Carinas son föddes utan fot: Vill inspirera andra
Carina Glans är på väg till barnmorskan för ett rutinultraljud. Det är hösten 1996 och graviditeten har fortskridit utan några komplikationer.
Hon tar bilen till vårdcentralen i Oxie. Den ligger bara ett par minuters bilfärd från familjens radhus. Det är parets andra barn så Carina har sagt åt sambon Jimmy att han inte behöver följa med.
Hon hänger upp jackan på kroken i undersökningsrummet och lägger sig på britsen.
– Jag kommer fortfarande ihåg att barnmorskan hette Katarina.
Barnmorskan hittar inte foten
Men den inbokade kvarten blir snart en halvtimme som sedan blir en timme. Barnmorskan kan inte hitta fostrets fot och hon fortsätter envist att leta.
– Det kan ju vara så att barnet har vridit sig och ligger på den, säger hon och kallar in en kollega.
Men inte heller hon hittar någon. Det blir fostervattenprov och Carina minns fortfarande den långa nålen. Sedan får hon åka hem med vetskapen att hennes son inte har någon fot. När hon sätter sig i bilen kommer tårarna.
– Att han fattades en fot var okej, men det kanske inte bara var en fot. Det kanske var något mer, säger Carina Glans.
”Barn kan vara elaka”
När hon kommer hem undrar Jimmy vad som tagit en sådan tid. Carina förklarar det lilla hon vet.
Veckorna i väntan på provsvar är långa. Det går inte en dag utan att Carina tänker på vad som väntar.
– Men jag vet att både jag och Jimmy tänkte: Hur ska det gå för honom i skolan? Barn kan vara elaka.
När provsvaren väl kommer får Carina frågor om hon tagit några tabletter. Neurosedynskandalen finns fortfarande färskt i minnet, men Carina kan inte låta bli att känna sig lite provocerad.
– Möjligtvis hade jag tagit någon huvudvärkstablett.
I övrigt kunde läkaren bara konstatera att proverna såg bra ut, men mer än så gick det inte att säga förrän pojken var född.
Dramatisk förlossning
Den 3 oktober 1996 satte värkarna i gång.
– Jag kan inte säga att jag kände mig lugn. Vi visste ju inte hur han skulle se ut och det var det som var jobbigt, säger Carina Glans.
Väl på sjukhuset tar det hela en dramatisk vändning. Plötsligt försvinner hjärtljuden. När Carina lägger sig ner blev de ännu svagare. Läkarna fattar beslut om ett så kallat katastrofsnitt vilket innebär att barnet ska ut så fort det bara går.
– Det handlar om minuter i ett sådant läge.
Carinas säng rullas ut ur rummet och in i hissen för att ta henne till operation.
– Och med min otur kommer vi förstås ut på fel våning så de får rulla in mig igen. Även om det var katastrofalt just då känns det komiskt så här i efterhand.
Saknade även delar av underbenet
Klockan nio den kvällen föddes Niklas Viktor. Eftersom Carina blev sövd i samband med snittet fick hon veta först i efterhand att Niklas föddes med navelsträngen lindad två varv runt halsen.
Runt midnatt blev hon satt i rullstol och fick träffa sin son. Niklas saknade inte bara en fot, utan saknade också stora delar av underbenet. På den lilla stumpen satt dock en ensam tå.
I Sverige föds cirka 60 barn per år med dysmeli. Med undantag för läkemedlet Neurosedyn finns det i dag ingen känd orsak till varför vissa drabbas.
– Jag ska inte säga att jag lättad, men något åt det hållet, säger Carina.
Flera operationer
Den lilla familjen fick komma hem ett par dagar innan de skulle åka tillbaka till sjukhus för operation. Läkarna var helt säkra på att Niklas hade en så kallad höftledsluxation, vilket ofta innebär att höftleden ligger ur led. För att få höftleden på plats lades Niklas i en säng där han spändes han. Med hjälp av tyngder skulle benet sedan dras på plats.
– Så där låg han i sju veckor utan att vi fick ta upp honom och kunde snusa på vår nyfödde bebis.
Efteråt upptäckter läkarna att hela Niklas vänstra sida var missbildad och att det krävdes en operation, sex veckor i gipsvagga och sedan fick han ha en så kallad Von Rosenskena.
– Det var jobbigt när man fick det beskedet.
I dag, drygt tjugo år senare, har Niklas genomgått femton eller sexton operationer. Ben har flyttats, plattor har opererats in och tån har opererats bort.
Den jobbigaste operationen genomgick Niklas när han var i tioårsåldern. Då tvingades han ligga i gipsvagga i sex veckor för att höftleden ideligen hoppade ur.
– Det var ett helvete, säger han.
Mamma Carina och storasyster Sofie minns hur Niklas läkare, som varit med ända från början, kom in på 10-åringens rum på sjukhuset och bad om ursäkt. Operationen hade inte riktigt gått som läkaren hade tänkt sig.
– Han var på väg till någon fest så hans fru var också med.
Mycket tid på sjukhus
Familjen har fått se sjukvårdens i sitt esse. I kontakt med ortopedin har de alltid känt sig väl bemötta och sedda. Niklas har också haft förmånen att ha en läkare som har följt honom genom hela livet.
– Det känns verkligen som han har brytt sig på riktigt. Att Niklas inte varit en patient i mängden. Det är väldigt imponerande hur de hittar på saker, konstruerar och gör vinklar. Jag som knappt kan rita en streckgubbe tänker att de måste ha varit mycket duktiga i träslöjd, säger Carina.
Även för Niklas är det en enorm trygghet.
– Han känner och vrider på benet som inte ens jag vågar göra. Men jag är inte skraj eftersom det är han som gör det.
Förhållandet till sjukhusmiljön är ändå tudelad.
– På ett sätt känner jag att man kan vara trygg, men samtidigt finns det en oroskänsla. Vi går på återkontroller ungefär vartannat år och man kommer alltid dit med en klump i magen. Kommer jag att behöva opereras igen? säger Niklas.
Storasyster Sofie Viktor, 25, har tillbringat nästan lika mycket tid på sjukhus som Niklas. Hon var bara tre år när hennes lillebror föddes. Det var Niklas under ena armen och Sofie under den andra på väg till sjukhuset, beskriver Carina.
Systern hamnade i skymundan
– Hade man gjort det i dag kanske man hade gjort det annorlunda, säger hon.
Visst kan Sofie se att hon hamnat lite i skymundan, som många syskon till sjuka barn gör.
– Men det har också gjort att jag fått väldigt bra kontakt med mormor, säger hon.
Familjen och släkten har också alltid ställt upp och funnits där, säger Carina.
Familjen har också skapat ett väldigt starkt band och en samhörighet som de kanske inte skulle ha haft annars.
– Ska vi ut och resa vill barnen fortfarande följa med. De senaste åren har vi gjort det tillsammans och vi är glada så länge de vill följa med oss. Vi har blivit mer sammansvetsade efter allt vi gått igenom, säger Carina.
För visst har det funnits stunder när Carina undrat hur hon ska orka. Hon tror, att hon utåt sett, kan ha verkat kylig och känslokall.
– Jag är inte den som visar känslor i första taget. Men ibland har jag gått in i duschen och gråtit och undrat hur fan man ska orka.
Samtidigt har tanken om att ingenting är omöjligt också växt sig starkare. Hon tror också att allt har en mening.
– Jag tror det meningen att han kom till oss. Han hade kunnat komma till ett barnhem i Rumänien, men nu föddes han i rätt land.
Hoppar upp för trappan
När Niklas föddes var läkarna tveksamma till att han någonsin skulle kunna lära sig gå. Däremot lärde han sig snabbt att krypa, eller kanske snarare studsa fram, på rumpan. En förflyttningsmetod som slet ut ett antal byxor.
När familjen skulle åka i väg någonstans fick Niklas ofta åka vagn.
Trappan i familjens radhus, den som går upp till ovanvåningen, hoppade han uppför med händerna som stöd mot trappstegen. Han hoppar fortfarande upp snabbare än vad många av oss går.
Carina berättar också hur grannbarnen tog hand om honom och bar runt på Niklas så han också skulle kunna vara med.
Benprotes
Carina minns hur läkaren kom in med den första lilla barnprotesen. Benet var inklätt i ett tyg med Disney-karaktären Simba från Lejonkungen.
– Jag tittade bara på den, hur i hela fridens namn har han tänkt?
Protesen skrotades innan den ens hade hunnit användas. I dag finns den kvar som ett minne i en plastpåse med andra gamla protester.
I stället byggdes en ny och i treårsåldern började Niklas gå med protes. Först med hjälp av en gul rullator innan han byggt upp styrkan i benet för att kunna gå med den.
– Det krävdes mycket träning. Jag gick med kompisarna och ju äldre jag blev desto lättare blev det. Det har blivit rätt många byten genom åren, sedan har proteserna blivit bättre, säger Niklas.
Fram till det var dags att börja förskolan var Niklas och storasyster Sofie hemma med mamma Carina. Kompisar var aldrig ett problem i området och Niklas fick alltid vara med. Sedan kom den där dagen som Carina och Jimmy hade bävat inför: Skolstarten.
– Det var det första jag tänkte när vi kom hem. Hur ska det gå för honom i skolan?
När Niklas skulle börja förskolan samlade de klassen för att berätta om Niklas handikapp.
– Jag har aldrig sett så många barn vara så tysta. Där fick de fråga hur mycket de ville. Vi visade hur Niklas ben såg ut och de fick klämma och känna. Fröken tyckte att det var jättebra och efter det blev det inget tissel och tassel, säger Carina.
Niklas instämmer:
– Än så länge har det funkat. Vad jag vet är det ingen som gått bakom ryggen och sagt något taskigt.
Mamma: ”Låt barnen fråga”
Niklas är dock van vid att folk stirrar.
Nyligen när familjen var på en snabbmatsrestaurang med en av sina ”oklädda proteser” var det två små barn som inte kunde slita blicken från honom. Till skillnad mot de ”klädda” proteserna, som vid en snabb anblick ser ut som ett vanligt ben, syns mekaniken. Benet skulle kunna vara taget ur vilken Terminator-film som helst.
– Jag tycker att föräldrar inte ska vara rädda för att låta sina barn fråga. Barn ska fråga, annars kommer de aldrig få reda på något, säger Carina.
Med protesen på har han en lite haltande gång och han får ofta frågan om han brutit benet. Kör han sin elrullstol får han ofta långa, längtande blickar av grannbarnen.
I dag tar han stirrande med ro, men som liten kunde det vara jobbigare.
Men i stället för att bli behandlad annorlunda på grund av sitt handikapp, har Niklas ibland upplevt det motsatta problemet.
– Det är många som säger att de inte ser.
Under skoltiden blev hans färdtjänst indragen eftersom han ansågs kunna åka buss. Men det blev bara en bussfärd eftersom en äldre dam ramlade in i honom så att han föll.
När alla sjundeklassare skulle paddla kanot kunde inte skolan förstå varför Niklas inte kunde vara med. En upprörd mamma Carina ringde då upp skolan.
– Jag förklarade att om han skulle trilla i skulle han sjunka efter protesen är så tung. Då föreslog att vi skulle lägga protesen i en plastpåse. Då sa jag bara: ”Det är inte protesen jag är orolig för, sjunker den får vi en ny. Det är min son jag är orolig för.”
Det blev aldrig någon kanotfärd.
Blev avtrampad benet
För Carina och Jimmy var det viktigt från starten att aldrig se Niklas som sitt handikapp.
Föräldrar har inte heller trott på förbud.
– Vi har alltid haft inställningen att låta honom prova, annars kan du inte säga att det inte går. Låt honom spela fotboll. Niklas har alltid fått prova allt, förutom studsmatta, säger Carina och kommer tillbaka till studsmatteförbudet ett par gånger till.
Eftersom Niklas alltid har haft ett bollsinne har han spelat både fotboll och innebandy. Fotboll höll han på med ända till laget gick från sjumanna till elvamanna, då kunde han inte längre hänga med i tempot.
Carina minns särskilt en match när Niklas lag mötte ett annat lag i Malmöstadsdelen Kirseberg. Plötsligt trampade en av motspelarna på Niklas protesben som lossade från sitt fäste.
– Tränaren skojade med honom och ropade bara: ”På med benet igen”, men pojken som hade trampat på foten var helt ifrån sig. Jag vet inte om den stackars ungdomsdomaren som dömde matchen har hämtat sig än, säger Carina.
– Efter det sa vi alltid till i förväg, säger Sofie.
Niklas Viktor handikappgolf
Som nioåring blev Niklas introducerad för sin stora kärlek i livet när hans farbröder föreslog att han skulle prova golf.
Det var kärlek från första utslaget. I somras vann han SM i handikappgolf och har också ett EM-guld i lag från 2015.
– Målet är att bli en av de bättre i Europa inom handikappgolf. Konkurrensen är stenhård, särskilt när man kommer ut i Europa. Det finns de som spelar bara på ett ben och kan göra det bättre än mig.
Samhörigheten på golfbanan är också speciell.
– Det är lättare på något sätt när man har samma problem. Vi har väldigt roligt tillsammans och vi är väldigt bra på att skämta om våra handikapp, säger Niklas.
Carina har också, sedan lång tid tillbaka, en idé om att en dag skriva en barnbok om handikappade barn.
– Jag tänker att det är något man skulle kunna ta ut i skolorna. Min bror ser inte ut som andra, men han är som alla andra.
Framförallt vill hon inspirera andra familjer.
– Det känns bra, att kunna berätta. För oss har det alltid varit viktigt att man inte behöver gömma sina barn för att de är annorlunda. Känslan av att ingenting är omöjligt har växt fram efter hand. När man sett att skolan gått bra, att han har kompisar att leka med. Känslan av att ingenting är omöjligt har bara blivit starkare och starkare.