3-åriga Madelen överlevde hjärntumören mot alla odds
Vi trodde bara att det var något virus som gick på dagis, minns 31-åriga Ina Marie Gjetrang från Nøtterøy i Vestfold i sydvästra Norge. Men det skulle visa sig vara långt mera allvarligt när hennes då treåriga dotter Madelen vid upprepade tillfällen fick feber och kräktes.
För när Madelen under en period mådde illa och kräktes varje morgon, utan att någon annan i familjen var sjuk, väckte det till slut farhågor hos familjens läkare som började fundera över om flickan kunde ha blivit biten av en fästing eller fått hjärnhinneinflammation.
En skiktröntgen genomfördes. Resultatet chockade Ina Marie och Madelens pappa, 38-årige Trond Janshaug. Det här hade de inte kunnat föreställa sig ens som värsta scenario.
– Vi blev svårt chockade, detta var ofattbart, säger Trond.
– Det är svårt att förklara, men man faller samman invändigt. Samtidigt måste man hålla sig uppe för att inte skrämma Madelen, säger Ina Marie.
Dottern blev omedelbart inlagd på sjukhus, där läkarna skulle göra ett försök att operera bort så mycket som möjligt av tumören. Av rädsla för att skada flickans hjärna, bedömde de dock att det var för riskabelt att göra en radikal operation, så en del av svulsten skulle behandlas med kemoterapi.
Det är svårt att förklara, men man faller samman invändigt
Före operationen sökte kirurgerna experthjälp i Tyskland eftersom de var osäkra på vad det var för sorts tumör de skulle ge sig på. Svaret var minst sagt nedslående. Det handlade om en mycket sällsynt och aggressiv cancerform som förkortas AT/RT och som oftast förekommer i centrala nervsystemet hos barn under tre år. Trötthet och kräkningar är en del av symptomen.
10 procents chans att överleva
– Jag frågade hur stora chanser Madelen hade och svaret var förfärligt. Chansen att hon skulle överleva var endast tio procent, berättar Trond.
Det tog hårt på föräldrarna att få veta att deras dotter inte bara hade fått cancer, men också drabbats av en av de farligaste formerna av sjukdomen.
– Vi bestämde oss snabbt för att Madelen skulle tillhöra de tio procenten som överlever. Det låter kanske naivt, men Ina Marie och jag var så fast beslutna. Jag tror att föräldrar med sjuka barn känner igen sig i den extra kraft och energi man plötsligt får och som man inte visste att man hade i sig. Vi kände det tydligt och var beredda att kämpa hela vägen.
Paret bestämde sig för att de inte tänkte nöja sig med kemoterapi och kirurgi så länge det inte fanns garanti för att Madelen skulle överleva.
Vi bestämde oss snabbt för att Madelen skulle tillhöra de tio procenten som överlever
Familjen hänvisades till University of Florida Health Proton Therapy Institute i USA, där man kunde erbjuda Madelen protonstrålning, det vill säga en typ av strålning och dos som endast påverkar cancercellerna och inte skadar frisk vävnad. Här fick Madelen behandlingar fem dagar i veckan under sju veckors tid.
Cancern försvann med protonstrålning
28 strålbehandlingar visade sig ge mycket goda resultat och när hon fick den sista dosen var cancern borta. Hon har inte haft några symptom sedan dess.
– Vi väljer att berätta vår historia för att hjälpa andra som hamnar i samma situation. Det är lätt att tänka det värsta när man får ett sådant besked. Vi valde att fokusera på att Madelen skulle överleva, även om chansen var så liten som tio procent, säger Ina Marie och tillägger att det har varit till stor hjälp att Madelen själv har tacklat situationen så fint.
– Hon var lugn och positiv hela vägen. Hon är speciell och vi är djupt tacksamma för att vi fick lov att behålla henne.
Så även om de gått genom helvetet på jorden ett tag har det funnits stunder där som de kunnat ta tillvara på och som varit givande för familjen.
– Cancern gav oss en helt annan vardag och fick oss att inse hur mycket vi älskar varandra och så bra vi blivit omhändertagna. Men nu längtar vi bara efter att få leva vårt eget helt normala liv, säger Ina Marie.
Av Bjorn Haakon Nilsen
Svensk bearbetning: Lisbeth Mattsson
Foto: Morten Eik/Privat