Anne vårdade sin demente man: Nu kan jag börja leva igen

När kom de första tecknen? Var det när han körde i tvåan på motorvägen utan att vilja växla upp? När han frågade henne om hjälp med ett Excel-dokument? Han som var ingenjör på Statoil och aldrig bad henne hjälpa till med något arbetsrelaterat.

Var det när han inte längre ville ha hand om pass och pengar när de reste? Eller när han inte längre avslutade påbörjade meningar?

– En dag sa jag till honom: ”Henry, jag undrar om du håller på att bli dement.” ”Om det är någon som är dement här så är det du”, svarade han.

Anne Torhild Pedersen, 56 år, sitter hemma i huset i Stavanger som hon och maken lät bygga tillsammans. Det senaste året har köket varit skrivstuga. Hon har skrivit på en bok som hon hoppas ska kunna hjälpa andra familjer som drabbats av demens.

Henry hade precis fyllt 61 när han fick diagnosen demens, något som ställde livet på ända för honom och för alla omkring honom.

Henry och Anne hade planerna klara när han som 58-åring fick ett avgångsvederlag och kunde gå i tidig pension. De skulle se världen, spela golf och dansa. Sonen och dottern som var runt 20 hade flyttat hemifrån. Trots att Henry Torhild var nästan tolv år äldre än sin fru var han pigg och energisk.

Men så blev han stel i lederna och energin försvann. I stället för att göra allt han glatt sig åt blev han sittande hemma. Han fick diagnosen parkinson och ett halvår senare drabbades han av prostatacancer och fick strålbehandling med gott resultat. Men det var något som ändå inte stämde.

– Han skulle ta tabletterna mot parkinson på bestämda tider, men började slarva. En period fick jag köra hem från jobbet för att ge honom medicinen.

Efter en läkarkontroll skickades Henry till sjukhus för demenstest.

– Det gick dåligt. Jag kommer ihåg att vi satt vid fönstret på första våningen med utsikt över en grön vall. När läkaren frågade vilken våning han trodde vi befann oss på svarade Henry fjärde.

Henry ville inte godta det nedslående resultatet på testet.

– Han reste sig upprört och sa att jag och läkaren hade gaddat ihop oss mot honom, minns Anne.

Så körde de hem. Det var tyst i bilen medan Anne desperat tänkte: Vad händer nu? Vad förväntas av mig? Vem ska hjälpa oss? Hur blir livet? Är vi utelämnade åt oss själva nu?

Ville inte prata om demens

Hon började söka på nätet, men blev bara rädd. Henry kunde hon inte rådgöra med.

– Han tog inte ordet demens i sin mun. På det sättet var han gammaldags och ville inte prata om det som var svårt. Dessutom var han redan påverkad av sjukdomen.

Samtal med en psykiatrisköterska blev en livboj för Anne. Och hennes arbete som administratör/koordinator var en fristad och stod för kontakt med omvärlden. Hemtjänsten tog över medicineringen av Henry på dagtid, men inget annat.

– Jag insåg att jag måste klara det här själv och jag tänkte: Jag är inte ens 50 och klarar inte av att ta hand om min man. Jag kände mig misslyckad.

Henry hade alltid lagat mat till familjen, nu kom Anne hem till en stekpanna med ett tjockt lager fett och rå fisk i. Hon sa att hon ville ha fisken hårdare stekt och stekte klart den.

En dag stod Henry och spikade på dörrkarmen eftersom han inte kunde stänga dörren. En annan dag klippte han sönder byxorna eftersom han inte kunde hitta fickorna.

Anne gömde alla knivar och saxar. Tändstickorna också, hon var livrädd för brand. Och för att Henry skulle skada sig själv. När det blev omöjligt att få Henry att lägga sig på kvällarna förstod Anne att hon måste ha mer hjälp.

– Jag kunde hålla på i en halvtimme att lägga täcket rätt. Jag blev trött och arg. En gång stod Henry i sängen och frågade hur man gjorde när man la sig ner. Jag la mig ner och visade.

Hemtjänsten tog över läggning och uppstigning på morgonen. Men nätterna var hemska. Den 20 mars 2012 skrev Anne i sin dagbok: ”Blev väckt klockan 02.00. Han var på nedervåningen och pratade bara om att flytta. Så kom han upp igen klockan 06.00 med en massa kläder. Det hade varit en läcka, sa han. Han måste hem, sa han. Jag var helt uppgiven och på gränsen att inte orka mer.”

– Han ringde mig på jobbet hela tiden. En gång sa han att jag måste komma hem för att de höll på att gräva upp vår tomt. Han stod och tittade på en grävmaskin som inte fanns. Jag sa att vi skulle upp i sovrummet och vila en stund. Men, nej det gick inte för det låg redan sju personer i vår dubbelsäng. Jag gjorde ett svanhopp ner i sängen och sa att nu var alla borta. Jag försökte göra allt med lite humor.

Fick plats på demensboende

I ett år var Anne ständigt utryckningsklar. I bilen på väg hem från jobbet oroade hon sig. Lovade sig själv gång på gång att i dag skulle hon vara snäll. Tålmodig. Välvillig.

– Men jag klarade det inte. Jag var sliten och rädd för att bli ensam. Han som alltid hade stöttat mig gled bara längre bort. Han fanns där fysiskt, men det var inte min Henry. Jag borde ha försökt lära känna honom på nytt, men jag orkade inte. Lyckligtvis var han aldrig våldsam. Han hade knappt använt svordomar tidigare och nu blev han ännu mer stillsam.

Anne drog sig undan, hon satt hemma och grät. Handlade mat fem minuter innan stängning för att slippa träffa folk hon kände. Orkade inte med frågor. När vänner ringde och ville komma på besök hade hon alltid en ursäkt. Några få vänner dök upp i alla fall, satt och tittade på tv med henne, ställde inga frågor.

Efterhand fick Henry vara på ett dagcenter. Anne tyckte att det kändes som att lämna ett barn på dagis. Men han var mest hemma. Om Anne gick på toaletten eller tog en dusch stod han utanför dörren och väntade. I desperat behov av avlastning intalade hon sig själv att en hälsoresa till Altea i Spanien var lösningen.

– Det var dumt. Jag insåg inte hur dålig Henry var och tänkte att värmen skulle vara bra för hans leder.

En resa bokades, Henry skulle vara borta en vecka.

– När spanska polisen ringde var jag övertygad om att han var död, men han hade varit försvunnen och de hade hittat honom efter tre, fyra timmar, ensam på motorvägen.

Henry kom hem till Norge en torsdag. Anne ringde kommunen och fick en akutplats på ett sjukhem till honom.

– Jag fick lite andrum. Fredag kväll gick jag ut med några kollegor och sedan la jag mig och sov med telefonen på ljudlöst. När jag vaknade var där en hel massa missade samtal. Henry var på sjukhus med en misstänkt hjärtinfarkt.

Det visade sig vara njursvikt, men han fick stanna några dagar extra på avdelningen och överläkaren där lovade att hjälpa Anne.

– Ett par dagar senare ringde de och berättade att Henry hade fått plats på ett demensboende.

På det delvis privata sjukhemmet fanns åtta platser för personer under 65 med demens.

– Jag kände på en gång att det var ett bra ställe. De anställda behandlade de boende med tålamod, talade lugnt och kramade dem ofta. Jag undrade hur ofta jag skulle komma på besök, för jag ville inte att Henry skulle vara den som fick minst besök. Men den som är dement har som regel inget tidsbegrepp och märker inte om du är där längre eller kortare stunder eller hur ofta du kommer.

Ville vara fru – inte vårdare

Henry bodde tre år på demensboendet. Han var alltid lugn när Anne kom på besök. Han tyckte om att vara uppe sent och dansade med personalen när de andra hade gått och lagt sig.

– Ser du vem det är? frågade Anne alltid när hon kom.

Henry tittade länge på henne och så sa han:

– Ja, du är väl min fru.

Sedan strök han henne över ryggen och log. Anne kände att de hade kontakt och gladde sig vid varje besök.

– Jag lärde känna Henry på nytt och vi blev ett par igen. Flytten skedde i tid så att jag kunde hitta tillbaka till de goda känslorna. Någon tyckte att jag borde träffa en ny man, men det var inte aktuellt. Henry var den ende för mig.

Det betydde mycket att Henry fick plats på demensboendet.

– Jag ville inte vara Henrys vårdare. Jag var hans fru, inte hans sköterska. Om jag skulle sköta honom skulle han inte längre vara min man. Jag var så sliten att det var svårt att vara vänlig. Om jag hade slutat jobba hade han kanske kunnat vara hemma längre, men jag ville inte det. Det hade inte varit bra för någon av oss.

Henry blev sämre. Fler och fler funktioner i kroppen upphörde. Anne höll honom i båda händerna när han dog.

– Jag tänkte att det var skönt för honom att släppa taget och somna in utan smärta. Det fanns inte mer för honom här, men han skulle alltid finnas i våra hjärtan. I dag minns jag honom åter som han var innan sjukdomen.

Anne har gjort resorna de pratade om. Tagit bilder på platserna de skulle besöka. Och hon har suttit vid köksbordet och skrivit sig genom alla minnen.

– Det har varit mitt sätt att bearbeta det som hänt. Nu kan jag börja leva igen. Det finns ingen mening med att Henry blev sjuk, men jag kan skapa en mening och ge något till andra anhöriga.

Anne visar upp skrivplatsen vid köksbordet.

– Medan jag satt här och skrev vände jag mig upp mot himlen och frågade: ”Är du inte lite stolt över mig nu, Henry?”

Hit kan du som anhörig vända dig

Demensförbundet stöttar både sjuka och anhöriga. Det finns lokalföreningar över hela landet där man kan få råd, stöd och hjälp samt kan utbyta erfarenheter med andra i samma situation. www.demensforbundet.se

Förbundet har även telefon rådgivning alla dagar 8.00–22.00 på tel nr 0485-375 75.

Det finns ett demensnätverk för dig som är under 65 år och har en maka/make/sambo med demens. tel nr 0392-363 14, e-post: [email protected]

Sedan 2009 ska kommunerna, enligt lag, erbjuda anhöriga stöd. Det är deras skyldighet att informera om detta. Kontakta din kommun för att få veta mer.

Text: Ingvild Kjøde Foto: Marie von Krogh och privat Översättning: Anette Bülow

Läs också: Carina vårdade sin sjuka man i 18 år: Jag skämdes när jag blev kär i en annan