Vi trodde vi skulle förlora vår dotter i akut leukemi
En pigg och sprudlande glad virvelvind kommer cyklande på grusvägen. Det har hunnit bli höst, men sommarvärmen håller i sig, och då vill Juva ha på sig en av sina favoritklänningar.
– Jag gillar att klä mig fint och jag älskar att cykla, säger hon samtidigt som hon trampar förbi.
Mamma Jannice kommer ut med fika och ropar att Juva ska komma och dricka saft och äta bullar.
Jannice uttrycker en enorm tacksamhet över att Juva lever. De tre senaste åren beskriver hon med orden: ångest, oro, förtvivlan och rädsla.
– Vi tänkte att vi skulle förlora henne, säger Jannice samtidigt som hon häller upp en kopp kaffe.
De hade aldrig kunnat ana vad som låg framför dem när Juva gjorde illa foten i september 2015, men det var redan då som deras tuffa resa började. Juva, då fyra år, stukade foten på förskolan och fick ont. Men efter ett par dagar blev det bättre och hon kunde gå som vanligt.
En vecka senare åkte familjen utomlands och där stukade hon samma fot igen. Även denna gång hade Juva svårt att gå och foten vek sig utåt.
– Hon såg ut som Charlie Chaplin när hon gick, säger Jannice. När de kom hem till Sverige gick de till doktorn med Juva. Men de blev hemskickade och fick veta att det var vanligt att barn gick utåt med foten om de hade stukat den, det skulle tids nog rätta till sig.
I oktober vinglade Juva till och stukade även den andra foten, och då vägrade hon att gå.
– Juva började krypa. Hon klarade inte av att gå för att hon hade så ont.
Tröttare och tröttare
Familjen vände sig återigen till sjukvården och denna gång skickades Juva till en sjukgymnast. Men det blev inte bättre. Hon fick gå med kryckor och använda en rollator i förskolan.
Familjen fortsatte att söka vård för Juva och i december 2015 fick de veta att de skulle få komma till ortopeden på Sundsvalls sjukhus.
– Det var i januari 2016 som Juva fick träffa en ortoped. Han klämde och kände på henne och sa: ”Hade det varit något elakartat i hennes skelett hade hon inte varit så här pigg”.
– Vaddå, menar du cancer? frågade Jannice.
– Ja, varför tror ni att hon fick komma så snabbt? svarade ortopeden.
– Då fick jag panik. Min mamma dog av cancer när Juva var tre månader och jag har sedan dess varit livrädd för att fler i vår familj skulle drabbas, säger Jannice.
Juva fick fortsätta med sin träning, men det blev inte bättre. Jannice och Kent reagerade på att hon var blek, men försökte hitta förklaringar till varför det var så.
Hon klarade inte av att gå
– Vi tänkte att det var för att hon hade varit inne så mycket eftersom hon inte kunde gå och springa med kompisar, säger Kent.
Månaderna gick och vårsolen började titta fram. Jannice försökte vara ute så mycket som möjligt med Juva för att hon skulle få lite färg. En gång under den här tiden ringde de från förskolan för att Juva var så slut att de varit tvungna att ge henne sockervatten. En annan gång höll hon på att svimma. Till slut kände Jannice att det inte gick längre, de måste få hjälp.
– Juva blev tröttare och tröttare och hon hade dessutom en förkylning som inte ville ge med sig. Hon började sova på dagarna för att orka leka och på nätterna sov hon med mig. Då upptäckte jag att hennes puls var extremt hög.
Åkte iväg med ambulans
Jannice kände hur rädslan för att Juva skulle ha leukemi började krypa in i hennes tankar, men Kent försökte lugna henne. Doktorerna hade undersökt Juva och sagt att allt såg bra ut.
– Vi försökte fortfarande hitta alla möjliga förklaringar till varför det var som det var, det fanns inte en tanke hos mig att Juva skulle ha leukemi, säger Kent.
Det var i maj, fredagen efter Kristi himmelsfärdsdag, som familjen kände att nu går det inte längre. Juva måste få hjälp. Kent och storasyster Jennilie åkte med henne till Hälsocentralen i Ånge. Jannice vågade inte följa med utan satt hemma och väntade.
På Hälsocentralen hade de svårt att få fram något blod från Juva, men tillslut lyckades de få tillräckligt mycket för ett blodprov. När de kom tillbaka med provsvaret tänkte Kent att ”nu får vi penicillin utskrivet och så åker vi hem”.
– Men vi fick beskedet att Juva måste in till Sundsvalls sjukhus, för hennes blodvärden var så dåliga. Och att vi skulle åka in med ambulans, säger Kent.
Kent ringde hem till Jannice som först inte ville svara när hon såg att han ringde. Hon visste att det inte skulle vara några positiva besked. Hon insåg att om Kent ringer och inte skickar ett sms då är det illa ställt med Juva.
– Jag ringde till pappa och bad honom köra mig till Ånge, Kent hade tagit vår bil. Jag bara grät och sa att ”Juva har leukemi, jag kommer att förlora henne”. Pappa försökte lugna mig, men det hjälpte inte.
Jannice åkte till Hälsocentralen och hämtade bilen och började köra till Sundsvalls sjukhus när Kent ringde. Juva ville att mamma skulle åka med i ambulansen. Hon stannade på en parkeringsplats och väntade.
Plötsligt såg Jannice blåljus i backspegeln. Hennes tanke var direkt: ”Mitt barn måste vara väldigt sjukt annars skulle de inte ha blåljusen på. Herregud, vad har jag att vänta?”.
Cellgifter och morfin
På sjukhuset i Sundsvall togs nya prover och efter ett par timmar fick familjen besked. Det rörde sig om en blodsjukdom och Juva måste åka med ambulans till Universitetssjukhuset i Umeå redan samma kväll.
– Vi grät allihopa. Det var som att livet tog slut där och då. Jag tänkte att Juva kommer att dö, säger Jannice.
När de kom fram till Umeå universitetssjukhus och gick längs korridoren till Juvas sjukhussal såg Jannice överallt skyltar med texten: Barncancerfonden Norra.
– Jag kände: ”Nej snälla, ta oss härifrån. Vi vill inte vara här”.
Efter många provtagningar och undersökningar fick de beskedet att Juva hade Akut lymfatisk leukemi, ALL. Eftersom Juva hade gått med det under så lång tid var hennes lilla kropp slut och man var tvungen att ge henne näring via en sond under en veckas tid innan behandlingen med cellgifter kunde påbörjas.
– Hon vägde 16 kilo, men bara hennes lever och mjälte vägde två till två och ett halvt kilo. De var kraftigt förstorade och hennes hjärta var i dåligt skick. Hade vi väntat hemma några dagar till hade hon dött, säger Jannice.
Morfin sattes in för att lindra smärtan och läkaren hoppades att det skulle göra att Juva kunde gå rakt med sin fot igen. Kent minns så väl när läkaren kom och frågade om hon börjat gå som vanligt. När Kent svarade nej sa läkaren: ”Då höjer vi dosen med morfin”.
– Jag frågade om det verkligen var nödvändigt, hon visar ju inte att hon har ont. Läkaren svarade: ”Tro mig, hon har ont”. Att höra det gjorde ont i mitt hjärta, säger Kent. Jannice fyller i:
– Morfinet hjälpte henne att gå som vanligt med foten, men hon hade fortfarande svårt att gå eftersom benmärgen var så skör.
Sex veckor på sjukhus
Under sex veckor bodde familjen på sjukhuset. Det var tuffa veckor med cellgiftsbehandlingar. En kväll sticker ut i Jannices minne. De trodde att Juva skulle dö, där och då. Hon låg i sängen när hon plötsligt klagade på huvudvärk. Sedan började Juva prata konstigt och huvudet drogs åt höger sida.
– Det gick inte att vrida tillbaka det. Vi larmade men sköterskorna tänkte inte att det var någonting allvarligt. Men så började Juva rycka i hela högersidan, hon tuggade fradga och kroppen krampade. Då larmade de efter läkaren.
Jannice klarade inte av att vara kvar i sjukhussalen, hon gick och satte sig i rummet bredvid och bara grät. Genom glasdörrarna såg hon hur läkaren bar ut Juva, som en trasdocka i famnen, till ett annat rum.
Vi grät allihop
Juva hade fått en liten stroke och behövde specialisthjälp.
– När läkaren kom till oss ett par timmar senare för att berätta hur Juva mådde vågade jag inte möta hans blick. Jag trodde att hon hade dött. Som tur var levde hon fortfarande, men de visste inte om Juvas hjärna skadats av stroken. Kent fyller i:
– När vi dagen efter fick se vår lilla flicka sitta upp i sängen och möta hennes blåa ögon grät vi av lycka. Hon var tillbaka hos oss och hade klarat sig från hjärnskador.
Kraftiga krampanfall
Efter sex veckor fick familjen åka hem, men var åttonde vecka måste de åka tillbaka till Umeå för cellgiftsbehandling. Resterande behandling gavs på Barnkliniken i Sundsvall.
– Det har varit två och ett halvt år där livet har kantats av oro, sjukhusbesök och förtvivlan. Juva fick ytterligare två kraftiga krampanfall då hon förlorade medvetandet, säger Jannice och tystnar. Kent fortsätter att berätta:
– De hade aldrig varit med om att något barn reagerat på det sättet som Juva gjorde, men läkarna kom fram till att det var en reaktion på cellgifterna. När de kom på det fick vi medicin som vi kunde ge henne om hon började krampa, säger Kent.
Många gånger har Kent och Jannice frågat sig varför det inte togs ett blodprov under det första besöket på ortopeden på Sundsvalls sjukhus. Misstankarna fanns ju redan då om att det kunde röra sig om cancer.
– Det hade inneburit ett litet stick som hade kunnat spara in på så mycket av Juvas lidande. Utfallet hade blivit detsamma, hon hade cancer. Men hon hade kunnat få en mjukare start på sin behandling och den lilla kroppen hade inte behövt lida så mycket, säger Kent.
Än är inte Juva friskförklarad, men familjen försöker att inte oroa sig eller tänka på det för mycket. De tar en dag i taget och fyller dagarna med glädje.
– Vi är så tacksamma över att hon lever. Det är det viktigaste och att hon just nu mår bra och är den glada, pigga och goa Juva som vi känner. Hon är vår Pippi, säger Kent.
Jannices och Kents råd till andra i samma situation:
- Googla inte, låt i stället läkarna berätta vad som gäller i just ditt barns fall. Varje cancerdiagnos är unik och det är alltför lätt att skrämmas upp av andras historier.
- Sök stöd hos andra drabbade. Vi är dessvärre många som varit och är i samma sits och kan komma med värdefulla råd och skingra känslan av att man är ensam i världen som drabbats.
- Kom ihåg att det finns ett slut på behandlingen. Hur tungt det än känns kommer det inte att vara för evigt även om det kan vara svårt att tro när man är mitt inne i det.