Tack vare roboten kan Edla gå i skolan efter stroken
Ögonen tänds på roboten AV1 och den lyfter huvudet mot lärarinnan längst fram i klassrummet. Det är signalen som visar att Edla Kronberg, 8, kopplat upp sig och är med på lektionen.
– Hennes klasskamrater brukar ropa ”Fröken, fröken, nu har Edla vaknat!” när det händer, säger Edlas mamma Ida Kronberg, 39, med ett leende.
När uppkopplingen är klar kan Edla delta i lektionen på skolan i Färlöv – men hemifrån den röda gamla 1800-talsgården i Norra Strö i nordöstra Skåne. Här bor hon med sin mamma Ida, pappa David, 45, och sina fyra syskon, fast just i dag när Allers är på besök är bara Edla och hennes mamma hemma. David är på jobbet som lärare och syskonen är i skolan.
Tack vare roboten kan Edla svara på lärarens frågor och prata med sina klasskamrater precis som om hon varit fysiskt närvarande i klassrummet.
Via sin Ipad styr hon robotens huvud och kan därigenom delta i undervisningen. När hon vill svara på frågor blinkar roboten på ett speciellt sätt och hon kan styra kameran i robotens ögon och följa med i allt som händer i klassrummet.
Den har också den stora fördelen att Edla kan stänga av den när hon känner att hon inte orkar med alla hörsel- och synintryck.
– Den funkar jättebra för mig, säger Edla. Tack vare den kan jag vara med i skolan och prata med mina klasskompisar. Det saknade jag jättemycket tidigare.
Mamma Ida berättar att roboten har revolutionerat deras vardag.
– Edlas klasskamrater tycker att den är ett helt naturligt inslag i klassrummet. Barn är så härliga. De kan ställa sig framför roboten, vinka och säga hej till Edla, berättar hon.
Fantastisk hjälp
Edla har haft roboten som ett hjälpmedel i skolan sedan i höstas. Först döptes den till Bella, men namnet fastnade inte riktigt, så nu kallas den allmänt för Robot-Edla.
– Den är en fantastisk hjälp. Edla har inga problem med att följa med i skolarbetet och hon är duktig i matte och svenska. Men hennes hjärntrötthet gör att hon inte kan vistas långa stunder i ett klassrum, berättar hennes mamma.
Edla var bara sex år och hade precis börjat i förskoleklassen på Färlövs skola strax norr om skånska Kristianstad när hon drabbades av en stroke hösten 2016.– Det tog ett tag innan läkarna upptäckte att det var en stroke, eftersom det inte är något som normalt drabbar en sexåring, säger Ida.Familjerna samlade in en halv miljon till BarncancerfondenLäs mer
Hon glömmer aldrig morgonen när hon fick larmsamtalet från skolan om att hennes näst yngsta dotter blivit akut sjuk. Datumet den 27 september har etsat sig fast för evigt.
– Det var en helt normal morgon och Edla var som vanligt när hon gick till skolbussen, berättar Ida som då var mammaledig med yngsta dottern Estrid, då tre månader gammal.
Edlas liv är så annorlunda jämfört andra åttaåringars
Men redan när Edla kom till skolgården och skildes från sina storasystrar Sigrid, 9, och Britta, 11, och sin storebror Malte, 14, för att gå till en klätterställning kände hon själv att det var något som inte var som det skulle.
– Jag var trött och lite yr. Därför klättrade jag inte upp på ställningen som jag tänkt mig, berättar hon.
Såg dubbelt
När Edla strax efteråt skulle gå till morgonsamlingen började hon se dubbelt och hon gick emot saker. På rasten efter första lektionen mådde hon riktigt dåligt.
– Det var då jag fick första samtalet från skolan, berättar Ida. Hennes fröken tyckte att hon uppträdde konstigt, som om hon inte alls mådde bra, och ville att jag skulle komma och hämta henne. Men det tog lite tid eftersom jag stod i trädgården och var helt jordig om händerna när samtalet kom, och jag hade Estrid i liggvagnen bredvid mig.
Ida hann knappt mer än för bereda sig för att åka till skolan innan nästa samtal kom.
– Det var hennes fröken igen, och hon lät panikslagen. Då hade Edla ramlat omkull inne på en toalett. Jag är själv sjuksköterska och förstod direkt att det var något allvarligt som hänt och sa att de skulle larma en ambulans.
Med sin tre månaders baby bredvid sig körde Ida sedan så fort hon vågade till Färlövs skola. Under den lilla körsträckan hann hon tänka tusen tankar på vad som kunde ha hänt.
– Jag trodde att hon fått en blödning av något slag. Även om hon hade alla klassiska symtom på en propp i hjärnan var det inte det första jag tänkte på. Hade hon varit 80 år hade man trott att det var en stroke, men inte när det handlade om en sexåring.
Inte kontaktbar
Ida kom fram till skolan strax före ambulansen. Edla var vid medvetande, men inte kontaktbar,
– Hennes fröken skjutsade mig till sjukhuset eftersom jag inte kunde följa med i ambulansen. Under tiden hade David också fått veta vad som hänt. Hennes syskon, som var kvar på skolan, var jätteoroliga.När Ida kom fram till sjukhuset i Kristianstad var hennes dotter medvetslös. Först misstänkte läkarna att Edla drabbats av en hjärnblödning eller möjligen hjärnhinneinflammation.– Till slut gjorde de ett EEG och såg då att hon hade cirkulationsstörningar i hjärnan som tydde på en propp. Efter det blev det ambulanstransport i ilfart ner till universitetssjukhuset i Lund.Leo överlevde sex timmars hjärtstopp – ett mirakelLäs mer
En magnetröntgen bekräftade farhågorna om att det var en propp.
– Men den satt så knivigt till, i innersta delen av hjärnan, att kirurgerna valde att inte operera. Dessutom hade den redan suttit där i tolv timmar. I stället fick hon blodförtunnande mediciner som löste upp proppen.
Den första tiden efteråt pratade Edla lite sluddrigt, men det försvann relativt snabbt.
– Edlas stora problem efter stroken har varit hjärntröttheten. Hon måste ha lugnt och tyst runt sig om hon över huvud taget ska klara av vardagen, säger Ida, som varit hemma med sin dotter sedan hon blev sjuk.
Fick assistent
När det var dags att börja i första klass i slutet av augusti förra året fick Edla en assistent som skulle hjälpa henne genom skoldagen. Skolan försökte anpassa undervisningen så att hon klarade av den.
– Meningen var att hon skulle vara två dagar per vecka i skolan. Hon skulle under de dagarna vara med korta stunder på lektionerna och däremellan ta långa pauser i ett vilorum. De dagarna då Edla hade undervisning hemma kom assistenten hem med skoluppgifterna till henne, berättar Ida.
Men det gick ändå inte. Alla intrycken och den höga ljudnivån i skolan blev för mycket för Edla. Dessutom fick Ida inte längre ersättning från Försäkringskassan för att vara hemma och ta hand om sin dotter.
– Det innebar att vi förlorade halva inkomsten. Men det löste sig tack och lov så att skolan anställde mig som elevassistent, berättar Ida.
Såg tv-inslag
Problemen med att Ida inte klarade av att vara längre stunder i klassrummet kvarstod dock. Men lösningen på det problemet kom via ett nyhetsinslag på tv om roboten AV1.
Roboten är framtagen för att hjälpa cancerdrabbade barn som är infektionskänsliga och därför inte kan delta i skolans undervisning.– En väninna såg nyhetsinslaget och tipsade mig. Hon tyckte att det var något som skulle kunna fungera för Edla.Emmas bebis hade hjärtfel: Utan ingrepp skulle han döLäs mer
Edlas skola var med på noterna, och sedan i höstas deltar hon då och då i undervisningen.
– Edla försöker vara med under lektionerna i genomsnitt en timme per dag. Det är framför allt under lärarens genomgångar som Edla är uppkopplad och det blir därför flera olika tillfällen under dagen som hon är uppkopplad.
– Det roliga för Edla är att hon kan vara med i grupparbetena precis som om hon suttit i klassrummet. Hennes klasskompisar brukar bråka om att få vara i samma grupp som Robot-Edla, säger Ida med ett leende.
Det är inte bara skolarbetet som måste anpassas efter Edlas situation. För att avlasta både henne och hennes syskon hyr Ida och hennes man en stuga i Blekinge, där hon och dottern kan vara på helgerna.
– Då kan hennes syskon ta hem kompisar som andra jämnåriga barn och de behöver inte vara tysta och visa hänsyn. Edlas liv är så annorlunda jämfört andra åttaåringars. Hon orkar inte med någon vanlig aktivitet eller att leka med sina kompisar.
Vet inte orsaken
Det är inte klarlagt varför Edla drabbades av en stroke. Vid undersökningar har man kunnat konstatera att hon har en koagulationsstörning, men läkarna vet inte om det var orsaken.
– Vi får leva med att vi aldrig får svaret. Edla får nu blodförtunnande medicin i form av tabletter och frånsett hjärntröttheten mår hon hyfsat, säger Ida medan Edla stänger ner sin robot.
Det är fredag och skolarbetet är slut för den här veckan. Ida ställer fram lite saft och kakor till sin dotter för att fira att det snart är helg.
Som alla helger ska hon och Edla strax köra till sommarstugan. Det är jobbigt både för henne och David att vara borta från varandra, men den vilopausen som Edla får gör att de kan leva tillsammans hela familjen under större delen av veckan.
– Det är knepigt att leva som barn med ett dolt handikapp som påverkar hela livet. Ingen som lever nära Edla kan ju delta i någon aktivitet med kompisar, och lek orkar hon inte med.
Ida berättar att Edla spelar harpa 20 minuter en gång varje vecka och att det betyder mycket för henne. Om de hade haft råd skulle de köpa en egen harpa till henne.
– Det är klart att David och jag är oroliga för hur det ska bli i framtiden, säger Ida eftertänksamt. Vi vet inte om hjärntröttheten kommer att avta, men Edla är duktig på att acceptera läget, och vi är övertygade om att hon lär sig hantera sin situation.