Björn var bara 49 när han fick diagnosen alzheimer

Beskedet som kom för snart två år sedan vände upp och ner på tillvaron för hela familjen.

– Jag var rädd för att det var det. Det var min värsta fasa. Så det var ingen överraskning när han fick diagnosen. Men självklart var det tragisk och väldigt sorgligt. Och för Björn var det en överraskning.

Efter reklamen: Det här är Alzheimers sjukdom

Orden är Julie Rubows. För snart två år sedan fick hennes man Björn veta att han hade drabbats av alzheimer, bara 49 år gammal. Läkarna bedömde att han kunde leva med sjukdomen i två till tjugo år och att hans tillstånd gradvis skulle försämras.

Björn, som tidigare hade ett toppjobb i bankvärlden, kan inte längre skriva mejl eller läsa böcker, men han klarar fortfarande det mesta i vardagen själv. Han fasar för att han måste flytta till ett vårdboende och så länge det är möjligt vill Julie att han ska bo hemma.

– För mig handlar det mycket om att ordna så att Björn har ett värdigt liv, för jag står inte ut med att se honom förändras och bli någon annan än den han var tidigare, den som hade allt det jag föll för. Och den smärta jag känner över det är bland det svåraste att hantera. Det handlar ju om att hela tiden se och hålla fast vid det som finns kvar i stället för att fokusera på det som inte gör det.

– Men just nu är det ännu långt framför oss. Och det är också svårt att förhålla sig till – ska det här pågå i tio år? Femton? Då det långsamt blir sämre hela tiden. För det är en sorg att jag har förlorat Björn som den han var. Jag kämpar varje dag för att finnas till för den han är nu. Och ibland står jag bara inte ut med att han försvinner bort från mig lite varje dag. Kan det inte bara gå snabbt? Det är förbjudna tankar som känns lite hårda. Mycket hårda, rättare sagt.

Det första tecknet på alzheimer

Julie och Björn hade nästan precis köpt hans gamla barndomshem, Nybjerg Mölle i Egtved nära Vejle på Jylland, och skulle påbörja en stor ombyggnad när hon märkte de första förändringarna. Björn blev mer och mer inåtvänd, verkade frånvarande och deltog allt mindre i samtalen runt middagsbordet. I början gjorde det Julie och deras tre pojkar irriterade, men de trodde att Björns förändrade beteende berodde på stress.

– Men så var det en dag vid middagsbordet då jag bara exploderade inför pojkarna och sa: ”Nu får det vara nog! Kan du inte bara vara en liten smula närvarande?” På kvällen när vi gick och la oss sa han: ”Det är ju inte det att jag inte vill, jag kan bara inte.”

– Då förstod jag ju att något var fel, för sådan hade han aldrig varit förut.

Tiden gick och Björns förändrade beteende blev alltmer tydligt. Han hade problem med korttidsminnet och sökte länge efter orden när han skulle säga något. Under en semesterresa i New York märkte familjen att han plötsligt hade blivit dålig på engelska, och det var märkligt eftersom han ofta talade engelska på jobbet.

Björn var bankdirektör och chef över 300 medarbetare när han som en uppgift i jobbet skulle göra ett intelligenstest. Han blev otroligt nervös och kunde inte sätta i gång med det.

– Det var inte alls likt honom. Han var en smart kille med hög utbildning. Till sist kunde han göra testet om jag satt bredvid honom. Han misslyckades totalt och blev erbjuden att göra om det – det måste ju vara något fel i systemet …

Julie lyckades övertala Björn att söka läkare men där blev beskedet att han nog bara var lite utarbetad och att han skulle ta det med ro. Björn menade själv att det skulle arbetas bort, så han fortsatte som förut medan Julie blev alltmer bekymrad.

Äntligen en förklaring

Trots att hon kände på sig att Björns problem med minnet och talet berodde på mer än bara stress hade hon inte många att vända sig till med sina tankar, så det var först ett år efter de första tecknen som hon vågade insistera på att Björn skulle undersökas av neurolog. Hon kände väl till alzheimer eftersom hennes mor redan hade drabbats av sjukdomen och Björns mor hade dött av den. Hon minns tydligt ögonblicket när han fick diagnosen.

– Han såg så ledsen ut, tårarna bara rann. Han kunde inte föreställa sig något värre, just för att han nyligen sett sin mor gå bort. Det är mycket dramatiskt att se någon dö i alzheimer eftersom hjärnan slutar fungera bit för bit. Till slut kan man inte göra någonting: inte gå, inte sitta och inte äta själv. Det enda som fungerar är hjärtat som slår, och sedan slutar det också fungera. Det är tufft. Och det tror jag stod klart för honom då. Det första han sa var: ”Det här kan jag inte tynga min familj med …” Men jag tycker att han överraskade när han snabbt ändrade fokus till att det gällde att göra det bästa av de år han har kvar. Det är djupt beundransvärt.

Vad tänkte du?

– Det som är så underligt är att i och med att vi fick en diagnos så infann sig också – och det kan låta märkligt – en viss lättnad eftersom vi fick en förklaring. I ett halvår hade jag undrat om jag bara inbillade mig allt. Jag var ju så ensam med mina tankar och hade varit enormt frustrerad, så på så vis gav det en förståelse.

– Det följande veckorna handlade det mycket om att det var en sjukdom som vi visste mycket om. Det skulle vi få användning för så att vi kunde förbereda oss på det som väntade, annars skulle vi inte orka. Men man ska inte vara så rädd för vad som kommer att man glömmer bort att vara glad för det man har. Även för Björns skull, han är ju fortfarande här, säger Julie.

Björn klarar en hel del, han kan göra praktiska saker även om han får problem ibland. Men sedan han fick diagnosen har Julie fått ta över ansvaret för sådant som han brukade sköta, bland annat familjens ekonomi och det stora ombyggnadsprojektet. För Björn kan inte längre planera större saker, han kan inte skriva mejl, inte läsa eller se en film.

Efter att Björn fått sin diagnos var det viktigt för honom och Julie att berätta för släkt och vänner. De valde att skicka ut ett mejl. Men speciellt Julie har tyckt att det har känts svårt när de har träffat någon som inte känt till diagnosen.

– Då har det varit som om jag har hållit upp ett plakat med: ”Han har alzheimer.” Det blev Björn trött på. ”Varför måste du alltid börja med att säga det? Jag är ju Björn, jag är inte alzheimer!” Men nu kan man faktiskt märka på Björn att han är sjuk även om han inte ser alla tecken själv. Så jag tycker att det är bättre att jag säger som det är i stället för att folk tror allt möjligt och drar sina egna slutsatser. ”Är han full, eller?” När man vet vad det är, är det lättare att se människan bakom och ta hänsyn till det.

Är du rädd för att det kommer en dag när du måste svika honom?

– Ja, jag tror att jag blir tvungen att svika honom en dag. Det är jag rätt säker på. Men jag vill egentligen inte kalla det för svek för jag vill självklart inte att Björn ska uppleva det som ett svek. Det var faktiskt på det sättet som min far klarade sig. Han är 84 år och har det bra och är tillsammans med en ny kvinna, som han började träffa medan mor var på ett vårdboende. Det gjorde att han fick kraft att finnas där för mor. Det tror jag kan vara svårt att erkänna och det är förstås tabubelagt.

Ser du honom fortfarande som din älskade?

– Ja, det gör jag. Men det är väldigt sårbart, för balansen har förändrats mellan oss och ju mer han behöver mig, desto mindre attraherad blir jag. Så är det i alla förhållanden, det måste finnas en balans. Det är också viktigt att jag tar hand om mig själv så att jag orkar finnas där för honom och visa min kärlek.

– Jag har nog alltid tagit över och velat skydda honom. Och det gör jag ju i dag också men nu sliter det på mig. För jag kan inte ta på mig hans smärta, jag kan inte befria honom från den. Och det är viktigt att erkänna för att jag ska klara av det här och finnas där för honom och barnen.

Julie har insett att sjukdomen inte behöver betyda att hon helt glömmer bort att leva sitt eget liv, så ibland tillbringar hon några dagar i Köpenhamn för att ladda batterierna.

– Jag kan märka att när jag har varit borta skapas det ett utrymme för oss att mötas på lite mer lika villkor. Det är inte fel att få sakna varandra lite. Och även om han avskyr när jag inte är hemma har jag blivit bättre på att säga att det är något jag behöver.

– Det är inte för att jag träffar någon annan man utan helt helt enkelt för att jag behöver ladda upp mentalt.

Och det är något Julie gärna vill poängtera – att det är viktigt att leva livet även när man drabbas av en kris.

Tycker du att du lever ditt liv fullt ut?

– Det här året har vi verkligen märkt att vi lever. På gott och ont, men mest på gott. Det här stället har varit vår dröm och den har jag varit med och förverkligat. Att jag har ett behov att resa bort beror inte på att jag inte trivs här, det är mer ett uttryck för att jag måste kämpa lite för att få plats för mig själv och mina drömmar. Nu är min dröm att skapa en massa liv här så att jag inte behöver resa bort. Jag vill ha fler drömmar som jag kan fortsätta att följa.

Det här är Julie och Björn

Julie Rubow, 49, tidigare ekonomichef och egen företagare med cateringfirma. I dag driver hon Nybjerg Mölle som ska bli ett bed and breakfast med konferensmöjligheter och arrangemang för medlemmar i Alzheimerföreningen.

Björn Jacobsen, 50 år, tidigare direktör i Nordea. Han slutade arbeta när han fick diagnosen för två år sedan.  Julie och Björn har varit gifta i 21 år och har tre tonårssöner.

Fakta om Alzheimers sjukdom

Demenssjukdom som gradvis bryter ner minnet och den språkliga förmågan. Den innebär också att man drabbas av personlighetsförändring. Det finns ingen botande behandling, men det finns bromsmediciner som på ett tidigt stadium kan dämpa symtomen. Sjukdomen drabbar främst äldre, men även yngre människor kan få alzheimer.

Den är oftast inte ärftlig, men kan vara det om symtomen uppstår innan 65 års ålder.

I Sverige har 100 000 personer Alzheimers sjukdom.

Text: Ida Kønigsfeldt

Foto: Astrid Dalum

Översättning: Anette Bülow

Läs också: Sofia, 41, har alzheimer: ”Jag glömmer att jag glömmer”