5-årige Raphaels födelsedagsönskan: En vän

Födelsedagsflaggorna fladdrar och solen strålar från en klarblå himmel. På långt håll hörs rop och skratt från glada barn. Ett av dem är födelsedagsbarnet Raphael, vars ljusa hår skymtar när han studsar i den stora hoppborgen, formad som en elefant. Med ett stort leende landar han gång på gång på det uppblåsta underlaget.

Det här är något Raphael aldrig gjort förut, men det kan man inte ana. När han hoppar runt, klädd i sin blå t-shirt med dinosaurier på, ser Raphael ut som vilken annan 5-åring som helst.

Men det är han inte. Raphael föddes med ett fel i luftvägarna som medfört att han levt isolerat från omvärlden stora delar av sitt korta liv. Utan att kunna leka och busa med jämnåriga.

Annorlunda önskan

Det var drygt en vecka före sonens födelsedag som Raphaels mamma, Sandra, frågade honom vad han önskade sig i födelsedagspresent. Frågan fick Raphael att lägga ifrån sig datorspelet. Utan att tveka svarade han att han önskade sig en vän.

Beskedet överrumplade Sandra, som var övertygad om att han skulle säga en dinosaurie.

– Det kändes som att mitt hjärta trycktes ihop och när han vände sig om för att spela vidare rann tårarna ner för mina kinder, berättar Sandra Lia Sirot.

Beskedet berörde henne så starkt att hon genast ville göra något åt saken. Hon gjorde ett inlägg i en lokal Facebook-grupp, där hon efterlyste lekkamrater till Raphael. Ett inlägg som hon absolut inte skulle ångra.

En glad överraskning

Sandra fick nämligen en glad överraskning då det ena positiva beskedet efter det andra började trilla in.

Inlägget delades mer än 200 gånger och intresset för att bli Raphaels vän har varit helt överväldigande för familjen.

– Jag hade hoppats att en eller två skulle svara, så det kändes helt galet kul att så många svarade. Jag blev så glad och varm inuti när jag läste alla förslag om att boka in lekdejter, fortsätter Sandra.

Flera lekkamrater

Raphael behövde inte vänta till sin födelsedag innan han fick träffa sina nya vänner, eftersom Sandra var snabb med att tacka ja till förslagen.

När den lille pojken fick veta att det skulle komma barn och leka med honom började han skratta av glädje – han vågade nästan inte tro att det var sant och kunde knappt vänta.

Ett par dagar senare lekte han med två pojkar från kvarteret, dagen efter kom en liten tjej, Ronja, på besök.

Raphael stod beredd vid dörren och öppnade så fort dörrklockan ringde. Det kunde knappt gå fort nog, och det dröjde bara ett ögonblick så var leken i full fart!

–Efteråt frågade jag hur det kändes i kroppen att ha fått vänner och då svarade han att hans hjärta är glatt. Jag blev så lättad när jag hörde det, säger Sandra med ett leende.

Var ofta sjuk

Ända sedan Raphael kom till världen har hans föräldrar haft en känsla av att något var fel. Han har varit inlagd på sjukhus så många gånger att Sandra tappat räkningen. Och vid två års ålder var hans patientjournal redan 80 sidor lång…

Läkarna kan inte förstå exakt vad som är fel, men vid minsta förkylning får han andningssvårigheter. Utan förvarning kan han plötsligt trilla ihop och sedan flämtar han efter andan, medan bröstkorgen hävs upp och ner i allt för snabb takt.

Det har funnits tillfällen när det varit så illa att föräldrarna varit rädda att mista honom.

–Det blir väldigt våldsamt och obehagligt när han mår så dåligt. Jag kan bara stå maktlös bredvid medan han säger ”hjälp mig mamma”. Allt jag kan göra är att le och säga att det kommer att gå över, medan jag skriker inombords. Jag har haft många oroliga och sömnlösa nätter.

Undervisas hemma

Sjukdomen för med sig att Raphael får antibiotika varannan dag och att han är väldigt beroende av sin andningsmask med astmamedicin.

Utöver det kan han inte gå i en vanlig förskola, eftersom det inte finns resurser där att hantera hans sjukdom.

På grund att detta var Sandra tvungen att sluta jobba för att vara hemma och ta hand om sin son. Det enda avbrottet är de tillfällen då han får besöka en institution för immunsjuka barn.

Detta innebär att den lille pojken har levt ett mycket isolerat liv i familjens hem i Ørestad utanför Köpenhamn och att han gått miste om mycket – bland annat de erfarenheter och lärdomar man får när man till exempel går på förskola varje dag.

Har två syskon

Föräldrarna har försökt att kompensera för den bristande kontakten med omvärlden genom att bland annat ta med honom på museum eller till en djurpark. Men de har alltid känt att något saknats. Tänk om han kunde få gå där hand i hand med en vän…

Raphael har ett nära förhållande till sina syskon, som är 8 och 10 år. Tillsammans leker de med dinosaurier och bygger lego. De har så fin kontakt att familjen har skaffat en stor dubbelsäng där alla tre barnen sover.

Men det är ändå inte som att ha en riktig vän.

– Raphael är alltid glad och leende, även när han just haft ett anfall med andningsbesvär. Kanske är det därför som vi underskattat hans behov, säger Sandra.

Många hjälpte till

Raphael har aldrig tidigare haft något födelsedagskalas, eftersom familjen ofta firar hemma utan gäster. Men i år skulle det bli annorlunda. Sandra hade egentligen planerat att de skulle tillbringa dagen på ett lekland, för då skulle ju Raphael ändå få vara omgiven av barn.

Men nu fick hon plötsligt bråttom att arrangera ett stort kalas för alla de personer som hade tacka ja till att delta.

Lyckligtvis var det många som gärna ville hjälpa till. Någon erbjöd sig att baka tårtor, ett företag ställde upp med hoppborg medan den lokala glasskiosken erbjöd sig att servera glass till alla barn.

Välgörenhetsorganisationen Troopers for Charity var också med och gjorde dagen oförglömlig genom att skicka dit ett helt gäng utklädda till karaktärer från Star Wars-filmerna.

Raphaels föräldrar hade försökt förbereda honom på vad som skulle hända, eftersom de var lite oroliga för hur han skulle reagera – han var ju inte van att umgås med så många människor på en gång.

Ett nöjt födelsedagsbarn

Men det hade de inte behövt bekymra sig för, det lilla födelsedagsbarnet vara bara nöjd och glad över det hela.

– Det var underbart att se hans reaktion när alla rymdhjältarna dök upp. Det var helt fantastiskt med den stora uppbackningen och alla förtjänar ett jättestort tack för sitt engagemang. Jag har aldrig sett Raphael så glad förut, säger Sandra nöjt.

Och frågar man Raphael är det inget tvivel:

– Det var den bästa födelsedagen någonsin, säger han med ett stort leende.

Och bäst av allt är så klart alla vänner han nu har att leka med.

Av Caroline Larsen

Svensk bearbetning: Ann-Sofie Lindell

Foto: Jacob Ljørring