Per: Efter hjärnblödningen lever jag med konstant smärta
Han har ingen aning om hur han lyckades ta sig till hemmet i Floda den där ödesdigra kvällen för snart fem år sedan. Men den brinnande huvudvärken och smärtan i nacken kommer han ihåg.
– Hur jag än försökte kunde jag inte hitta något läge att luta huvudet på utan att det gjorde ont. Fruktansvärt ont. Den sista tanken jag hade var att jag måste köpa en ny kudde, berättar 42-årige Per Myrhill.
Sedan blev allt svart.
Lever med ständig smärta
Tillsammans med frun Josefine och sonen Viktor har Per slagit sig ner i skuggan i Slottsskogen i Göteborg. Sol, brus, oljud och starka dofter måste han undvika. Att han lever i ständig smärta märks eller syns annars inte på honom.
– Jag har funderat på att tatuera in orden ”Aj, aj, aj” där, säger Per och pekar på det enda yttre som skvallrar om att han varit ytterst nära döden, ett hästskoformat ärr ovan höger öra och ett jack i pannan.
Hans svarta humor har ingen kunnat ta ifrån honom.
Det är snart fem år sedan han drabbades av den massiva hjärnblödningen efter att länge ha dragits med en envis förkylning, huvudvärk och feber. Vid ett besök hos tandhygienisten strax innan hade någonting gått fel och Per hade fått en kraftig blödning i tandköttet.
Trots att Josefine sagt åt honom att sjukskriva sig hade han inte lyssnat. Som tvåbarnspappa, IT-specialist, serietecknare och redaktör för ett magasin tyckte han sig inte ha tid att stanna upp.
– Jag var ju bara 37 år och hade inte en tanke på att det kunde vara något allvarligt. Vi hade fullt upp på jobbet och jag ville inte lägga mer börda på mina arbetskamrater.
Höll sig om huvudet
Att Per somnade utmattad i soffan efter dagens jobb var Josefine van vid. Men att han inte fanns vid hennes sida när hon vaknade morgonen den 4 december 2012 gjorde henne orolig.
– Jag hittade honom i soffan där han höll sig om huvudet och vred sig i smärtor. Han hade feber, svarade svamlande på mina frågor och kunde inte böja ner hakan, berättar Josefine som direkt förstod allvaret.
Hon ringde två samtal: 112 och hem till goda vänner som kunde ta hand om den då 5-årige sonen.
– Jag var inte så ledsen då för jag förstod inte hur sjuk pappa var, berättar Viktor med allvar i rösten.
Ilfart till Sahlgrenska
December blev inte som tänkt för Viktor, hans storasyster Lovis och Josefine det året. Och inte bara julmånaden – livet förändrades för alltid för hela familjen.
– Först trodde läkarna att jag hade fått hjärnhinneinflammation, men efter fyra provtagningar med blod i ryggmärgsvätskan blev det ilfart till Sahlgrenska och en rad räddningsförsök och operationer tog vid.
– Jag var förtvivlad och skräckslagen. Jag hade nyligen mist min mamma och Per sin pappa och nu blev jag livrädd att förlora Per också. Men läkarna bad mig åka hem och försöka samla krafter, berättar Josefine.
Blodkärlet hade brustit
Per hade drabbats av en mycket ovanlig bakteriell hjärnblödning. Bakterier hade sökt sig via det blödande tandköttet till ett medfött missbildat blodkärl i hjärnan och nu hade detta brustit.
Kirurgen såg bristningen, bara några millimeter från talcentrum, och lyckades laga kärlet.
Men krisen var inte över. Per svävade mellan liv och död och var så medtagen att han en gång slutade andas.
Läkarna tvingades söva ner honom och han fick andningshjälp i respirator.
– Det var en fruktansvärt orolig tid. Jag hade ett enormt stöd av sjuksköterskorna och av mina kollegor som ställde upp helhjärtat, berättar Josefine.
Att berätta för barnen var inte lätt. Viktor visste att pappa var sjuk, men inte att det var livshotande.
– Jag försökte dölja allvaret för Lovis, men hon såg igenom mig. När mina båda systrar kom ner för att hjälpa mig blev Lovis alldeles förtvivlad, hon trodde att hennes pappa hade dött, säger Josefine och berättar att från den stunden var det raka rör dem emellan. Hon berättade allt, det var det enda rätta. Och 14-åringen förstod.
Skulle han känna igen familjen?
Ingen visste hur framtiden skulle bli när Per återfick medvetandet. Om han fick det.
– Jag tänkte att det får bli precis som det blir. Bara han känner igen oss. Det var det enda som var viktigt.
När Per väcktes upp höll Josefine hans hand. Läkarnas första fråga var om han visste vem som stod intill hans säng. Hans svar har för evigt etsat sig fast i hennes hjärta: ”Det är min älskade hustru, Josefine.”
Men vägen tillbaka var ännu lång. Det stora ingreppet följdes av fler. Allt morfin och att han väcktes flera gånger i timmen dygnet om för att bli lyst i ögonen gjorde att han fick psykoser och hallucinerade.
– Jag minns tydligt hur jag i min värld trodde att jag var bortrövad och inlåst på ett sjukhus i New York. Det kändes som att huvudet satt i ett skruvstäd och jag var helt upptagen med hur jag skulle lyckas fly.
När han flyttades från intensiven och fick sova en hel natt försvann hallucinationerna direkt.
– Då kom tårarna. Jag storgrät, både av sorgen att ha förlorat mitt gamla jag – men lika mycket av glädjen att ha överlevt, minns Per.
Måste hämta kraft
Med små steg återerövrade familjen en vardag, även om den inte ser ut som förr.
Pers krafter är små. Familjen tvingas prioritera sina stunder tillsammans, som att åka ut och köpa glass. Efteråt behöver Per vila.
– Jag avsätter också små egentidsstunder varje dag, då jag kanske tar en joggingrunda, yogar eller tar ett skönt bad. Det rådet fick jag av en psykolog och det är då jag hämtar min kraft, säger Josefine som numera är ensamförsörjare för familjen.
– Att Per är kärleksfull, ser vad jag gör och visar stor tacksamhet för det jag gör ger mig också mycket styrka, säger Josefine.
Inte ens morfin hjälper
Den behövs i sin tur för att få livet att gå runt och för att stötta maken som efter hjärnblödningen lever med konstant smärta.
Under ingreppet som var akut råkade den högra stora nerven, som sörjer för höger sida av huvudet, skäras av och nervtrådarna har aldrig hittat tillbaka. Det är detta som gör att Per får leva med svåra smärtor, så kallad självmordssmärta, så stark att inte ens morfin rår på den.
Lider av hjärntrötthet
Han lider också av hjärntrötthet efter hjärnblödningen och att skallen öppnats.
– Smärtan från nervskadan förser trött heten med bränsle. Den dova pinan är där hela tiden men smärtattackerna kommer stötvis och är förlamande. Då är det som om jag har ett glödgat järn som ger blixtar i skallen.
– Jag tvingas ta många och tunga mediciner i höga doser och detta ger mig väldigt lite ork, förklarar Per som under de fem åren slussats mellan olika sjukvårds- och rehabinstanser samtidigt som han fört en kamp för den enda medicin som han upplever hjälper honom – medicinsk cannabis.
– Jag har testat en munsprej som är godkänd av Läkemedelsverket och som jag fått utskriven, men fått bekosta själv. Utan vänner och människor som stöttat mig ekonomiskt via sociala medier hade jag som sjukskriven aldrig haft råd, förklarar Per.
Testade medicinsk cannabis utomlands
Han har även testat medicinsk cannabis, Bediol, utomlands.
– Jag har gjort allt fullt lagligt och varit öppen med det. När jag tog Bediol och kunde sluta med de opiumbaserade medicinerna fick jag krafter tillbaka och kände ett hopp om att kunna återvända till arbetslivet.
– Då var pappa nästan som förr och vi kunde leka mycket. Då hade du inte ont i huvudet utan i fingrarna, eftersom vi spelade så mycket flipper, säger Viktor.
Per kramar om sin son men blir snart allvarlig igen.
– Tyvärr har jag inte råd att åka utomlands och bekosta medicin för 10 000 i månaden och mina läkare säger nej till att ansöka hos Läkemedelsverket, som måste godkänna varje patient som får medicinen utskriven, förklarar Per.
– Det känns orättvist att jag som svårt skadad ska behöva slåss för något så fundamentalt som rätten till att själv få välja vilken medicinering som fungerar bäst för mig.
Han säger att utan Josefine, familjen och vännerna hade han aldrig orkat.
I veckan kommer Per ut med sin serieroman om hjärnblödningen, Aneurysmdimma (Kartago förlag).
– Jag vill förklara hur jag upplevt allting och förhoppningsvis kunna hjälpa andra i liknande situationer. Idén fick jag redan i sjuksängen, men när jag väl började teckna igen var det som att börja om från noll. Jag kunde inte längre framkalla mina bilder via pennan.
– Det blev många ihopknycklade papper. Du var både arg, ledsen och riktigt plågad, säger Josefin och stryker sin man försiktigt över kinden.
Men Per gav aldrig upp. Hans seriestil förändrades och tecknandet har hjälpt honom tillbaka, en av hans viktigaste rehabuppgifter.
Han tänker inte heller ge upp kampen om att få en medicin som kan lindra hans smärtor.
– Många i Sverige menar att cannabisbaserad medicin inte är tillräckligt utredd. Det kriget får jag ta, jag ställer villigt upp som försöksperson. Jag måste helt enkelt!
Fakta om medicinsk cannabis
1. I februari legaliserade Läkemedelsverket medicinsk cannabis när de sa ja till att två patienter ska få Bediol utskrivet på recept för att lindra sina svåra nervsmärtor. Sedan tidigare har Sativex och Marinol varit godkända, men dessa faller inte inom högkostnadsskyddet och patienterna måste betala runt 6 000 kronor i månaden.
2. För att få medicinsk cannabis utskriven i Sverige måste läkaren ansöka för varje enskild patient hos Läkemedelsverket. Patienten kan inte ansöka själv.
3. Till hösten planeras en ny svensk studie på Karolinska institutet som ska undersöka effekten av medicinsk cannabis på 100 smärtpatienter.
4. I Finland har medicinsk cannabis varit laglig sedan 2006 och i Norge sedan 2016. Medicinsk användning av cannabis är tillåtet i drygt tjugo delstater i USA. I Kanada beräknas 40 000 behandlas med medicinsk cannabis och i Nederländerna cirka 20 000. I t ex Tyskland, Tjeckien och Italien kan läkare förskriva medicinsk användning.
5. Cannabis är samlingsnamnet för bl a marijuana, hasch och hascholja som kommer från hampväxten Cannabis sativa.