Sofia är den första med ALS-diagnos som fått barn
När Allas hälsar på familjen Román i den stora nybyggda villan utanför Borlänge har Sofia varit på utflykt med sin assistent till Ikea för lite shopping och lunch. Sofia får hjälp att ta dottern till bröstet medan assistenten dukar fram kaffe.
Sofia är vacker som en sommaräng där hon sitter med Freja i famnen. Ögonen glittrar och i ansiktet syns inga spår av den sjukdom som obarmhärtigt brutit ner henne steg för steg.
Det var år 2003 som Sofia märkte att något var fel i hennes kropp. Hon hade samma år flyttat ihop med sin Mats och börjat planera en framtid tillsammans med honom.
Första symtomen på ALS
– Det första symtomet var att mitt ena pekfinger kroknade. Sedan började jag få problem med benen, de hängde liksom inte med. Men det var inget som hände över en natt. Problemen smög sig på, berättar Sofia och förklarar vidare:
– Jag jobbade då på Romme Alpin, en skidanläggning, och började få svårt att klara av vissa saker som till exempel att greppa småmynt ur kassaapparaten. Likaså var det när jag skulle plocka smågodis till kunderna. Då fick jag använda stora korvtången i stället för den lilla godistången, den kunde jag inte längre hålla i. Hela tiden fick jag hitta på en massa trix för att klara av saker. Jag insåg att något var allvarligt fel i min kropp, men jag visste inte vad.
Fel diagnos först
Efter många besök hos allmänläkare fick Sofia träffa en neurolog och gavs besked om att hon hade en ms-liknande sjukdom. Det fanns dock en viss tveksamhet kring detta då symtomen inte riktigt stämde, men beslutet blev att sätta in cellgiftsbehandling.
När nio månader gått och Sofia bara blev sämre togs nya prover. De svar de då fick visade att Sofia drabbats av als.
– Det var en dödsdom. Tankarna snurrade runt mitt i huvud. Jag tänkte hela tiden att i morgon är jag död. Jag tänkte också mycket på praktiska saker som jag inte ville lämna Mats ensam med, som det nya lånet på bilen…
Maken Mats beskriver det som att hela världen rasade.
– Att få besked om att Fia hade ms var en sak, det här var så otroligt mycket värre. Skulle min Fia dö? Vi stängde in oss i flera veckor och bara pratade. Vi fick tid hos en kurator och gick dit tillsammans. Till slut lyckades vi ta oss ur bubblan och bestämde oss för att ändå försöka leva våra liv. Både Fia och jag är envisa och det har hjälpt oss vidare, säger han.
För en utomstående betraktare är det svårt att förstå var kraften att orka kommer ifrån. Det måste vara lätt att bara ge upp, tänka att det ändå inte är någon idé. Så hur klarar man det? Mats förklarar:
– Det var naturligtvis värst i början. Vissa dagar kändes det hopplöst. Men vi fick acceptera att nu var det så här. Till slut har det blivit vår vardag, vår verklighet. Det ligger inte för oss att sätta oss ner och grina i var sitt hörn. Vi har liv som ska levas hur det än är. Men det har varit svårt för Fia, som alltid varit så aktiv, att förlora sin rörelsefrihet och tvingas be om hjälp med allting.
Bunden till rullstol
Sofias sjukdomsförlopp fortsatte, om än i långsammare takt än vad som är vanligt. Gradvis fick hon allt svårare att klara av vardagsbestyr som att klä på sig, sköta sin hygien och att äta.
År 2008 blev Sofia helt bunden till sin rullstol. I dag är hon beroende av hjälp i hemmet dygnet runt. Ett team med fyra assistenter turas om att hjälpa henne med vardagsbestyren och att ta hand om Freja. Nattetid är det Mats som får hjälpa sin fru med att rätta till kuddar och täcken eller vända sig i sängen.
Att leva med andra människor runt sig hela tiden har blivit en vana, förklarar Mats. Trots detta har familjen levt vidare och tagit alla de steg som en ung familj ofta gör. De valde att bygga hus, gifta sig och allt eftersom tiden gick började också längtan efter barn göra sig påmind.
Fick barn
– Ända sedan jag blev sjuk så har jag drömt om att kunna få barn. Men det är inget lätt steg i mitt fall. Mats och jag kontaktade läkare för att få råd och stöd. Det visade sig att det inte fanns något dokumenterat fall i Sverige där en kvinna med als fått barn, så det saknades erfarenhet att stödja sig på. Men genom provtagning kunde läkarna se att min als inte var ärftlig. Just detta var en avgörande sak när vi sedan bestämde oss för att försöka få barn.
Sofias glädje var stor när hon i början av 2014 fick besked om att hon väntade barn. Graviditeten gick bra även om hon var trött emellanåt. När Freja föddes var det ännu en seger över sjukdomen. Det borde inte ha varit möjligt. Enligt läkarnas prognos borde Sofia inte ens vara vid liv.
Sjukdomens förlopp har saktat ner
Men Sofia lever i allra högsta grad. Sjukdomsförloppet har stannat av samtidigt som forskningen gått framåt och nya mediciner tas fram.
Sofia och Mats har en stark tro på framtiden.
– Vi har levt tillsammans i tolv år. Vi har genomgått de flesta känslor man kan gå igenom som par. Vi har befunnit oss nere på havets botten och kämpat för att nå ytan, både tillsammans och på skilda håll.
– Vi bor i vårt alldeles egna nybyggda hus, vi har gift oss och framför allt så har vi fått vår älskade dotter. Vårt liv är lite unikt, med min grava funktionsnedsättning och med mina personliga assistenter runtomkring oss största delen av vår vakna tid.
– Livet är långt ifrån en dans på rosor, men huvudsaken är att vi mår bra och har en fungerande vardag. Jag är stolt över oss. Med kärlek, styrka och stöd kommer vi långt här i livet. Sjukdomens förlopp har saktat ner. Nu vill vi leva med blicken riktad framåt. Vi har bestämt oss. Vi tänker kämpa för hela sagan. Jag har faktiskt inte tid att dö!
Här är familjen Román
Namn och ålder: Sofia och Mats Román.
Bor: I villa utanför Borlänge.
Familj: Dottern Freja, född i oktober 2014. Föräldrar och syskon.
Yrke: Mats jobbar på SSAB med business intelligence, Sofia är sjukskriven.
Träffades: På en utbildning inom systemvetenskap.
Intressen: Mats gillar sport och bilar. Sofia rider i en grupp för neurologiskt handikappade, gillar att resa, lyssna på musik och shoppa.
Fakta: ALS
* Als (amyotrofisk lateralskleros) är en förlamningssjukdom som beror på att nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna bryts ner. Det gör att förlamningarna ökar i omfattning.
* Sjukdomen påverkar inte funktioner som känsel, syn, hörsel och förmågan att hålla tätt. En del kan dock få försämrade minnesfunktioner.
* Orsaken till als okänd och ingen bot finns, men några av besvären kan behandlas. Den som har diagnosen får förr eller senare andningssvikt och avlider. Det sker oftast inom två till fyra år efter insjuknandet, men en del lever betydligt längre.
* Varje år insjuknar drygt 200 personer i Sverige och de flesta som insjuknar är mellan 50 och 70 år. Als är något vanligare bland män. Hos ungefär var 10:e drabbad finns en ärftlighet.
Källa: Vårdguiden
TEXT OCH FOTO: MARIA BERGSTRÖM OCH PRIVATA BILDER