Sofia: Min sons magont var en tumör
Jacob var sex år när livet skulle vändas upp och ner för mamma Sofia Schaub, 35, och hennes man David.
— Det är en sådan känsla av maktlöshet. Man vill bara göra sitt barn friskt och så kan man inte det. Man får lita på andra och ta på sig krigsutrustningen. Något alternativ finns inte. Det är bara att köra på och rikta in sig på att finnas till för Jacob även om det känns som att världen rasar.
Klagade på magont
När Jacob blev sjuk bodde familjen i Seattle i USA. Det var sent på hösten 2010 som han började känna sig hängig.
— Han hade ont i kroppen och var febrig. Sedan började magen krångla och Jacob klagade över magont, men läkarna menade att han var förstoppad och gjorde inget åt det.
Jacob gick från att vara glad och aktiv till att inte orka någonting. Han rasade i vikt och vid minsta ansträngning var han helt slut efteråt.
— Som förälder måste man lita på sig själv. Man känner ju sitt eget barn bäst. Jag förstod att han var jättesjuk.
Kräktes blod
En dag i december ringde de från skolan. Jacob kräktes blod och familjen åkte raka vägen till sjukhuset. Sedan gick det undan. Cancerceller hade spridit sig i hans kropp och bildat en knytnävsstor tumör i magen.
— Jacob undersöktes och när läkaren kallade in oss såg jag att det stod en ask med pappersnäsdukar på bordet. Jag förstod att det inte var ett bra besked vi skulle få.
Tillvaron rasade och Sofia iklädde sig krigsrustningen för att klara att ta sig igenom det som väntade henne. Det skulle bli en lång och tuff kamp för Jacob och hela familjen.
Behandlades med cellgifter
Han började genast behandlas med cellgifter. Det var en behandling som kom att vara i tre och ett halvt år. Under tiden levde Sofia och David under stor psykisk press. Att få en diagnos var samtidigt en lättnad eftersom de nu kunde lägga allt fokus på att Jacob skulle bli frisk. Samtidigt var Sofia höggravid. Några veckor in i Jacobs behandling föddes Lucas.
— Lucas blev ljuset i allt det mörka. Jag såg både döden och livet i ansiktet samtidigt med ett dödssjukt barn och ett nyfött. Lucas var en stor tröst. Trots allt så kunde jag ju känna den stora glädje som ett nyfött barn innebär.
Flyttade hem till Sverige
Det blev långa perioder på sjukhuset för familjen och de tre sönerna. Under tiden försökte de hitta en fungerande vardag. Jacob svarade bra på behandlingen och blev långsamt bättre.
När David fick jobb i Köpenhamn flyttade familjen till Sverige och bosatte sig i Malmö. Det kändes bra att komma närmare nära och kära. En kompis till Sofia startade en blogg åt henne där hon uppdaterade familj och vänner om hur det gick för Jacob under behandlingen. Så småningom tog hon själv över bloggen och skrev om sina egna funderingar och känslor kring det som hänt.
Rädd för återfall
Jacob återhämtade sig och efter tre och ett halvt år var han sitt gamla jag igen. Kampen var över men en ny kamp tog vid – den om att våga hoppas, planera och inse att de faktiskt skulle få behålla sin son.
För Sofia var det en stor omställning. Nu när det vanliga livet skulle börja levas infann sig inte glädjen.
— Jag kunde inte tillåta mig att vara glad. Oron för att Jacob skulle bli sjuk igen fanns där hela tiden. När andra kommenterade hur glada de var över att Jacob var frisk så blev jag nästan ännu mer orolig. En klapp på axeln räckte liksom inte.
— Jag upplevde det som att man hade en press på sig från andra att vara glad för att Jacob var frisk, men jag oroade mig ju för att han skulle bli sjuk igen. Den oron har jag fortfarande, även om det har blivit mycket bättre. Det var en omställning att gå från att ta en dag i taget till att faktiskt inse att det är fullt möjligt att jag får vara med om att Jacob gifter sig.
Gick i terapi
Det var en kämpig tid för Sofia. Hon drabbades av posttraumatisk stress och drog sig undan sociala sammanhang under en period. Minnesbilder och känslor som hon inte kunde hantera kom plötsligt över henne.
— Jag orkade inte få frågor om hur jag mådde. Allt blev väldigt jobbigt. Jag hade ett katastroftänkande om att inget kunde sluta bra. Jag kände inte igen mig själv. Jag gick i terapi efter det och hade verkligen tur som hittade en jättebra terapeut. Efter det blev det mycket bättre.
Sofia är amerikansk i sitt sätt. Hon pratar öppenhjärtigt och engagerat och är inte rädd för att uttrycka hur hon kände det då. Hon är fotograf och har hela tiden dokumenterat i bilder hur hon upplevt Jacobs sjukdom.
En av hennes bilder föreställer en kvinna i rustning och med mask för ansiktet. Fotot kommer snart att ingå i ett samarbete med Barncancerfonden.
— Kameran blev ett medel för mig att ta kontroll över det som jag inte kunde kontrollera. Det blev väldigt fysiskt när jag satte mig in i de olika känslorna.
Huvudrollen i Barncancerfondens film
I dag har livet återgått till det normala. Jacob kommer hem från skolan och som många killar i den åldern öppnar han kylskåpsdörren och stillar hungern med några köttbullar. För honom har livet gått vidare.
— Jag minns inte så mycket av när jag var sjuk. Jag minns att jag var på sjukhus och att jag var väldigt trött, säger han.
Jacobs tillfrisknande har blivit starten på något nytt. Alldeles nyligen köpte de huset i Vellinge, söder om Malmö, som de bor i. Sofia tar ut föräldraledighet en dag i veckan och gläds åt familjelivet. Jacob har varit på Barncancerfondens affischer och även spelat huvudrollen i en kampanjfilm som rullat på reklamkanalerna. Det är filmen där en pojke saknas vid skolstarten och som heter ”En tom stol i klassrummet”. Jacob är den skallige pojken som saknas, men som dyker upp försenad och inger hopp om att ännu fler barn ska överleva sjukdomen. Att se filmen är känslomässigt jobbigt för Sofia. Det är känslor som kommer över henne vid skolavslutningar och skolstarter.
— Det är ju inte en självklarhet att Jacob får gå i skolan. Han var ju inte med på sin första skoldag. Att Jacob får sjunga Den blomstertid nu kommer gör mig väldigt rörd och tårögd. Jag gråter av tacksamhet över att han får vara ett barn som alla andra och att vi får ha honom kvar hos oss.
Reklamfilmen Jacob är med i:
Av Mathias Pernheim