Så får du bra livskvalitet trots dålig syn
Ögonläkarna kan i dag göra allt mer för att bromsa och i vissa fall vända utvecklingen för våra vanligaste ögonsjukdomar.
Men allt går inte att bota. Fortfarande ställs man ibland inför orden ”nu kan vi inte göra mer”. Och det är då kuratorn Christian Fabien på Stockholms syncentral kommer in i bilden.
Lära sig leva med synnedsättning
Hit remitteras patienter för att lära sig att leva med sin obotliga synnedsättning och hitta vägar till god livskvalitet ändå. I åldrarna 20–64 år är diabetes och grön starr de vanligaste orsakerna till att man kommer hit. Efter 65 år är det istället gula fläcken som skapar flest ögonproblem.
– Det är ju många förmågor som försvinner med nedsatt syn, och med det kommer förstås en hel del sorg. Många upplever det till exempel som en stor förlustkänsla att körkortet försvinner. En annan viktig punkt för framför allt äldre är dagstidningen, som man sörjer att man inte kan läsa längre. Att lösa korsord är också en värdefull syssla som blir svår att ersätta, berättar Christian, som själv har en synnedsättning sedan barndomen då en växande hjärntumör skadade synnerven permanent.
Som 11-åring var han väldigt engagerad i flera idrotter, och han minns fortfarande sorgen när han fick ge upp fotbollen, pingisen, badmintonen och tennisen. Det har gett honom en särskild förståelse för vad den som drabbas av en allvarlig synnedsättning upplever. Oavsett vad det är för viktig aktivitet som försvinner ur livet så blir resultatet att identiteten skakas om. ”Vem är jag nu när jag inte kan göra det här längre?”
Finns hjälpmedel
Christian Fabiens roll är bland annat att lotsa fram till någon sorts acceptans av situationen där man lär sig att leva med sin synnedsättning. Det handlar bland annat om att försöka sluta romantisera sitt tidigare liv som fullt seende, för även det livet innehöll förstås både motgångar och prövningar. Och kan man bara ta till sig de många hjälpmedel som faktiskt står till buds i dag så behöver inte det halvblinda livet kännas så dåligt.
– Just att acceptera hjälpmedel är ett återkommande ämne när vi pratar om hur man kan ta sig an den nya situationen. Ser jag till exempel så pass dåligt att jag skulle behöva ha en vit käpp? Den situationen är svår för många. Men det finns ju väldigt många hjälpmedel i dag, och även tips och trix som underlättar vardagen. Är det svårt att skilja på mjölken och filmjölken i kylskåpet? Sätt ett gem eller gummiband på den ena. Och visst kan du fortsätta med handarbete om det har varit ett stort intresse. Det är sådant man kan lära sig här, hur man håller reda på maskorna när man stickar exempelvis, tipsar han.
Anpassade datorer eller mobiler
Christian betonar att många datorer och smarta telefoner redan innehåller enklare program för att förstora text eller för att få den uppläst. På Syncentralen (som finns på många platser i landet) kan man få hjälp med att lära sig använda dem och på så sätt kunna ta upp en aktivitet som man kanske räknat som förlorad. Och i de fall det inte går att fortsätta med ett viktigt intresse så kan nya komma i dess ställe.
– Till exempel finns det folkhögskolor som har olika slags kurser, riktade just mot personer med synnedsättning. För den som har ett öppet sinne och är bra på att ta till sig nya saker så går sådana här stora förändringar alltid lättare, berättar Christian.
Positiva förebilder viktigt
Förutom att ha ett öppet sinne så är en annan framgångsfaktor positiva förebilder. Att känna någon annan som också har någon form av funktionsnedsättning, och som har lärt sig att leva med den, ger stor draghjälp. Därför är det ingen dum idé att till exempel gå med i en förening för likasinnande. Christian tipsar också om att det även finns grupper för anhöriga.
– Målet är att gå igenomkrisen och sorgen och hitta något slags känsla av sammanhang och mening med livet igen, och det kan man absolut behöva få hjälp med som drabbad. Har du tidigare gått ganska fokuserat genom livet, satsat på karriären och knappt varit sjuk själv och inte heller känt någon som varit det, ja då blir det mycket svårare. En del går också in i offerrollen och hamnar i situationen att de får för mycket hjälp av sina anhöriga och helt tappar initiativförmågan själv.
Avtal med anhöriga
Det bästa är om man som drabbad gör någon form av avtal med sina anhöriga, där man bestämmer vad man behöver hjälp med och vad man helst vill klara själv. Kontraktet kan till exempel innehålla punkter som ”jag vill gärna ha hjälp med att betala mina räkningar, och städningen får också gärna någon annan göra, men att laga mat vill jag fortfarande kunna göra själv”.
– Allt handlar förstås om vad som har varit viktigt för identiteten tidigare. För somliga kan det till exempel vara viktigt att fortsätta sminka sig, och då kan en spegel med kraftig förstoring betyda mycket. För andra är det en talboksspelare som gör att man får fortsatt tillgång till böckerna. Och för en tredje kan det vara att fortsätta kunna baka, och då kan en talande köksvåg vara till stor hjälp. Vad det än har varit som har varit viktigt att göra i livet, så försök att inte ge upp det helt. För du är fortfarande samma person som tidigare och det är den viktigaste insikten att komma fram till. Synnedsättningen är inte din identitet!
5 smarta syntips
* Låtsas inte se bättre än vad du gör, det blir mentalt väldigt tröttsamt och hindrar dig från att nå fram till acceptansen. Kommunicera med dina anhöriga och var öppen med hur illa du faktiskt ser nu. Då blir det också lättare för dem att förstå vad du faktiskt behöver hjälp med och vad du klarar av själv.
* Skriv ett ”kontrakt” med dina anhöriga där ni bestämmer var gränserna går. Vad vill du ha hjälp med och vad vill du fortfarande göra själv?
* Var medveten om att det finns en risk för att andra obearbetade kriser också kommer upp till ytan nu. I krisen rämnar alla våra försvarsmekanismer och på så sätt kan gamla smärtor väckas till liv och du kan känna det som att ”allt ont drabbar mig”. Depression och till och med självmordstankar tillhör på många sätt det normala krisförloppet. På Syncentralen kan du få psykologhjälp om du behöver.
* Ta emot den hjälp som samhället erbjuder dig för att ställa om livet hemma. Att se över belysningen, flytta soffan närmare tv:n och försöka leva efter det organiserade ”var sak på sin plats” är bara några av de förslag du kan få. Utbudet av rehabilitering och hjälpmedel varierar mellan olika landsting, så kontakta din syncentral för att få information om vad som finns tillgängligt för just dig. Mer info finns här.
* Undvik att avstå helt från att göra saker som tidigare har betytt mycket för dig. Fundera på om det kanske finns ett annat sätt att göra det på? Ta det som en utmaning! Om du är öppen med hur illa du ser blir det lättare för din omgivning att förstå vad du behöver hjälp med och vad du klarar av själv.