Carola lever med tinnitus: "Jag vägrar låta ljuden styra mitt liv"
Att dammsuga, diska eller köra tvättmaskinen är en utmaning för Carola Hedmark, 54, i Umeå. För att klara av ljud som konkurrerar med de ständiga tinnitusljuden i huvudet använder hon ofta en ljudfiltrerande öronpropp i det värst utsatta örat.
– Vissa dagar vaknar jag så utmattad att mina tankar nästan inte funkar. Då tar jag på mig öronproppen redan på morgonen.
Precis som många andra med svår tinnitus har Carola ofta problem med sömnen,och att ständigt höra höga ljud är utmattande för hjärnan, förklarar Carola.
– Det nöter ner, stressar och sliter ut på ett sätt som är svårt att förklara. Ljudet finns där, vad du än gör, vecka ut och vecka in, år efter år.
Ofta besvär med öronen
Carola har haft besvär med öronen så länge hon kan minnas och som öronbarn fick hon rör inopererade i trumhinnan för att lufta örat och minska frekvensen av öroninflammationer.
– När jag gick i högstadiet sprack trumhinnan var och varannan vecka och det rann ut var och blod. Jag hade ofta en pulserande smärta i öronen som gjorde det svårt att sova.
Carola fick testa örondroppar, salva och penicillin men blev aldrig riktigt bra. När hon till slut skickades till öronmottagningen vid Umeå universitetssjukhus visade det sig att hon hade benröta i nästan alla örats ben, hammare, städ och stigbygel var helt bortfrätta.
Hon har genomgått en rad operationer för att återställa örats uppbyggnad och funktion, men förutom de ovälkomna tinnitusljuden, som blivit fler och högre, har Carola också har en bestående hörselnedsättning på höger öra och en överkänslighet för ljud.
När det är som värst skär det som knivar i öronen av ljudet från klirrande porslin
– När det är som värst skär det som knivar i öronen av ljudet från klirrande porslin, om någon exempelvis plockar ur diskmaskinen. Tinnitus och ljudkänslighet går ofta hand i hand.
Olika ljud förvärrar
Det var den sista operationen som gjorde att överkänsligheten förvärrades. Det blev tufft för Carola att klara av vardagliga saker som att duscha eller slå in presenter till barnen. Ljudet av vatten och prasslande papper blev för mycket. Livet begränsades. Carola kunde varken gå in på skolan för att hämta sina barn eller följa med på bio eller idrottsmatcher. Att fortsätta jobba som barnskötare var omöjligt.
– Till och med saker som man annars ser fram emot, som fester eller semesterresor blir bara jobbiga.
Hjälp och lindring
Det finns ännu ingen bot mot tinnitus, men det finns många sätt att lindra besvären. Här är några exempel:
• Återhämtning och avslappning samt regelbunden motion kan hjälpa, liksom att behandla muskelspänningar i nacke, axlar och käkar.
• Genom KBT går det att lära sig olika sätt att förhålla sig till sin tinnitus så den blir mindre störande i vardagen.
• Brusreducerande hörapparat kan fungera för vissa med hörselnedsättning.
• Cochlea-implantat: Hörselnerven i innerörat stimuleras med svaga elektriska impulser, effektivt mot tinnitus för personer med hörselnedsättning.
• Formgjutna öronproppar som filtrerar decibelnivån hjälper mot att bli alltför hjärn- och ljudtrött. Det finns även brusreducerande hörselkåpor.
• Samtalsförstärkare att fästa på den person du pratar med, särskilt i stimmiga miljöer.
• Bettskena. Kan vara till god hjälp för tinnituspatienter som har käksmuskelsmärta.
Carola har sökt hjälp hos både öronspecialisten och stresskliniken men fått beskedet att det inte finns något att göra. Hon måste lära sig att leva med besvären. De är kroniska.
– Det är lätt att deppa ihop av ett sådant besked och strax efter min senaste operation fick jag höra talas om två personer som tagit sitt liv för att besvären blev för jobbiga att leva med. Jag bestämde mig direkt för att det aldrig skulle få hända mig. Jag har fyra fina barn och jag bestämde mig för att fokusera på det som är friskt och bra i mitt liv. Det är tur att jag i grunden är en positiv person.
Samtal om tinnitus
Carola anmälde sig till en tinnituscirkel i hörselskadades riksförbunds regi och det var första gången hon träffade andra som har samma problem som hon själv.
– Att träffa andra som vet vad man pratar om är väldigt skönt, att utbyta erfarenheter och ge tips om olika hjälpmedel. Men egentligen pratar vi ganska lite om själva tinnitusen. Vi fokuserar på att hitta glädje i livet, säger Carola som ganska snart blev tillfrågad att ta över både ordförandeskapet för HRF Umeå och tinnituscirkeln, som hon döpte om till TTT, som står för trivas trots tinnitus.
Ordförandeskapet har hon avslutat, det tog för mycket energi, men cirkeln har hon kvar.
– Visst kan tinnitusen göra en arg, ledsen och trött men det är också viktigt att hitta tillbaka till skrattet och glädjen. Det är inte enkelt, men det är något vi jobbar med under våra träffar.
KBT kan lindra vid tinnitus
Carola säger att hon inspireras mycket av KBT-övningar och gruppen försöker att fokusera på det som man faktiskt kan göra.
– Vi pratar om hur vi laddar ny energi, om vikten av acceptans och jag kör alltid avslappningsövningar eftersom vi med tinnitus många gånger är spända i nacke och käkar. Spänningarna kan förvärra problemen.
Carola berättar om en tankeövning som hon hittat i en bok om tinnitus, den förklarar hur tinnitus kan upplevas.
– Föreställ dig att du kör en buss och det kliver på en bråkig och högljudd passagerare som vägrar kliva av. Passageraren blir jobbigare och jobbigare, och lägger sig i hur och var du kör och hotar till sist med att ta över ratten.
Det är vanligt att den som får tinnitus stänger in sig. Ett socialt liv kräver mycket energi, och man är rädd för att bli sämre.
– Efter en aktiv dag kan jag räkna med att nästa dag blir jättejobbig. Samtidigt måste jag fråga mig om jag verkligen ska låta någon annan styra mitt liv? Jag blir aldrig av med min tinnitus, men med hjälp av olika strategier kan jag fortsätta att köra bussen själv.
Carolas egen strategi är att göra saker hon mår bra av varje dag. Som att prata med och träffa familjen och vänner. Hon går på meditation och har fått ett stort fotointresse.
– Jag började fotografera naturen och har upptäckt att när jag är inne i ett flow i mitt fotande så tänker jag inte ens på alla oljud i mitt huvud. Naturen har en fantastiskt läkande kraft och det är nog min viktigaste ”medicin”.
Källa: 1177.se, horsellinjen.se, m fl.