Saga, 16: Jag vet att jag kan dö av min cancer
Saga vände sig bort när sjukvårdspersonalen kom in i rummet. Hon ville inte se den stora nålen. Saga Lundin var 15 år och befann sig på sjukhus i Stockholm för att ta en biopsi på den tumör man funnit i hennes bäcken.
– Tre minuter efter att de tagit provet kom de tillbaka… ”Den är elakartad, du ska få cytostatika, cellgifter, och du kommer att tappa håret.” Jag tänkte bara ”Va?”. Det gick alldeles, alldeles för snabbt.
Saga, som nyss fyllt 16, ställer fram bullar på köksbordet hemma hos pappa Björn Lundin, 52, i lägenheten i Uppsala. När vi ses har 2016 just övergått i 2017 och Saga ska påbörja sin femte vecka med strålbehandling.
Det var i april förra året, efter en lång tid av smärta i ryggen och kämpande för att bli tagen på allvar av sjukvården, som hon fick veta att hon drabbats av skelettcancer.
– Jag blev jätterädd, minns Saga. Och jag tänkte: ”Hur ska jag säga det här till alla?” Men jag kände också på ett sätt en lättnad. Jag hade haft ont så länge och både läkare och lärare hade skrattat mig i ansiktet, ”ont i ryggen har inte 15-åringar”. Till slut trodde jag knappt på mig själv.
Saga fingrar på sin tekopp och konstaterar att det hon egentligen var mest rädd för, då, var att tappa håret.
– Det första jag såg när jag kom in på avdelningen på sjukhuset här i Uppsala var en flicka i sjuårsåldern som gick där utan hår med sin droppställning. Jag hade aldrig sett någonting sådant. Hon orkade knappt gå. Det kändes läskigt.
Vänner försvann
Det långa håret som Saga tappade håller nu på att växa ut igen. Hon har avslutat sju månader av cytostatikabehandling och kan inte få mer cellgifter.
– Behandlingen var väldigt intensiv, berättar Saga. Jag fick cellgifter under tre veckor, sedan var jag ledig en vecka innan det satte igång igen.
När Saga blev sjuk var hon en skoltrött tjej som spelade innebandy, åkte snowboard och såg fram emot att gå ut nian.
– Men sommarlovet blev inte vad jag hade hoppats på, säger hon. Många vänner försvann – de blev rädda – och jag kände mig så ensam hela sommaren. Fast jag trodde ändå att allt skulle bli som vanligt igen – att jag skulle bli frisk. Jag skulle få behandling och sedan leva livet igen.
Saga gör en kort paus innan hon fortsätter:
– Men efter cirka två månader fick jag veta att det fanns en risk för att de skulle bli tvungna att amputera mitt högra ben. Jag har aldrig gråtit så mycket i mitt liv. Min snowboard- och innebandykarriär skulle vara över. Jag skulle aldrig kunna göra allt som jag drömt om. Vad fanns då att leva för? Jag mådde så dåligt och var på bristningsgränsen hela tiden.
Saga förklarar att hon ältade mycket den första tiden, ”Varför händer det här mig?”.
– Men det ska ju hända någon… Och jag har ändå styrkan att klara mig.
Hon skrattar till. Ser ner i bordet, bryter en bit av bullen, men tittar snart upp igen.
– Jag vet inte hur jag ska förklara det… Men jag har sedan jag var liten velat bli en superhjälte – jag vill förändra världen! Och nu får jag ju den möjligheten på ett sätt genom min blogg.
Det Saga syftar på är den blogg hon startade när hon blev sjuk. I första hand skapade hon den för att nära och kära skulle kunna följa hennes resa, men nu har hon fått många fler läsare än hon hade kunnat tro och vill då passa på att inspirera andra att ta vara på livet.
– Jag vill att fler ska tänka så som jag gör nu, men utan att behöva bli så här sjuk. Varför gräva ner sig när man kan göra det bästa av livet? Om jag jämför min livskvalitet nu med hur den såg ut för ett år sedan… Jag mår så mycket bättre.
Dålig prognos
Saga ler och lägger samtidigt till:
– Tidigare var jag negativ till det mesta. Det är sjukt att man ska behöva gå igenom en sådan här skitsak för att inse hur bra man har det och hur mycket ens egen inställning påverkar.
När hon fick veta att tumören inte gick att operera bort – vilket betydde att hennes ben inte skulle amputeras – bestämde hon sig. Hon ska göra det bästa av sitt liv trots att prognosen för hennes cancer inte ser bra ut.
– ”Vi kan inte operera bort tumören. Då gör vi sönder hela dig.” Det var de orden läkaren använde, berättar Saga. Jag tänkte: ”Ska jag dö nu då eller?” Men om man ställer in sig på det värsta så kan det bara bli bättre.
Saga funderar lite och fortsätter:
– Fast man kan inte ställa in sig på det värsta och liksom drunkna i det. Jag försöker leva och ta vara på livet så mycket jag orkar. Jag mår inte bättre av att ligga och tycka synd om mig själv. I stället ska jag försöka må så bra som jag bara kan och göra det jag älskar.
Saga tar en klunk te. Hon berättar sedan entusiastiskt om hur hon och bästa vännerna nyligen spontanbokade biljetter till gruppen Coldplays konsert i Göteborg i sommar.
– Jag vet ju inte ens hur jag mår då. Men det ska bli så kul! Att hitta på sådana saker tror jag kommer att betyda mycket för dem sedan…
Skapar minnen
Att skapa minnen med familj och vänner är vad Saga fokuserar på nu. Hon drömmer om att resa med familjen – hon vill till USA, Thailand och Alperna. Och i höstas fick hon en resa genom organisationen Min Stora Dag och åkte till Rhodos med en vän.
– Alla sådana här äventyr… Även om inte jag finns kvar sedan, så kommer alla minnen att göra det. Och om jag blir jättesjuk så kan vi sitta och prata om de här minnena tillsammans – och de kan senare prata med varandra.
Att det inte ser ljust ut är Saga medveten om.
– Jag har fått den dos cellgifter jag kan få. Och när jag är färdig med den här strålningsbehandlingen kan jag inte få mer strålning heller.
Hon tystnar en kort stund innan hon fortsätter:
– De sa tidigare att min tumör inte är strålningskänslig. Men varje tumör är unik så de ville ändå
prova. Ibland känns det jobbigt och jag kan tänka: ”Vad händer om inte strålningen fungerar? Hur länge har jag kvar att leva då?” Det kan ingen svara på. Och jag är rädd för att få ännu mer ont. Jag uppskattar nästan varje dag numera men absolut känner jag mig ledsen och vill gråta ibland. Vissa dagar kommer det över mig – fast det passerar och sedan kan jag vara jätteglad i flera veckor.
Och något som gör Saga extra glad är att glädja andra. I julas gjorde hon något som hon hoppas ska bli tradition, med eller utan henne själv. Tillsammans med mamma Jessica Hammarling, 43, och lillebror Love, 10, tog Saga med sig pepparkakshus, små julgranar, julpynt, tomteluvor, julgodis och julklappar och åkte för att överraska barnen på den egna avdelningen på sjukhuset.
– För mig betydde det så himla mycket, säger Saga med ett leende. Alla blev så glada – inte bara barnen. Vi fick ut alla i familjerummet och det var jättemysigt. Det gav mig så mycket. Det bästa jag vet är att göra andra glada.
Genom sin blogg vill Saga lämna ett avtryck och göra vad hon kan för att inspirera andra.
– Om jag dör så kommer jag i alla fall inte att glömmas bort.
Uppdatering 2018: Saga somnade in natten måndagen den 30/7 2018.
Sagas blogg finns att läsa här.
AV LINA NORMAN
FOTO: PETER COHN