12-årige Miles åldras i extremfart – har sjukdomen progeria

Leah Richardson hade sin livsdröm klar: hon skulle jobba med biståndsarbete och flytta runt i världen precis som sina föräldrar. Hon är amerikanska, men uppvuxen i Kenya, Seychellerna, Zimbabwe, Sierra Leone och många andra länder. Hon såg orättvisorna och ville ändra på dem.

– I Italien träffade jag Jakob Wernerman, när vi båda jobbade för FN, och vi delade samma vision. Vi skulle bilda familj och ha världen som arbetsfält.

Men livet blir inte alltid som man tänkt sig.

När Miles föddes för tolv år sedan omkullkastades alla planer.

Läkarna misstänkte progeria

– Att det var något som inte stämde förstod vi rätt snart. Miles växte inte som han skulle och han hade dessutom stora problem med magen.

Läkarna var tidigt inne på att det kunde vara progeria, men då alla tester visade negativt kopplade de bort det – tills han var två år och nya tester gjordes.

– Vi bodde i New York då, och jag var gravid i sjätte veckan med Clementine när vi fick beskedet. Chocken var förlamande. Det kändes som ett dödsstraff, för med diagnosen kom vetskapen om att Miles bara skulle få leva ett kort liv.

– Jag ville inte prata om det, inte låtsas om det. Jag skämdes, vilket i dag känns obegripligt, för Miles var och är en underbar människa som råkade födas med en extremt ovanlig, obotlig sjukdom, säger Leah.

Grät varje dag i tre år

Familjen bestämde sig för att flytta till Sverige för att kunna ge Miles en tryggare uppväxt och den bästa läkarvården.

– Det var ett klokt beslut men för mig blev omställningen stor. Jag var gravid, hade inget jobb, inga vänner, kunde inte språket. Jag tappade bort mig själv totalt. Även om Jakob var en klippa när han var hemma så krävde jobbet att han reste mycket.

Leah såg det som sitt ansvar att varenda dag skulle bli meningsfull för Miles. Varenda timme och minut räknades. Inget fick slarvas bort. Men stressen blev övermäktig.

Hon grät varje dag, tre år i sträck.

– Så fort jag lämnat på förskolan gick jag hem och la mig i soffan och grät. Jag hatade Sverige och mitt liv och att jag förlorat allt som var jag. Jag saknade mitt jobb, min identitet och yttre stimulans. Och under allt låg en oerhört djup sorg över att jag snart skulle förlora min son.

– Jag älskar mina barn, men tycker inte om att sitta på golvet och leka eller bygga lego. Med Miles upplevde jag skuldkänslorna så mycket starkare än med de andra barnen eftersom jag ville njuta av tiden med honom. Jag kände mig som en usel mamma, berättar Leah.

Utlandsvistelse blev en vändpunkt

Det finns så många tabun kring mammarollen och hur man ska känna och vara. Att leva nära någon som är sjuk ställer mycket på sin spets och det är lätt att se sig själv som ett offer.

– Mitt problem var att jag ville skapa en vacker bubbla åt Miles. Bråkade barnen, som alla barn gör ibland, tog jag det som ett personligt misslyckande. Jag var arg hela tiden, så fruktansvärt arg. Och ledsen.

Början på vändpunkten kom när Jakob fick ett jobberbjudande från Unicef i Senegal. Efter många långa överväganden bestämde de sig för att flytta. Det skulle bli härligt för Miles och det skulle göra gott för familjen!

– Vi behövde komma bort, smaka på vår gemensamma dröm. Så där satt jag snart i Senegal med sol och pool – och kände mig helt död. Minsta småsak fick bägaren att rinna över. Till sist kom jag till en punkt när jag insåg att något måste förändras, och genom en bekant fick jag tips på en kbt-terapeut som jobbade via videosamtal, säger Leah.

Gick i kbt-terapi

Sessionerna var uppslitande och Leah grät hela tiden.

– Men terapeuten var fantastisk och gav mig små, enkla uppgifter varje gång. ”När din man kommer hem, låt honom ta hand om barnen och gå in i sovrummet och läs en bok” eller ”Gå ut ur huset en stund”. För mig var det nästan oöverstigligt. Allt i mitt liv kretsade kring åtaganden med Miles eller övriga familjen. Jag var oförmögen att göra något för mig själv.

Förändringen kom lite i sänder, och två saker bidrog särskilt: Först att de blev inbjudna till en Progeria Family Circle, ett årligt event som arrangeras av familjer i olika länder med barn med progeria. Miles var fem år och Leah var skräckslagen för vad de skulle möta, framför allt inför att se de äldre barnen och hur påverkade de var av sjukdomen.

– Men det var underbart! Miles stortrivdes och det var en lycka att se honom så glad, det var bättre än vilken terapi som helst. Att kunna prata och skämta med andra föräldrar i samma situation var en befrielse. Och det gav perspektiv. När jag såg Miles med de andra barnen såg han så frisk ut och för första gången kände jag mig lyckligt lottad. Uppriktigt tacksam. Omgiven av all kärlek och härliga föräldrar och barn i samma sits släppte mycket av skuldkänslorna och ångesten.

Ytterligare ett steg i rätt riktning var att familjen flyttade tillbaka till Stockholm och Sverige. Miles skulle börja skolan. Leah hade jobbat mycket med sig själv och hade en betydligt mer positiv inställning nu, vilket ändrade allt.

– Jag insåg att det är fantastiskt att bo här. Det var inte landet och människorna det varit fel på förra gången, det var mitt förhållningssätt.

Träffar andra med progeria

I dag jobbar Leah med internationell katastrofvård och har en bättre balans i tillvaron.

– Vi har åkt på flera familjeåterträffar och det är lika givande varje gång. Miles har fått många kompisar med progeria och det är bra även för syskonen att träffa andra som har en bror eller syster med den här sjukdomen. Det svåra är att skiljas åt, för man vet ju inte om man kommer att träffas igen. Minst ett eller två barn dör varje år, säger Leah.

Hon tänker ofta på att Miles inte kommer att leva så länge. Det är en del av den här resan.

– Men jag ser det inte längre som ett dödsstraff. Jag har accepterat att Miles sjukdom är en del av vår familj och vårt liv.

Miles behöver inte mycket praktisk vård, det är mer mentalt det tar energi att hålla koll på hur han mår och hans mediciner och läkarbesök. Hans skelett är skört och kroppen är ömtåligare än hos friska barn och det är något som Clementine och Drake har lärt sig.

– När de var yngre kunde de gnälla över att storebror fick bli buren när han inte orkade gå, eller fick ett extra kex när han behövde energi. Men inte längre. De tar hand om honom på ett fint sätt, hjälper honom att nå saker, bära saker.

– I förra veckan satt vi i bilen hela familjen när Drake for i väg i tankarna: ”Kommer Miles hinna gå på universitetet innan han dör?” frågade han. Jag blev ställd. Vad svarar man på sådant? Antagligen, sa jag. Och Miles funderade och kom att tänka på en progeriakompis: Sam är 20 och han går på universitetet. Sedan sas det inte mer om den saken. Det kändes bisarrt – och samtidigt underbart. Vilken odramatisk livssyn de har.

Blivit lite kändis

– Visst undrar jag ibland vad Miles tänker och känner inom sig. Han säger inte så mycket och jag vill inte forcera fram något. Jag försöker behandla honom som de andra barnen och jag tror och hoppas att han inte känner sig annorlunda.

– Där ska Jakob ha kredd, han har alltid haft förmågan att prata med Miles på ett otvunget sätt. ”Okej, du har inget hår på huvudet för du har progeria” och ”Ja, du är 105 centimeter lång fast du är tolv år, för man blir inte längre med den här sjukdomen”. Inga inlindade konstigheter.

– Min största oro är att Miles inte ska få vara lycklig den tid han har. Nu har han turen att ha bra kompisar, han älskar att spela fotboll och har börjat med streetdance, och min högsta önskan är att han får fortsätta trivas.

– Det krossar ens hjärta om någon är elak mot ens barn och den oron finns där ständigt. Som i somras när vi var i Åhus i Skåne och skulle köpa glass. Jag såg en tonårskille stå och iaktta Miles. Det knöt sig i magen. Så närmar sig killen och säger: ”Du är Miles, va?” Och Miles svarar: ”Eh … ja.” Då skiner killen upp och frågar om de kan ta en selfie tillsammans. Han hade sett Miles på tv och tyckte att han var cool. Jag såg hur Miles ego växte. Det värmde i hjärtat.

– Det är därför vi går ut i media, för att öka förståelsen för Miles. Han är den enda i Sverige som har progeria. Och han gillar kändisskapet, det märks.

– På många sätt är vi som vilken trebarnsfamilj som helst med bra och dåliga dagar. Själv kan jag numera glädja mig och känna tacksamhet över det som är bra. Och Jakob och jag har ett motto: Låt oss leva livet för oss! Inte bara för Miles. Allt måste inte ha ett syfte. Man kan göra saker bara för att det är roligt.

– Vi köpte en båt fast vi aldrig satt vår fot på sjön. Vi går på konstutställningar, går ut och äter, dansar. Let’s rock’n’roll här och nu. Det är min viktigaste insikt: Saker som gör mig lycklig gör även Miles och min familj lycklig.

Berättat för Marie-Louise Marc  Foto: Heléne Linsjö, Privata, Fotografering i Studio Cornelia Greko

Progeria – en mycket ovanlig sjukdom

Sjukdomen, även kallad Hutchinson-Gilfords syndrom, är extremt ovanlig och drabbar en på åtta miljoner. Orsaken är en genetisk mutation som gör att kroppen åldras åtta gånger snabbare än normalt.

Barn med progeria får tidigt problem med benskörhet och stela leder, och de tappar ofta håret före två års ålder. Kroppen slutar växa i femårsåldern, men intellektet påverkas inte. Medellivslängden för barn med progeria är 13½ år. Forskning pågår, men inget botemedel finns ännu.

Det finns ett hundratal barn med progeria i världen. Miles Wernerman är den enda i Sverige.

Läs också: Anna om sonens ovanliga njursjukdom: Gustaf är min hjälte