Att leva med ett barn med Downs syndrom
Ingenting tydde på något ovanligt när Johanna Iggsten och Daniel Gildenlöw väntade sitt tredje barn. Eftersom Johanna fyllt 35 år erbjöds hon fosterdiagnostik.
– Ultraljudsundersökningen gjordes av en läkare som var oerhört noggrann. Han mätte och granskade allt av vikt på fostret, om och om igen, berättar Johanna när vi träffas i familjens hem utanför Eskilstuna.
Test kan visa Downs syndrom
Förutom att titta på hjärta och andra vitala organ mätte han en vätskespalt i fostrets nacke. Bredden på den kan visa om barnet har Downs syndrom.
– Läkaren sa att det kunde finnas en liten risk att barnet hade Downs, men troligtvis inte.
Johanna och Daniel, båda 39 år i dag, kände sig trygga med det han sa och valde att inte göra något fostervattensprov för att få 100 procents säkerhet. Det är de oerhört glada för i dag.
– Då hade vi tvingats fatta ett beslut och jag vet inte hur jag hade valt. Jag vet bara att jag är oerhört glad att Morris är här. Jag kan inte tänka mig ett liv utan honom, säger hon och skrattar när den lille sonen ger henne en hårdhänt puss.
Vände uppochner på tillvaron
Han är solstrålen som vände uppochner på tillvaron när han kom för 1,5 år sedan, men som nu är familjens mittpunkt.
– Vi behöver honom och han behöver oss. Innan han kom var vi en spretig familj utan fasta rutiner. Det har blivit bättre nu.
Familjen som förutom Johanna, Daniel och Morris även består av sönerna Sandrian, 6,5 år, och Nimh, 3,5, har bott i huset på den sörmländska landsbygden i elva år.
Johanna är journalist och jobbar på lokalradion. Daniel är sångare i rockgruppen Pain of Salvation som är betydligt större utomlands än i Sverige. Det innebär att han emellanåt är ute på långa turnéer.
Många avbryter graviditeten
Johanna berättar att ungefär 98 procent av alla som får beskedet att de väntar ett barn med Downs väljer att avbryta graviditeten.
– Sjukvården är ganska mån om att man inte föder de här barnen som samhällsekonomiskt kostar i hablitering och sjukvård.
Varje år föds cirka 120 barn med Downs syndrom i Sverige, men enligt beräkningar kommer det troligen inte att födas några alls om tjugo år. Då är de helt utrensade.
– Jag tror att vår galna och perfektionsopererade värld blir en mycket finare plats för varje Morris som får komma genom nålsögat. Fråga dig själv varför vi väljer en värld utan Morrisar.
Johanna beskriver förlossningen som den bästa av sina tre. Personalen var fantastisk. Hon och Daniel var samstämmiga som aldrig förr och Morris kom ut som en raket.
Såg direkt efter förlossningen
När Johanna fick honom på sin mage såg hon genast hur det var fatt, men hittade inte rätt ord.
– Men han är ju en sån där… mongoloid.
Barnet liknade ingen av sina storebröder, hade inga drag av Johanna och Daniel.
En sköterska sa lugnande:
– Nej då, han är så fin!
Och Johanna tänkte genast att fin kan han väl vara ändå.
Efter att Johanna uttalat sin misstanke började alla inblandade se på Morris med nya ögon och personalen kallade på en läkare.
Under de två timmar som hann gå innan läkaren kom lämnades Johanna och Daniel ensamma med Morris och sina förvirrade tankar och känslor.
I stället för att jubla över att vara nyblivna föräldrar hamnade de i ett mentalt vacuum. Det blev en avvaktan, en sorg och rädsla. Hur ska det här gå? Hur ska det bli?
Redan på förlossningsavdelningen gick de omedvetet igenom en massa faser.
– Jag funderade på hur pass funktionsnedsatta de egentligen blir. Kan de läsa och skriva, sköta ett jobb, köra bil, bilda familj?
Hon skrattar när hon påpekar det absurda i att ligga på förlossningen och sörja att man inte ska få några barnbarn.
Född med hjärtfel
Läkaren kom. Han sa att misstankarna troligen stämde men att det är många kriterier att titta på. Ett blodprov, som togs dagen därpå, gav det avgörande svaret.
De fick flytta till en BB-avdelning och där kände Johanna att personalen undvek dem. Det var som om de inte visste hur de skulle bemöta nyblivna föräldrar i deras situation.
– När jag fick de större pojkarna tyckte jag att det var ett väldigt spring ut och in på salen. Nu fick vi eget rum och det var sällan någon kom in. Men det tyckte jag bara var skönt.
Morris var så lugn, kanske för lugn. Det togs prover för att kolla syresättningen i blodet. Värdet visade sig vara på tok för lågt. De fick lämna allt i rummet och skynda genom långa korridorer till intensivvårdsavdelningen för nyfödda.
– Det var fasansfullt att komma in där och se bebisarna som kämpade för sina liv, kopplade till elektriska apparater med slangar och elektroder. Föräldrar som satt med sorg och ångest i blicken. Det kändes som om vi lämnade livet och gick mot döden.
Sex, sju läkare samlades runt Morris, som undersöktes på alla upptänkliga sätt. Han röntgades och stacks med nålar i jakt på blod.
– Det enda ställe de kunde sticka och få blod var i hans huvud. Men Morris var så dålig att han inte reagerade, berättar Daniel.
Mellan 40 och 50 procent av alla barn med Downs syndrom föds med hjärtfel. Det konstaterades att även Morris har ett hjärtfel, men inte så allvarligt att det måste opereras. Den dåliga syresättningen i blodet berodde främst på att lungorna var outvecklade och Morris behövde bland annat syrgas.
Infektionskänslig
De blev kvar på avdelningen i tre veckor, med två läderfåtöljer i ett hörn som sin fasta punkt.
– Det var fruktansvärt att vara ifrån Sandrian och Nimh så lång tid. Det kändes som ett svek, men vi hade inget val. Våra föräldrar tog hand om dem och vi fick dagliga rapporter om att de mådde bra.
På grund av infektionsrisken fick storebröderna inte komma till intensivavdelningen och hälsa på. En sköterska tyckte så synd om dem att hon la en syrgastub i Morris vagn och körde ut honom till den lite mer tillåtande förlossningsavdelningen så att syskonen äntligen fick träffas.
– Sandrian och Nimh är så glada över sin lillebror och Morris älskar sina storebrorsor, säger Johanna.
Lyckan var stor när alla äntligen fick komma hem och börja leva som en familj igen.
De sticker inte under stol med att det har varit tålamodskrävande och en stor omställning. Men det har gått bra.
Morris är infektionskänslig så sjukhusbesöken är emellanåt täta. Han är senare i utvecklingen än sina bröder men världen går inte under för det.
Vill ha kontroll
– Kanske blir det svårare sen, när Morris blir äldre. Det vet vi inte nu. Vi är bara i början av en jättelång resa, säger Johanna som tycker att det är bra att fosterdiagnostik finns, men att det ger valmöjligheter som vi egentligen inte kan hantera.
Vi styrs omedvetet av normen. Helst vill vi ha en pojke och en flicka, blå eller bruna ögon. Men ett barn med Downs?
– I vår tid vill vi ha kontroll över allt, styra och ställa, välja och vraka. Vi söker det perfekta och vill nå framgång och status. Vi tror att vi själva vet precis vad vi behöver. Men jag tror att det är precis tvärtom. Om vi fått valet hade vi kanske valt bort Morris. Som tur var tog han sig genom det krympande nålsögat till vår värld och det var precis vad vi och han behövde! Varför vill vi ha en värld utan Morrisar?
Text och foto: Susanne Jobs