Cecilia fick Parkinson-diagnos strax efter 50
”Det gäller att lära känna sin egen Parkinson”.
Det var något som skavde i kroppen. Hon upplevde problem med att gå, kände sig fumlig och stel i fingrarna. Vänstersidan betedde sig inte riktigt som vanligt och Cecilia Qwinth, som då var strax över 50 år, började ana att något var fel.
– Kroppen blev heller inte starkare trots att jag tränade. Mina väninnor sa ”det är något som är tokigt”.
De var på mig i omgångar om att jag borde söka läkare. Till slut gjorde jag det – mycket tack vare dem. Jag brukar kalla dem mina hjältar. De fick mig att söka hjälp i stället för att försöka lugna med ”det går nog över, det blir bättre”.
Sommaren 2018 remitterades så Cecilia till en neurolog och kort därefter kom svaret: Parkinsons sjukdom.
– Det var en lättnad, konstaterar Cecilia. Äntligen fick jag svar på varför inte kroppen fungerade som den borde. Det hade blivit så fruktansvärt jobbigt att gå till slut.
Parkinson-beskedet var en lättnad
Från att ha varit en person som alltid rört på sig mycket kunde jag plötsligt nästan inte gå alls. Visst har det funnits stunder då diagnosen känts tuff, men just i ögonblicket då jag fick beskedet vägde lättnaden tyngst. Allt det jag upplevt… nu förstod jag vad det berodde på och jag kunde göra något åt det.Efter en kort paus fortsätter Cecilia:
– När jag mår dåligt av min Parkinson kan jag tycka att det känns jobbigt och lite orättvist, men livet är inte alltid rättvist. Det är bara att gilla läget – jag försöker använda sjukdomen som drivkraft. Hur jag än vrider och vänder på det hamnar jag alltid där, det finns ändå någonting positivt med det.
Cecilia ler en aning när hon utbrister:
– Utan Parkinson hade jag inte spelat SM i bordtennis – och det är ju rätt coolt ändå!
Cecilia Qwinth gav sig själv utmaningar
Cecilia, som bor i Göteborg, har nyligen varit på träningsläger i Stockholm.
Parkinsondiagnosen ledde nämligen till att Cecilia fick upp intresset för bordtennis. Tack vare symtomlindrande läkemedel – det finns idag inget bot mot Parkinson – kom Cecilias rörlighet snabbt tillbaka.
– Jag kunde börja träna på att gå igen och jag gav mig själv en utmaning: att öka antalet steg varje dag tills jag klarade fem kilometer utan problem. Nu tränar jag både för att bibehålla rörlighet och styrka – och för att det är roligt.
Något som betytt mycket för Cecilia i den förändrade livssituationen är mötet med andra drabbade. Via Parkinsonföreningen Västra Sverige fann hon ett sammanhang och vid en träff arrangerad av föreningen kom pingis på tal.
– En av killarna i föreningen har dragit i gång detta att vi träffas och tränar regelbundet, berättar Cecilia.
Han fick tjata lite på henne – först sa hon att hon inte kunde spela pingis.
– Men jag är tacksam över att han inte gav upp. Till slut sa jag okej, jag kommer väl då.
– Och det är ju jätteroligt! Jag spelade lite pingis som barn i skolan. Men sedan högstadiet hade jag knappt hållit i ett rack. Nu har jag till och med köpt ett eget pingisbord!
Sociala biten viktig för Cecilia
– Fast det var på grund av covid-19. Vi i föreningen kunde ju inte träna tillsammans ett tag och jag kände att jag ju måste spela pingis, säger Cecilia.
Precis innan pandemin tog fart hann hon delta i Parkinson-SM i bordtennis vilket hon beskriver som fantastiskt roligt.
– Det var något helt nytt. Jag hade aldrig spelat en match på riktigt innan. Och så vann jag brons i både singel och dubbel. Det hade jag verkligen aldrig trott. Jag åkte mest med för att lära mig mer – och på grund av gemenskapen.
Hon menar att den sociala biten betyder väldigt mycket.
– Vi mår bättre, vi skrattar, vi lär av varandra och däremellan slår vi på till en liten vit boll.
På bloggen Mitt liv med Parkinson delar Cecilia sedan länge med sig av sin vardag med den progressiva sjukdomen. När hon själv fick diagnosen försökte hon finna andra i samma sits.
– Jag var 53 år. Jag var ganska ung. Jag ville läsa om andra som var mitt i livet och levde med sjukdomen, framför allt kvinnor. Men jag hittade ingen när jag letade på nätet. Jag tänkte att då får väl jag börja berätta.
– Jag kände att om bara en person hittar min blogg, läser och mår bättre så har min sjukdom gjort nytta. Jag upptäckte dessutom att skrivandet var väldigt inspirerande för mig själv.
Redan då kom tankarna på en bok om hur det är att leva med Parkinson – och om hur man tar sig vidare efter att ha fått ett så omtumlande besked.
– När jag efter att jag fått min diagnos lämnade mottagningen hade jag så många frågor, konstaterar Cecilia. Hur fortsätter man leva ett bra liv? Hur har andra som drabbats mitt i livet gjort?
Skrev en bok för att ge information
Bloggen kom först. Men efterhand – när det började dimpa in kommentarer och mejl från människor som berättade om hur mycket bloggen betytt för dem – kände Cecilia att det måste bli en bok också.
Hon ler en aning när hon visar upp Parkinson power – Tio kvinnor berättar som gavs ut i somras. Via Facebook och sin blogg kom Cecilia i kontakt med de kvinnor som medverkar i boken.
– Sjukdomen är så individuell så jag tänkte att boken kan inte bara handla om mig, fler måste få komma till tals. Det finns drygt 245 symtom. Ingen får exakt samma och alla reagerar olika.
– Jag valde att fokusera på kvinnor eftersom det redan finns en hel del information om män som lever med Parkinson.
Cecilia tystnar ett ögonblick men fortsätter snart:
– Jag känner mig jättestolt och tacksam över de kvinnor som delat sina livsöden och låtit mig ta hand om deras berättelser för att stötta andra med Parkinson. Tiden runt när man börjar märka att något är fel, när man får sin diagnos och just efter man har fått beskedet är en väldigt omtumlande period. Man vet kanske inte så mycket om sjukdomen och det gör den ännu svårare att ta till sig.
För många är bilden av Parkinson en äldre man som skakar. Är man yngre, under 65, kan den bilden vara svår att identifiera sig med.
– Hur gör de som är som jag ? Det var grunden till varför och hur jag ville skriva boken.
Inte bara äldre darriga män
Cecilia hoppas att vårdpersonal också läser Parkinson power.
– För att få en inblick i hur den som får diagnosen tänker, känner och önskar bli bemött.
– Mitt mål är också att ändra bilden av Parkinson. Det är en tuff neurologisk diagnos, inte bara en äldresjukdom. Men det går att leva ganska bra.
Cecilias största utmaning idag är att hantera den trötthet som sjukdomen medför. Återhämtning mellan varven är viktigt.
Se också: 8 sjukdomar som gör dig trött.
– Det är en skillnad från tidigare. Då tyckte jag att det gick att köra på hela tiden. Det går inte längre. Men sjukdomen är inte ett bromsande objekt – kanske bara att den styr lite hur vi gör saker. Vill vi åka skidor väljer vi till exempel ett ställe där jag kan känna efter vad jag klarar av.
– Min sambo har varit ett stort stöd. Vi har kommit varandra närmare – kittet har blivit starkare. Vi har alltid pratat mycket men när något sådant här händer tror jag att man blir ännu mer lyhörd, säger Cecilia.
Hon föreläser då och då om sitt liv med sjukdomen och konstaterar att hon, som det är nu, mår relativt bra och lever sitt liv i balans med sjukdomen.
– Jag gör inte saker som triggar symtom. Stress är till exempel inte alls är bra. Det gäller att lära känna sin egen Parkinson och hur den yttrar sig.
– Men jag får fortfarande energi av att göra saker. Att spela bordtennis, föreläsa och möta andra med Parkinson – det ger mig massa energi och glädje. Och det känns inspirerande att kunna göra skillnad för andra. Jag delar gärna med mig av mina erfarenheter.
Bäst på att leva i nuet
Cecilia har sedan hon fick diagnosen känt att det är viktigt att själv försöka lära sig så mycket som möjligt om sjukdomen. Två gånger om året träffar hon läkare och sjuksköterskor.
– Jag fokuserar på att göra vad jag kan för att må så bra som möjligt i nuet. Jag vet att jag kan bli sämre, men varför ta ut oro i förväg? Ingen vet hur dålig jag kommer att bli, jag kanske inte blir sämre än idag. Jag tänker inte så mycket på framtiden ur ett sjukdomsperspektiv.
Ett inlägg Cecilia skrivit på sin blogg har rubriken Parkinson gör mig bäst på att leva.
”Ingenting har ändrats, allt är precis som vanligt – samma hus, samma människor, samma gator och torg. Ändå, för mig är allting annorlunda, för jag har förändrats och mitt liv har förändrats: Jag har blivit bäst på att leva. För det är precis det som har hänt! Jag lever nu, mitt liv. Livet fullt av dofter och känslor”.
– Jag gör saker jag vill göra, nu. Vill jag åka på en träningsresa så gör jag det. Det är roligt att känna att det öppnat upp för ett annat, bättre sätt att tänka. Men att göra det man vill nu, och inte vänta, gäller oavsett om man är frisk eller sjuk. Man ska göra det man vill när man kan.
– Jag känner verkligen att jag har blivit bäst på att leva och på att ta vara på de möjligheter som bjuds.
