skulle få samma diagnos. Cecilia berättar hur hon ständigt observerade sin lilla dotter.

Det gick inte att ställa diagnos innan hon fyllt ett år. Väntan var olidlig. Paret bestämde sig för att vara öppna med allt som hände och med sina egna känslor.

De gick med i NSMA, Nätverket för spinal muskelatrofi. Mattias, som spelar bas i ett band, skrev låten The fight som handlar om kampen för deras barn, och det blev naturligt att kalla deras förening för just The Fight.

– I dag har vi nio medlemmar. Alla pengar vi drar in skickar vi vidare till föreningen. Det här arbetet hjälper oss att överleva i vår situation, säger Mattias.

I stället för fåtöljerna som förut fanns i vardagsrummet står här nu ett långt konferensbord med tillhörande stolar, allt för att föreningen ska kunna mötas och planera in nya evenemang. Varje år ordnar de en gala där artister uppträder gratis för att samla ihop pengar till MSA-förening en.

”Vi klarar uppgiften”

Strax efter att Mattias och Cecilia dragit igång The Fight gjorde de ett upprop på Facebook där Melwin med hjälp av sin mamma skrev så här: ”Min högsta önskan är att min lillasyster inte får sjukdomen. Hoppas någon ser detta – i så fall kan ni väl gilla, och dela om ni tycker det är viktigt.”

Inte långt därefter hände det som just då var familjens värsta mardröm. Också lilla Isabelle visade sig ha den obotliga sjukdomen.

– På något sätt tänker jag att vi har fått våra två sjuka barn av en orsak: vi klarar av den här uppgiften. Jag tror att vi måste tänka så för att orka, säger Cecilia.

Mattias nickar och håller med om det hans fru säger.

– Vi försöker leva så normalt som möjligt. Vi åker till djurparker och på semester, vi far iväg till mina föräldrars stuga och vi träffar kompisar, säger Mattias, och jag tycker att allt som hänt oss har svetsat oss samman.

Cecilia och Mattias tar inte längre någonting i livet för givet. De lever i nuet och är tacksamma för varje dag de får ha kvar sina två underbara barn.

Läs mer om och stötta föreningen på Facebooksidan The Fight – En gala för SMA.

Text: Kersti Hilding Hansen
Foto: Stefan Lindblom