Alva fick leukemi när hon var 1 år: ”Vi klarade oss ur det”
Långt borta, men samtidigt nära. Så beskriver Lina Rööhs det när hon tänker tillbaka på tiden då yngsta dottern Alva insjuknade i cancer. Alva – i dag 6 år – var 1 år när Lina och Mikael Rööhs fick beskedet att deras dotter drabbats av akut lymfatisk leukemi.
– Jag tänkte många gånger på hur kistan skulle se ut, säger Mikael dröjande. Jag hade bilden framför mig av den här lilla, vita…
– Jag tillät mig aldrig att tänka så, fyller Lina i. Det skulle bara gå bra.
– Jag är lite mer av en tänkare, konstaterar Mikael och ler svagt.
Vi träffas i familjens hus i Karlstad. Medan Alva och storasyster Felicia, 10 år, sitter nerkrupna i samma fåtölj framför tv:n dukas det fram te och kaffe i köket.
– De är väldigt tajta, säger Lina. Felicia är väldigt omhändertagande. Det har nog med bakgrunden att göra.
150 nätter på sjukhus
När Alva blev sjuk, 2011, vändes hela familjens vardag upp och ner. Cellgiftsbehandling, som väntades pågå i över två år, sattes in, vilket innebar regelbundna resor till Göteborg samt otaliga nätter på sjukhus.
– Från juni, när Alva blev sjuk, till februari följande år sov vi 150 nätter på sjukhus, berättar Lina. Jag kände att jag inte räckte till. Jag ville ge Felicia lika mycket tid som Alva… Men oftast sov vi i alla fall tillsammans, hela familjen, på sjukhuset.
Lärde storasystern om cancerceller
Och på sjukhuset fick Felicia lära sig om cancerceller och guldmedicin. För familjen kändes det viktigt att hon fick vara delaktig och även från sjukvårdens sida var man mån om att storasyster inte skulle hamna i skymundan. Ibland kunde Felicia ändå säga: ”Det är ingen som tycker om mig, ni vill bara vara med Alva.”
– Då fick man förklara att ”vi älskar dig och tycker om dig, men Alva behöver lite mer hjälp just nu”, säger Lina.
– En gång när Felicia var förkyld och inte kunde vara med på sjukhuset ville hon inte prata med oss i telefonen, berättar Mikael. Hon kände sig nog lite sviken.
Befann sig i en bubbla
Lina minns hur hon, förutom att hon upplevde att hon inte räckte till, bar på en känsla av maktlöshet.
– Alva sövdes var sjätte vecka. När jag gick därifrån efter att ha lämnat henne, och när jag satt och väntade på att hon skulle vakna igen – det var riktigt jobbigt. Jag kände då att hon var så sårbar, men jag kunde inte göra något…
Lina gör en kort paus innan hon lägger till:
– Och det kändes som om vi befann oss i en bubbla medan alla andras liv fortsatte. Många frågade hur vi orkade, men vad har man för val?
Försakade andra dottern
För Mikael blev träningen – hela familjen håller på med orientering – ett viktigt andningshål under Alvas sjukdomstid.
– Att träna blev ett sätt att överleva, konstaterar han.
– Men du fokuserade också mycket på Felicia när jag var på sjukhuset med Alva, säger Lina vänd mot Mikael. Jag kände ibland att jag försakade Felicia.
Sjukskrevs när behandlingarna var över
Alvas behandling avslutades i december 2013. Vilket så klart var en lättnad för alla – då skulle livet återgå till det normala.
– Men jag var helt tom på energi när alla rutiner vi haft plötsligt var borta.
– Ja, då kraschade du, säger Lina. Man har ju hört att det inte är ovanligt att det kommer efter. När allt ska vara bra, då slappnar man av och rasar.
Mikael sjukskrevs och Lina blev den som fick ta hand om döttrarna och det mesta i hemmet. Efter en tid beslutade de sig för att börja gå i parterapi.
Nära att gå skilda vägar
Alva och Felicia kommer in i köket för att hämta fika. I hallen ligger skridskor redo att snöras på lite senare.
– Jag tänkte ”Jaha, nu blir det som för många andra. Ska vi dela på oss?”, berättar Lina när flickorna försvunnit iväg med varsitt kakfat. Vi hade på något sätt levt parallella liv – och vi hade levt för barnen, inte för oss. Vi hade tappat bort varandra i sjukdomen.
Hon tystnar lite innan hon med ett svagt leende fortsätter:
– Men vi kände ändå att vi ville kämpa, så det gjorde vi.
Bröllopet ställdes in
Sommaren då Alva blev sjuk hade Lina och Mikael planerat att gifta sig. Men bröllopet fick ställas in och sedan tänkte de båda: ”Orkar vi bry oss?”
– Men nu gifte vi oss förra året, utbrister Lina. Det datum vi hade tänkte gifta oss 2011 inföll på en lördag så då slog vi till! Men det står fortfarande 2011 i ringarna.
– Det var otroligt känslosamt, säger Mikael.
– Ja, det kändes som en seger, fyller Lina i. Jag bara njöt.
Mikael fingrar på kaffekoppen och konstaterar att det tog drygt två år innan han var tillbaka på banan. Att träna hjälpte honom mest, men han gick även i kognitiv beteendeterapi.
– Fast jag sliter med det än i dag, säger han dröjande. Att fungera.
Andra värderingar i livet
Han funderar lite innan han lägger till:
– Värderingarna i livet är helt annorlunda numera. Det här med att ha ett perfekt hem, som många strävar efter, det har vi tappat helt. Det finns så mycket annat roligt att göra.
Han skrattar och fortsätter:
– Det är bara Felicia som ibland säger: ”Nu tycker jag att det börjar bli stökigt här.”
På övervåningen har Alva och Felicia plockat fram pärlplattor. Felicia tycker om att pyssla – det gjorde hon en hel del på sjukhuset när Alva var sjuk – medan Alva helst leker med gosedjur.
– När jag får stick i fingret brukar jag ta det här fingret, säger Alva och visar fram vänster långfinger. En gång rann det jättemycket blod.
– Vad heter det de sticker med? frågar Mikael.
Alva hämtar boken Kråke hos doktorn.
– Så här heter det, säger hon och pekar på ordet minilansett.
Hon slår ihop boken och konstaterar:
– Förut, när jag var mindre, gjorde det ont. Men inte nu längre. Eller jo, ibland.
Bra bok om barn och cancer
Felicia sätter sig på golvet med en trave andra böcker.
– De här handlar om cancer, berättar hon. Jag tycker att den här är bäst.
Hon håller fram en bok som heter När Agnes fick leukemi. Den boken ville Felicia ofta läsa när Alva var sjuk.
– Den förklarar bra, säger hon. Här är fröken Guldmedicin, fru Elak Blodkropp och herr Snäll Blodkropp. Det finns en sida där de visar hur elakingarna springer runt i armen och tar de snälla.
Saknade uppmärksamheten
Alva går fortfarande på kontroller var tredje månad men i övrigt finns det inget som gör familjen påmind om tiden då Alva var sjuk. Den enda gång Mikael och Lina oroar sig är om något speciellt inträffar – som i höstas då Alva fick så ont i magen att de var tvungna att åka till akuten.
– När jag tog nummerlappen på sjukhuset tänkte jag: Jag går härifrån. Jag vill inte! minns Lina. Men dagligen tänker vi inte på det – vi oroar oss inte.
Inte heller Alva lägger särskilt mycket fokus på att hon har varit sjuk.
– När hon ser reklam för Barncancerfonden på tv kan hon säga ”Det har jag haft!”, berättar Mikael. Men det är inga problem för henne. Hon är så bekymmerslös. Det känns skönt.
– Fast hon har haft lite funderingar och sagt saker som ”Jag kunde ha dött”, fyller Lina i. Hon hade en period när hon gjorde en grej av det. ”Vet du, jag har haft cancer.” Och ett tag ville hon vara sjuk. Jag vet inte om det var för att hon fick mycket uppmärksamhet då. Hon har gått igenom olika faser.
Av Lina Norman