Övervikten var sjukdomen lipödem

Det strålar om Lene Nilssen. Det är helg och fint väder, och hon ser till att barnen Fredrik och Josefine, går ut och leker en stund i trädgården hemma i villan i utkanten av Boden.

– I dag mår jag prima, säger hon. Jag är mycket piggare och orkar leka mycket mer med barnen. Och jag ser fram emot att börja jobba igen som undersköterska.

Läs också: Bästa tipset för lymfsystemet – rör på dig!

Lene lever med en vanlig men okänd sjukdom som kallas lipödem och innebär att fettcellerna ökar i storlek över ben, höft och ibland armar och mage. Efter många års kamp fick hon förra året hjälp och behandling med hjälp av fettsugning.

– Jag tror att jag är den första i Sverige som fått landstingsbekostad fettsugning.

Men vägen dit har inte varit enkel. Sjukdomen kan orsaka enorma smärtor i lår och vader. Förutom stark smärtlindring, orkeslöshet och skam för sin kropp, har Lene också blivit ignorerad av sjukvården.

– Jag har haft ont i knäna och benen sedan tonårstiden, om jag till exempel belastat dem mycket. När jag var 16 år så gjordes en titthålsoperation, för då hade jag ont dygnets alla timmar. Men de hittade inget fel och därför gjordes ingenting mer.

Ordinerades bantning

Vid 19 års ålder gick Lene plötsligt upp i vikt. Hon blev större om höfterna och låren medan överkroppen inte drabbades alls. Lene tänkte inte på det så mycket då, men när hennes mamma påpekade att svullnaden såg ut att sluta vid fotlederna vände hon sig till vårdcentralen. Senare skulle hon få reda på att svullnad som slutar vid anklarna är något som karakteriserar lipödem och inte vanlig fetma. Men läkarna såg inget fel och ordinerade bantning.

– Jag trodde på dem, så jag började banta och träna. Men inget hände förutom att min överkropp blev ännu smalare. Jag fortsatte att svälla över benen och fettet hängde över fotlederna, det var som om ett gummiband satt runt fotleden.

Lene kände att något var fel, men läkarna var stenhårda i sina domar: hon skulle fortsätta banta. Till slut skickades Lene till en lymfterapeut i Luleå för att få ett nytt bantningsprogram.

– Men när hon såg mig så ställde hon diagnosen direkt – lipödem, något som mamma tidigare hade googlat fram, men som läkarna hade avfärdat.

Vid det här laget hade sjukdomen gått så pass långt att lymfmassage och kompressionsbehandling, som ska lindra och hjälpa, inte fungerade.

– Hade jag fått hjälp tidigare så hade det kunnat gå att behandla, säger hon. Nu såg jag framför mig ett liv med kronisk smärta. Allt kändes hopplöst.

Vad som skulle kunna hindra sjukdomen från att bli ännu värre var fettsugning. Problemet är att få blir beviljade den behandlingen på grund av den låga kunskapen kring sjukdomen. Då började nästa kamp. Lene kopplade till och med in Patientnämnden för att få hjälp och gehör från sjukvården. Och till slut gick det vägen. I mars 2014 fick Lene fem liter fett bortopererat från vaderna. I december 2014 sögs 11 liter fett bort från låren.

– Jag gick från storlek 46 till 38 över en natt. Det var både positivt och skrämmande på samma gång.

Smärtfull process

Läkningsprocessen har inte varit smärtfri. Hon har fått blödningar i ena vaden och fått åka till sjukhuset varannan dag för att lägga om bandagen. Lene hoppas att hon inte ska behöva få komma tillbaka, även om hon vet att risken finns då sjukdomen är obotlig.

– Jag vill inte tänka på det. Men nu känner jag till symtomen och vet att jag tidigt kan börja med kompressionsmaterial.

På grund av den låga kunskapen menar Lene att det är viktigt att fler får upp ögonen för sjukdomen.

Eftersom sjukdomen med största sannolikhet är ärftlig är Lene rädd att hennes barn ska drabbas.

– Min kusin har lipödem och vi misstänker att både min och pappas farmor hade det. När min dotter klagar på ont i benen tänker jag ”jaha, ska det börja redan”.

För första gången på länge ser Lene fram emot sommaren. Tidigare har hon mått både fysiskt och psykiskt dåligt när värmen kommit.

– Jag har svällt mycket mer då, säger hon. Men värst har ändå varit blickarna. Jag kunde åka fyra mil för att ligga på en strand där ingen kunde se mig. Jag har väl varit den enda i Sverige som inte sett fram emot sommaren.

Vanliga tecken på lipödem

– Fötterna är oftast inte drabbade, eftersom fettvävnaden stannar vid vristerna.
– Det gör ont när du drar längs med skenbenet.
– Du är smärtkänslig i de drabbade områdena och får lätt blåmärken.
– Du känner små bubblor i vävnaderna om du trycker på huden.

Text: Karin Linder Bild: Petra Isaksson

Läs också: Experten svarar: lipödem drabbar främst kvinnor