Rön kring fibromyalgi: Förhöjda värden orsakar smärtan
Att ha ont i hela kroppen, inte komma ur sängen på grund av en förlamande trötthet. Att känna paniken slå till, hjärtat rusa och minnet vara utsuddat. Och samtidigt bli ifrågasatt och utpekad som gnällig.
Olika upplevelse av smärta
Smärta är en upplevelse, ingen annan än du själv kan avgöra hur ont det gör. Hur svårt vi upplever smärta beror bland annat på de smärtlindringsmekanismer vi alla har i kroppen (som endorfinsystemet).
Detta kan vara olika aktivt hos olika människor. Man är alltså inte ”pjåskig” om man är känsligare för smärta än andra. Tidigare fick folk ofta höra att den långvariga smärtan ”bara var inbillad”. Men med exempelvis magnetisk resonanstomografi kan forskare i dag klart påvisa att smärtan finns, och var i hjärnan smärtförnimmelsen sker. Och det finns många bra metoder för att behandla smärta, även om den blir långvarig.
Började med ont i ryggen
Efter sin andra förlossning för elva år sedan fick Tatjana Doslo enormt ont i ryggen. Men hon tycker inte att hon fick hjälp och rätt behandling.
Hon fick rådet att göra knipövningar, träna mer och ta värktabletter.
– Visst, tabletterna mildrade smärtan, men den blev ju inte botad, säger Tatjana som är lärare och bor med man och två barn utanför Stockholm.
I stället fick hon blödande magsår av tabletterna, och smärtorna blev allt värre.
– Jag har provat allt, akupunktur, TENS-apparater, pilatesövningar. Rest utomlands och behandlats i varma källor.
Fick diagnosen fibromyalgi
Tatjana fick till slut en remiss till Spine Center, en specialklinik för smärtpatienter, 2010.
– Då blev jag för första gången tagen på allvar. Jag fick träffa en ortopedkirurg som såg flera skador i min ryggrad.
Efter olika tester fick Tatjana diagnosen fibromyalgi.
I november 2016 gjorde hon ett nytt besök på Spine Center och fick träffa Diana Kadetoff. Hon behandlar patienter med olika typer av smärta, och leder ett fibromyalgiteam.
– Jag berättade för Diana att jag inte kunde leva med dessa smärtor längre, berättar Tatjana. Min livskvalitet hade blivit så dålig, det drabbade också min familj.
Acceptera kronisk smärta
Tatjana fick lära sig att sakta ner, ta hand om och prioritera sig själv.
– Jag hade varit dålig på det. Jag har jobbat hårt både i mitt yrke och med att ta hand om hem och familj, och jag är nog en pedant. Under alla åren med smärta har jag arbetat, aldrig varit sjukskriven.
Nu har hon lärt sig att andas och tänka på nuet, njuta av att promenera i naturen och släppa tankarna på allt som måste göras på jobbet och i hemmet.
– Jag har blivit bättre på att lära mig acceptera att jag har en smärta som kanske är kronisk. Jag har fått bra mediciner mot fibromyalgin som gör att jag sover bättre och har mindre ont. Allra skönast är varmvattengymnastik och pilates för kvinnor med ryggsmärtor.
Fakta fibromyalgi
• Drabbar cirka två procent. 4 av 5 är kvinnor.
• Ordet fibromyalgi betyder värk i muskler och bindväv. Vad som orsakar sjukdomen vet man inte säkert än.
Nya rön om fibromyalgi
Diana Kadetoff har funnit att fibromyalgipatienter harförhöjda värden av ämnet cytokinen IL-8 som ger inflammation i centrala nervsystemet, och kan åstadkomma en ond cirkel av smärta och trötthet.
Hon hoppas forskningen leder fram till nya läkemedel.
En svensk-norsk studie visar att halterna av ett antal proteiner i ryggvätskan och blodet skiljer sig mellan patienter med fibromyalgi och friska personer. Rönen kan förhoppningsvis bidra till bättre sätt att ställa diagnos, och till nya effektiva sätt att behandla sjukdomen.
Enligt Diana Kadetoff, forskare i neurovetenskap vid Karolinska institutet och chef på smärtrehabiliteringen på Stockholm Spine Center måste man börja ta symtomen på allvar.
Behandlingsprogram fibromyalgi
Behandlingsprogrammet på Spine Center kallas MMR (multimodal rehabilitering) och pågår 14 veckor. Forskning visar att omhändertagande med ett team av läkare, psykolog, sjukgymnast och smärtsjuksköterska ger mycket bra resultat.
Den kroppsliga rehabiliteringen består av sjukgymnastik, basal kroppskännedom/träning, bassängträning, tai chi samt lätt anpassad styrketräning. Många fibromyalgipatienter upplever försämring om de anstränger sig för mycket fysiskt. Därför behöver de hitta balans mellan måttlig aktivitet och vila.
– Träningen ska vara mjuk, lustfylld, rolig, säger Diana.
Modern terapi mot smärtproblem
Psykologen arbetar med den mest moderna formen av terapi mot smärtproblem, ACT (Acceptance and Commitment Therapy). Syftet är att patienterna ska få ett rikt och bra liv.
– De lär sig sluta kämpa mot smärtan och söka magiska läkemedel och mirakelkurer.
Man kan säga att en viss sorts kvinnor är vanligare bland fibromyalgipatienter, säger Diana. De säger ofta: ”Jag har ständigt dåligt samvete, orkar inte men gör det ändå…”
– Vi ger dem rådet: Delegera, säg nej! De får mandat av oss, det är tillåtet att tänka på sig själv.
Andra sjukdomar som ibland kallas ”inbillning”:
Hypotyreos: Sköldkörteln producerar för lite sköldkörtelhormoner. Trötthet, trög mage, viktökning trots minskad aptit, frusenhet, torr hud, torrt hår, håravfall, smärta och stelhet i musklerna.
Myofasciellt: Smärt-syndrom Ont i muskler och bindvävshinnor.
Pruritus (generell klåda): Oro, ängslan, trötthet, stress, men även bristande stimulans och nedstämdhet/depression kan förstärka klådan.
Av Susanna Hauffman
Foto: Birgitta Rydbeck