Båda mina föräldrar drabbades av demens
Att som barn se en förälder gå vilse någonstans inom sig dit man själv inte kan följa, se den förlora sig i glömska och en fantasivärld – det är något som har präglat mig djupt. Hur mycket detta har påverkat och förändrat mig kommer jag kanske aldrig att förstå. Det har varit djupt smärtsamt och jag var nog dessutom för ung för att vara förberedd när pappa dog. Jag kan förstå om de som mist sina föräldrar plötsligt, som vid en bilolycka, ändå kan tycka att sättet som jag miste min far på är att föredra, eftersom jag slapp det chockartade. Jag kan förstå det. Jag slapp uppleva att någon jag älskade plötsligt och oväntat rycktes ifrån mig. Samtidigt är inte min erfarenhet fri från chock, långt därifrån.
Pappas minnesproblem började när han var 38. Det var i alla fall då det började uppmärksammas. När han fick sin diagnos var den väldigt oväntad – chockartad. Jag minns tydligt att människor omkring oss poängterade detta gång på gång. Hur kunde det ske? Hur kunde någon så ung som pappa drabbas av detta? Läkarna måste väl ändå kunna göra något?
Vi barn var skräckslagna
Pappa hade varit en hängiven amatörcyklist. Han cyklade många mil varje vecka och var i god form. Han rökte inte och drack väldigt måttligt. Han hade ett lyckligt äktenskap, tre barn, ett bra jobb, en givande fritid, hus och hund – och nu skulle han snart glömma alltihop …
Jag minns den där första chockartade tiden efter diagnosen ganska väl. Jag var bara åtta år då, men vissa händelser har etsat sig fast. Vi barn förstod att något var fel redan innan våra föräldrar försökte prata med oss om det. Det första försöket slutade i tårar. Mamma kunde inte ens förmå sig att slutföra meningen om hur sjuk pappa var, hon bara grät. Pappa bet sig i läppen och klappade henne tafatt på axeln. Han stod där och såg på oss och jag har aldrig sett någon se så hjälplös ut som han gjorde då. Det slutade med att han lämnade rummet. Han gick ut i trädgården och bara stod där och såg upp mot himlen. Vi barn var skräckslagna.
Svårt för mamma
Vår barndom tog slut där. Det låter kanske brutalt att formulera sig på det sättet och jag känner lite dåligt samvete gentemot våra föräldrar för det, som om jag med detta lägger tyngre börda på den de redan bar, men samtidigt är det sant. Hur skulle något kunna bli i närheten av normalt igen efter att vår pappa fått en demensdiagnos vid 38 års ålder? Det säger sig självt att det måste vara nästintill omöjligt.
Jag var äldst i syskonskaran. Mina syskon var sex och två år gamla. Stefan har minnen av pappa från tiden innan det blev för illa, men Stina har inga minnen alls av att han känner igen henne eller minns hennes namn. Hon har som vuxen haft väldigt svårt med tillit. Hon har levt i långa relationer, alltid med äldre män, men valt att inte skaffa barn. Jag tror att anledningen till detta kan hittas i en traumatisk barndom.
Att leva med oro blev det nya normala när vi var små. När sjukdomen blev mer påtaglig lyssnade vi alltid efter ljud; pappa som slog på spisen, lämnade frysen på vid gavel eller gick ut på gatan utan kläder på sig. När han var 39 flyttade han till en låst avdelning på ett demensboende. Vid det laget behövde han konstant tillsyn och hjälp med allt. Det hade blivit både för svårt och för farligt att låta honom bo kvar hemma.
Några månader senare firade vi hans 40-årsdag på boendet. Det var bara de närmaste. Något annat menade man hade inneburit för mycket stress. Kanske var det så, men jag minns hur mycket sorg och ilska jag fick svälja ner när vi satt där och åt tårta. Vad visste personalen om vad som vore bäst för min pappa? Efter allt han gått igenom, kunde han åtminstone inte ha fått ha ett ordentligt födelsedagskalas?
När jag ser tillbaka och minns den där dagen så hade dock pappa inte känt igen oss när vi kom, och när vi gick satt han med en gummiboll i händerna, borta från omvärlden.
Det måste ha varit så oerhört svårt för mamma. Det har jag så klart alltid förstått, men ju äldre jag själv blir och ju fler nyanser jag kan ta till mig, desto mer ökar förståelsen för hennes smärta och kamp för att pappa skulle få vara hemma hos oss så länge som möjligt. Hon försakade nästan allt under de där åren. Jag minns när en granne frågade hur hon orkade, och hon svarade;
– I nöd och lust. Det är så det funkar. Man bara gör det.
Mina föräldrar älskade verkligen varandra. Jag bara önskar att de hade fått fler friska år tillsammans.
Flydde till fantasivärld
Pappa dog när han var 45. Trots sorgen var det samtidigt en lättnad att han slapp ifrån det livet. Och för att återknyta till det där med chock, så fanns den där, trots att jag trott mig vara förberedd. Det var ju trots allt först när pappa var död, som jag kunde uppleva den fulla känslan av förlust och när man mister någon nära finns där nog alltid ett visst mått av chock, oavsett hur förberedd på förlusten man än är.
Mamma levde ensam i nästan tio år innan hon träffade en ny man. Gunnar var bra för henne på alla sätt och vis och vi var glada för att hon fick uppleva kärlek och lycka på nytt. De gifte sig och fick över tjugo år tillsammans, och det var goda år. Men så dog Gunnar i en hjärtinfarkt och jag kan inte låta bli att undra hur det påverkade mammas hälsa. Demensen hade kanske kommit ändå, men måhända påskyndade detta förloppet. Att mista även en andra make blev kanske för mycket. Kanske föredrog hon på något sätt att fly in i en fantasivärld efter det.
Vill leva i nuet
Det började med att hon glömde allt möjligt. Mamma hade dittills fått behålla sitt goda minne, men nu försvann allt från barnbarnens födelsedagar till recept som hon haft i huvudet i många år. Efter en tid började hon prata om pappa, om saker de gjort tillsammans som om det varit igår. Gunnar dök också upp på samma sätt, men ju djupare in i demensen hon försvann desto längre tillbaka i tiden tycktes hon gå. De sista åren verkade hon leva i den familj som vi varit innan pappa blev sjuk. Kanske var det där hon behövde få vara.
Vi hoppades alla att detta gav henne frid och mening, och vi slutade att försöka föra henne tillbaka till nutiden. Jag tror att hon helt enkelt gick tillbaka till den tid som hon så grymt berövats. Hon var så pass kry i kroppen att hon kunde vara på benen ända fram till de sista veckorna. Det bidrog till att vi upplevde att hon trots allt hade livskvalité under de där åren. När hon somnade in fick vi syskon uppleva den nästan overkliga känslan av att nu tillhöra den äldsta generationen i familjen.
Att ha bevittnat demens på nära håll har nog gett mig ett starkare behov av att leva i nuet. Jag vill uppleva livet fullt ut här och nu, så länge jag har ynnesten att få göra det.
/ Leila
Bild: Shutterstock/IBL