18-åriga Madelene är storasyster åt sin storasyster
Visst händer det att folk stirrar när systrarna Madelene, 18, och Isabel Marin, 22 år, från Torslanda utanför Göteborg, är ute och rör på sig. Isabel rör sig ryckigt och skrattar ofta, både oväntat och ljudligt.
– Det är mest barn som fastnar med blicken, säger Madelene. Och jag tycker inte att det är konstigt. I Sverige föds det bara åtta barn om året med den genetiska utvecklingsstörningen Angelmans syndrom. Min storasyster Bella är alltså rätt unik.
– Jag brukar stirra tillbaka med ett leende på läpparna, fortsätter Madelene. Då tittar de flesta bort. Men det är inte förbjudet att titta.
Respektlösa beteenden, mot alla människor, gör däremot den rakryggade Madelene förbannad.
– Jag har alltid velat hjälpa andra, säger Madelene som nu går i trean på gymnasiet.
Hon funderar på att bli sjukgymnast eller jurist. Men för närvarande har hon fullt upp som fotbollsspelare i division 2-laget Zenith och med sina gymnasiestudier.
– Jag brukar stanna kvar på skolan eller gå med någon kompis hem för att få läxorna lästa, berättar hon. Här hemma kan det vara svårt att koncentrera sig. Bella kan vara ganska högljudd. Det händer också att hon får epileptiska anfall.
Dessutom är det nästan alltid en personlig assistent hemma hos familjen på dagtid.
– Och om nätterna är mamma och pappa ofta uppe med Bella som inte kräver så mycket sömn. Mamma och pappa har knappt fått sova ut sedan Bella föddes.
Hoppar in som personlig assistent
Madelenes förhållanden till de personliga assistenterna har under årens lopp varit av skiftande slag.
– Bella klarar sig inte utan hjälp och eftersom hon är äldst av oss två har det funnits personliga assistenter här i huset i hela mitt liv. Många av dem har blivit som kompisar, andra har jag undvikit.
– Svårast har det varit när jag har känt att en ny assistent inte varit bra för Bella. Eller när någon som blivit som en familjemedlem har slutat.
Den ständiga omsättningen av folk sliter. Och det är ju inte så lätt att vara personlig assistent heller. Det ska fungera åt så många olika håll.
Sedan Madelene fyllde 18 år i augusti har hon därför själv hoppat in som personlig assistent åt sin syster på eftermiddagar och helger när den ordinarie fått förhinder.
– Jag älskar att hänga med Bella, så det är inga problem, säger Madelene. Och jag vet ju precis hur hon fungerar. Jag har lätt för att lugna henne när hon blir upprörd.
Lycklig av att bada
De bästa personliga assistenterna är de som aktiverar Isabel, anser Madelene.
– Riktigt lycklig är Bella när hon får bada. Och så uppskattar hon besöken på Eldorado, ett aktivitetscenter för människor med funktionshinder. Där är ofta några killar som hon är riktigt förtjust i. Det visar hon tydligt, och det är härligt att se.
Kärleken mellan de båda systrarna går inte heller att ta miste på. De varma och innerliga kramarna är många.
– Bella har lärt mig väldigt mycket, även om hon inte pratar, fortsätter Madelene.
– Hon behöver mycket hjälp och stöd, men det är inte det jag tänker på i första hand när jag tänker på Bella. Hon är kramgo som ingen annan, ja, en riktig glädjespridare. Jag har svårt att tänka mig ett liv utan henne!
För Madelene är alla människors lika värde en självklarhet. Så är det inte för alla, det har Madelene med åren blivit alltmer medveten om.
– Till och med min spelstil på fotbollsplan har formats av Bella, skrattar Madelene. Jag är en utpräglad lagspelare som hellre passar än skjuter.
– Men det där är väl också en tydlig skillnad mellan herr- och damfotboll. Vi tjejer borde kanske inte visa omtanke om varandra i alla lägen. Man måste ju få till några mål också.
Då skrattar Isabel gott och Madelene medger att hon inte vet om Isabel skrattar åt det hon just har sagt eller om hon skrattar åt något helt annat.
– Gissa om jag ägnat många timmar åt att försöka lista ut vad som rör sig inne i Bellas huvud! utbrister Madelene. Ofta får jag för mig att hon förstår mycket mer än vad hon visar. Man undrar ju hur hennes liv hade varit om det inte funnits en medfödd skada på kromosom 15.
Madelene säger också att hon med åren blivit alltmer storasyster åt sin storasyster.
– Det är många som blir förvånade när de hör att det är jag som är yngst av oss två, säger Madelene. Det tar jag som en komplimang!
Det var också Madelene som var den av systrarna som lärde sig att gå först.
– Isabel hasar sig fortfarande gärna fram på rumpan, säger Madelene. Hon tog sina första steg som 7- eller 8-åring, men har i stort sett varit rullstolsburen tills för något år sedan, då hon hade en fantastiskt bra personlig assistent som gångtränade henne.
Många syskon till barn med funktionshinder känner sig försummade och förbisedda. Madelene tillhör inte dem och hon tror inte heller att storebrodern Sebastian känt det så.
– Jag har aldrig skämts för Bella, påpekar Madelene rättframt och tillägger:
– Vår mamma Erica och pappa Ramon har lyckats skapa en harmonisk familjesituation, trots många gånger kaotiska omständigheter.
Text: Mats Å Johansson
Foto: Leif Boström och privatbild