Föreställ dig att du vaknar upp ur en djup koma.

– Jag hade alltid trott att det skulle vara som i en Hollywoodfilm där man plötsligt slår upp ögonen och utbrister ”Var är jag?”. Så var det inte alls för mig.

– Medvetslösheten kom och gick och det tog 14 dagar tills jag var helt vaken. Och när det började gå upp för mig att jag låg i en sjukhussäng, fullständigt oförmögen att röra mig, blev jag rädd. Men jag kunde höra Peters röst och det gjorde mig lugn.

Rikke Schmidt Kjærgaard har fått distans till den allvarliga sjukdom som drabbade henne 2013 då hon låg hon på sjukhus i fem månader och kämpade för att överleva. Det verkar vara något av ett mirakel när man ser hur sprudlande och full av liv hon är i dag.

– Det är ett mirakel att jag överlevde, det är jag mycket väl medveten om. Jag njuter varenda dag, men jag märker samtidigt att jag inte har samma energi som innan jag blev sjuk. Min läkare har sagt att jag inte kommer att få det igen, men det bestämmer inte han, säger Rikke med ett leende.

Skakade av köld

För fem år sedan var Rikke en 38-årig kvinna som levde livet i full fart. Hon var lyckligt gift med Peter, mamma till Johan, 18 år, Victoria, 14, och Daniel, 8, och hade gjort karriär som forskare på Århus universitet. Helt utan förvarning blev hon sjuk på årets första dag 2013.

– Det har tagit tid att få tillbaka minnet från de dygnen, berättar Rikke.

– Men nu minns jag tydligt nyårsdagen då vi gick en rask promenad längs havet och jag plötsligt började frysa. Jag skakade av köld, men det var kallt ute så jag tänkte inte så mycket på det.

Hade fått hjärnhinneinflammation

Senare på kvällen började varningsklockorna ringa.

– Trots att jag hade tagit ett hett bad skakade jag så mycket att jag inte klarade av att torka mig. Det var otäckt, men jag förstod inte hur allvarlig situationen var.

Hon märkte knappt läkaren som kom på hembesök och var helt borta när ambulansen tillkallades.

Rikke hade fått bakteriell meningit, hjärnhinneinflammation, och hennes liv hängde på en skör tråd. Läkaren sa till hennes man att det inte var säkert att hon skulle över leva. Det handlade om minuter.

Kliniskt död i ambulansen

När hon bars in i ambulansen slutade hennes hjärta slå.

– Jag var borta i 40 sekunder. Då var jag kliniskt död, berättar hon.

Ambulansläkarna lyckades återuppliva henne, men när Rikke kom fram till sjuk huset var hon på väg in i djup koma.

– Jag kunde höra en röst långt borta som sa: ”Rikke, dina barn är här.” Men det var bara korta glimtar.

Att hon har varit död har hon dubbla känslor inför:

– För mig är det både hemskt och okej. Det hemska är när jag tänker på hur det skulle ha varit för barnen att mista sin mamma. Men det är också okej för jag upplevde att när man är död så är det ingenting – du är bara borta. Och det är ju inte så farligt. Men bara för att jag har upplevt det, att det är ingenting, kan jag ju inte säga att det är så det är att vara död, säger Rikke försiktigt.

Mardröm att inte kunna prata

Det är mycket sällsynt att överleva en så kraftig hjärnhinneinflammation som Rikke drabbades av. Sjukdomen gjorde att hundratals små blodproppar bildades i hennes kropp och samtidigt blev blodkärlen så porösa att blodet började flyta mellan dem. De inre organen slutade fungera. Rikke låg i djup koma i tolv dagar och kämpade för sitt liv.

När hon långsamt kom till medvetande gick det upp för henne att hon var fånge i sin kropp. Alla muskler var förlamade och det enda hon kunde göra var att blinka.

– Det var en klaustrofobisk mardröm, suckar Rikke.

Försökte kommunicera genom att blinka

– Jag försökte febrilt kommunicera genom att blinka. En gång var jag bara så törstig och jag blinkade och blinkade till Peter och kände mig helt desperat. Jag ville ju förklara att jag var törstig men eftersom mina ansiktsmuskler var förlamade kunde jag inte ens fukta läpparna med tungan.

– Till sist började jag tänka: jag kan inte göra något och det spelar ingen roll att jag är desperat och nästa gång jag försöker kommunicera med omvärlden så kommer det inte heller gå. Det enda jag kunde göra var att ligga där och blinka och jag undrade hur länge det skulle vara så – för alltid?

Fick kallbrand

Rikke gestikulerar mycket och medan hon talar är det svårt att låta bli att titta på hennes händer. När hon låg i koma fick hon kallbrand och alla fingrarna utom en måste amputeras.

– Ibland kan jag känna mig riktigt ledsen över att jag har mist mina fingrar. Det är som att jag har blivit av med en del av min feminina sida, men det händer att jag sätter nagellack på min enda nagel, säger Rikke med ett leende och visar sin tumme.

Att hon saknar fingrar är det enda tecknet på att Rikke har tagit sig genom en mycket allvarlig sjukdom då hon låg i en sjukhussäng i fem månader och varje dag handlade om att kämpa sig tillbaka till livet.

– Jag blir utmattad bara av att tänka på det. Och jag kan fortfarande få en klump i halsen när jag tänker på den eviga kamp det var. Att försöka kämpa sig tillbaka till den jag en gång var och sedan inse att det kommer inte att gå, säger Rikke.

För att nå dit hon är i dag har flera saker haft betydelse.

– Viljestyrka. Hopp. Min familj i synnerhet min man. Om jag inte hade haft Peter vet jag inte vad jag skulle ha gjort. De människor som står dig närmast betyder allt.

Peter skrev dagbok

Historien om Rikkes sjukdomstid är också en mycket speciell kärlekshistoria. Från det ögonblick då Rikke blev sjuk fanns Peter vid hennes sängkant och han vek aldrig från hennes sida. Han är forskare precis som hon och använde timmarna på sjukhuset till att fördjupa sig i hennes sjukdom in i minsta detalj. Flera gånger kunde Peter komma till läkarna med värdefulla tips. Och de veckor då Rikke pendlade ut och in i medvetslösheten skrev han dagbok.

– Det tog faktiskt två månader till läkarna med säkerhet kunde säga att jag skulle överleva. Och när jag läste Peters dagbok, hans innersta tankar om att jag kanske skulle dö och hans känslor kring det, och barnens tankar och känslor, drabbade det verkligen mig. För även om jag själv hade varit rädd, så var det annorlunda för dem som kände den vanmakt och ovisshet som man upplever som anhörig, säger Rikke allvarligt.

Tvivlade hon själv någon gång på att allt skulle gå bra?

– Jag vill så gärna kunna säga nej. Men om jag ska vara helt ärlig så var det en gång som det var nära att jag förlorade hoppet. Det var under rehabiliteringen så det var senare i sjukdomsförloppet. Då tänkte jag: det här är ju bara för sorgligt.

Energin till att fortsätta kämpa fick Rikke från sin man.

– Han hade hoppet när jag förlorade det. Han märkte att jag hade kommit till en punkt när det kändes svårt att kämpa vidare, berättar Rikke.

Medan hon var på en undersökning kom Peter till hennes sjuksal och hade tagit med sig några jättestora bilder på deras resor och äventyr.

– När jag kom tillbaka var hela mitt rum tapetserat med foton och barnens teckningar. Jag började gråta och tänkte: Det här är ju jag, det är mitt liv. Jag ska klara det här.

– Jag har fått höra av många läkare att folk ofta skiljer sig efter att ha varit genom något sådant här. Men Peter är exceptionell och vi har känt varandra sedan studietiden – och nu känner vi varandra in i den innersta kärnan.

Har inte orkat vara mamma

”Mamma, ska jag bära det här till dig?” ”Ska du inte vila dig lite?”

Rikke fick stor uppmärksamhet av sina tre barn när hon långt om länge kunde lämna sjukhussängen och flytta hem igen.

– I början undrade jag lite över varför de vände sig till Peter när de behövde fråga om något, men jag hade ju inte varit där på fem månader och det kändes helt förfärligt att tänka på det. Jag hade inte orkat vara mamma då, det hade jag inte kraft till, säger Rikke.

– Mina barn har haft det otroligt tufft, tänk dig att du ska ta farväl av din mamma utan att veta varför. Det har inte varit roligt, och de har alla tre fått kämpa med att hitta tillbaka till de de var och bearbeta allt de har varit med om på sitt sätt. De har kommit med olika frågor och varit oroliga för vitt skilda saker. Till exempel var Daniel, min yngste, jätteledsen över att jag inte kunde teckna mer eftersom vi brukade göra det tillsammans.

Rikke säger att det var en mycket tuff process att komma hem och hitta sig själv igen.

– Medan du är på sjukhuset handlar allt om rehabiltering, och det finns bara en väg och det är framåt. Men när jag kom tillbaka till vardagen var ju inte sjuk längre, i alla fall inte på samma sätt. Och det gjorde att jag blev mycket mer medveten om alla de saker jag inte längre kunde göra.

Vägen mot en ny karriär

Nu känner Rikke att hon är tillbaka både som mamma och hustru.

– Det tog tre år att nå hit. Jag är ju inte längre den jag var innan jag blev sjuk. Men jag tycker nog att jag har blivit en bättre version av mig själv. Jag är mycket mer positiv än jag var tidigare, om det nu är möjligt, säger Rikke och ler.

Efter en lång karriär som forskare valde Rikke för en tid sedan att ta farväl av universitetsvärlden. Hon har nu företaget Graphicure tillsammans med två andra och håller på att utveckla en app som ska göra det lättare för patienter att följa sitt sjukdomsförlopp.

– Eftersom jag har överlevt och har en bakgrund som forskare känner jag att jag vill ge något tillbaka till patienter och anhöriga, berättar Rikke.

Framförallt en sak: Värdigheten.

– Det som slog mig under min sjukdom var att det var så ovärdigt. Jag ville bli sedd som människan Rikke, inte bara patienten Rikke.

– När jag låg där med slutna ögon på väg att vakna ur den djupa koman blev jag rädd, för jag märkte ju att man talade över huvudet på mig. Så jag kan bara säga: Kom ihåg att det ligger en människa där och inte bara en patient. Det är så lätt att stå bredvid sjukhussängen och säga: ”Fru Jensen är nog inte här om ett par dagar”, med det kan ju faktiskt vara så att fru Jensen är det, och om hon inte är det, är det verkligen det sista hon ska få höra?

– Jag hoppas att de som läser min bok Blink (utgiven i Danmark) kan relatera till min kamp och att det ger dem hopp. Jag vill särskilt ge hopp och styrka till anhöriga till svårt sjuka – och vill att de förstår hur viktigt det är att vara där när den sjuka inte är vid medvetande. Om jag inte hade haft en förnimmelse av att Peter hela tiden var i närheten, så vet jag inte var jag hade varit i dag, säger Rikke.

Text: Camilla Wass Foto: Claus Boesen, IBL Översättning: Anette Bülow