Oscars kamp mot ovanliga sjukdomen ponsgliom

Oscar stöttas av tusentals – kämpar mot ovanliga sjukdomen ponsgliom

Oscar Sajland har precis fyllt 14 år. I vanliga fall skulle han gått i skolan hemma i Lund, umgåtts med kompisar och spelat handboll med H43. Istället befinner han sig i Monterrey, Mexiko för att bekämpa ponsgliom, en sällsynt och aggressiv form av cancer på hjärnstammen.

Pappa Göran berättar att allt började tidigt i december förra året. Familjen var hemma när Oscar klagade på att han börjat se dubbelt. De åkte till optikern som inte kunde erbjuda någon förklaring till pojkens problem.

Problemen fortsatte under veckan. Familjen märkte att Oscar fick vrida på huvudet för att se.

– Då kunde han inte se med högra ögat ordentligt, säger Göran Sajland.

Synen förvärrades successivt. Göran berättar att sonen började skela med höger öga. Han ringde oroligt till ögonkliniken och fick besked att bege sig dit direkt.

Göran och Oscar satte sig på cyklarna för att ta sig till sjukhuset. På vägen märkte Göran att Oscar sackade efter.

– Han sa ”jag kan inte cykla så fort, jag ser inte”, säger pappan.

Rösten spricker när han beskriver hur hans rediga och lojala kille försökt hålla pappas takt.

– Jag sa ”men lille vän, du måste säga ifrån när du inte ser.

Misstänkte borrelia – var cancer i hjärnstammen

På ögonkliniken tog personalen hand om Oscar direkt. Efter två timmars undersökning fick Göran beskedet att de inte kunnat identifiera problemet. Oscar fick en direktremiss till barnakuten. Läkarna såg till att Oscar fick en akut tid för röntgen och förklarade att det fanns två spår att arbeta efter.

Borrelia nämndes som ett alternativ.

– Och som förälder tänker man ju inte att min son har hjärntumör, så vi pratade om det där med borrelia, säger Göran Sajland.

Nu hade familjen en möjlig orsak att hänga upp sin oro på. Men Oscar fortsatte att bli sämre. Ett par dagar senare fick familjen åka in på barnakuten igen. Då fick de veta att provet för borrelia varit negativt.

Oscar formulerade vad ingen annan ville tänka på.

– Han sa ”men då har jag ju cancer i hjärnan”.

Diffuse Intrinsic Pontine Glioma

Hans mamma Cecilia och pappa Göran hoppades fortfarande att det skulle finnas någon annan förklaring så att familjen skulle kunna åka hem och ha fredagsmys precis som vanligt.

– Vi är ändå naturvetare båda två, har läst biokemi och så, men det finns liksom inte i sinnevärlden, säger Göran Sajland.

Men när tre läkare kom in till den väntande familjen för att berätta förstod de att det inte fanns några positiva besked att få. De förklarade att Oscar drabbats av DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma), eller cancer i hjärnstammen. En sjukdom som drabbar fem till åtta barn i åldrarna fem till nio år i Sverige årligen. Prognosen för sjukdomen är grym. Medellivslängden efter diagnos är nio månader.

– Det är en extremt ovanlig sjukdom som han har drabbats av i en extremt ovanlig ålder, säger Göran Sajland.

– Det är nog den jävligaste helgen jag har varit med om. Man är inte människa att ta in så mycket på samma gång.

 Går inte att operera – söker lösningen i Mexiko

Eftersom tumören sitter på hjärnstammen går den inte att operera.  Strålning och cytostatika kan bromsa, och till och med krympa tumören, men aldrig ta bort den helt.

Mitt i mardrömmen efter beskedet började Oscars mamma Cecilia leta efter mer information om behandling av sjukdomen. Sökandet ledde vidare till andra föräldrar med barn som drabbats av samma sak och som fått behandling på en klinik i Mexiko.

– De har hittat en behandlingsform som hjälper barn.

Allting går fort. Strax efter diagnosen får familjen besked om att Oscar kan ingå i en klinisk studie på Karolinska och 20 december tar de ambulansflyget upp. I behandlingen ingår en biopsi, det vill säga att man borrar i huvudet för att ta ut vävnad från tumören. Och genom att artbestämma tumören kan man sedan avgöra vilken medicin som är bäst lämpad att bekämpa den. Men biopsin påverkade också Oscars balans, känsel och smak.

Efter biopsin flög familjen tillbaka till Skåne och barnsjukhuset i Lund.

Mormor och morfar kom till sjukhuset så att familjen kunde fira jul tillsammans.

Personalen hade både en sjuk pojke och en förkrossad familj att ta hand om.

Aggressiv och snabbväxande tumör

Under dagarna efter jul blev Mexiko-spåret hetare och hetare. Göran Sajland förklarar att det handlar om tid. Tumören är aggressiv och snabbväxande samtidigt som de röda dagarna i kalendern efter jul innebar uppehåll i behandlingen i Sverige.

– Då känner man sig rätt maktlös, säger Göran Sajland.

I det läget bestämde familjen sig för att ta kontakt med kliniken i Mexiko. De skickade med information, röntgenbilder och filmer på hur Oscar går, sväljer och tuggar. Funktioner som kanaliseras genom hjärnstammen.

Efter ett par veckor plingade det till i Görans mobil mitt i natten. Kliniken hade svarat att Oscar var välkommen.

Göran Sajland beskriver det som att familjen varit inne i en mardröm med flera kapitel men att i det senaste finns det i alla fall hopp.

Behandlingen och vistelsen i Mexiko är dock dyr. Svenskar som söker vård i andra EU-länder kan i vissa fall få ersättning i efterhand. Landstinget kan också betala om det är en behandling utanför EU som inte finns i Sverige. Men Mexiko ligger som bekant utanför EU och behandlingen är inte godkänd i Sverige.

Enligt de första beräkningarna behöver familjen 350 000 euro för att betala för Oscars vård, resor och uppehälle under ett år.

Pengar som de inte har. Strax efter de fick grönt ljus av kliniken startade de en insamling på plattformen youcaring.com där de berättade om Oscars och sin situation. I slutet av februari har runt tusen personer skänkt pengar till behandlingen.

– Det är helt otroligt vilken kraft det finns, säger Göran Sajland som är tagen av gensvaret.

Oscars situation har uppmärksammats av allt från andra handbollsspelare till kända youtubers och pensionärer i andra delen av landet som inte ens känner familjen.

Familjens kamp för Oscar

Nu har Oscar inlett behandlingen i Mexiko. Familjen bor på hotell så länge och letar lägenhet. Det finns andra svenska familjer där och alla hjälper varandra, berättar Göran Sajland som också skriver om Oscar och familjens kamp på saveoscarsajland.com.

Behandlingen innebär bland annat intraarteriell kemoterapi, det vill säga att man går in via ljumsken och upp till hjärnstammen för att injicera cellgift där tumören sitter, och immunterapi som innebär att kroppens eget immunförsvar bekämpar cancercellerna.

Göran beskriver en stor lättnad över att sonen kommit under behandling. Oscar själv är medtagen men har bevarat sin humor mitt i det mörka. Han frågar till exempel om Göran sett till att lillebror Gustav gjort sin matteläxa och tycker det verkar smidigt att kliniken ”tjänar pengar” på honom som bara sover.

Behandlingen är inte okontroversiell. Kliniken jobbar inte evidensbaserat. Det vill säga att behandlingen är underbyggd av forskning som visar att behandlingen fungerar.

Men Göran Sajland menar att de resultat kliniken nått med andra sjuka barn är viktigare för familjens beslut.

Hoppet är att hejda tumören eller att till och med inaktivera den.

Hyllar svensk sjukvård

Och familjen har varit i kontakt med föräldrar från världens alla hörn innan de bestämde sig för att åka.

Att de valt att åka till kliniken i Mexiko innebär inte att de är besvikna på den svenska sjukvården – tvärtom.

Göran Sajland har bara lovord till övers för allt från personalen i köket, till undersköterskor, arbetsterapeuter och läkare.

– Vi är jättenöjda med våra läkare i Lund och på Karolinska, säger Goran Sajland.

– De undersökte honom grundligt innan avfärd och har stöttat oss i att vi åker. De hoppas verkligen för vår skull.

Klas Blomgren, är professor i pediatrik och överläkare vid Karolinska sjukhuset. Han har mött flera patienter och familjer som ställts inför den fruktansvärda diagnosen ponsgliom och valt att söka behandling för sina barn i Mexiko. Han förstår att familjerna tar alla chanser de kan. Samtidigt är han tveksam till klinikens verksamhet eftersom de inte redovisar behandlingsmetoder eller resultat.

– De är hemliga med vad de ger för behandling vilket förstås väcker en misstänksamhet. Det är många som har ställt frågor men man får inga svar, säger Klas Blomgren.

Bland de som ställt frågor finns till exempel Barncancerfonden och den internationella föräldraföreningen för barn med Ponsgliom.

Klas Blomgren berättar att kolleger har lämnat kontaktuppgifter till familjer som har varit på kliniken i Mexiko för att få till stånd ett utbyte av kunskap. Det har dock ännu inte lett till att någon kontakt tagits från klinikens sida.

– Det är väldigt svårt att förhålla sig till den här avsaknaden av information. Jag har sökt kontakt men får inga svar. Det gör mig bekymrad.

Hade kunnat skicka patienter till kliniken

Det Klas Blomgren och hans kolleger vet om behandlingen är vad de fått veta av föräldrar som gjort resan dit. Och då handlar det till exempel om att kliniken använder sig av intraarteriell behandling och olika former av immunterapi.

– Vi kan göra samma sak men vi vet inte riktigt vad de gör. Hade behandling varit presenterad och bevisat effektiv då hade vi till och med kunnat skicka patienter dit som landstinget hade betalat för.

– Det gör vi ju om det är en evidensbaserad behandling som vi inte kan erbjuda, eller till och med om det är en studie vi tror på.

Om det är så att kliniken i Mexiko har hittat en behandlingsform som är överlägsen det Sverige kan erbjuda så är det självklart något positivt. Men Klas Blomgren är inte överbevisad.

”Måste ifrågasätta”

Och eftersom behandlingarna är så pass dyra finns det anledning att vara ifrågasättande.

De drabbade familjerna tömmer alla sina tillgångar och i flera fall så hänger behandlingen på donerade medel. Miljontals kronor.

Klas Blomgren menar att det är naturligt att människor vill skänka till medmänniskor som drabbats av en tragedi. Samtidigt är det pengar som kanske gjort bättre nytta någon annanstans.

– Är det verkligen så att svensk och internationell sjukvård inte har någon behandling mot det här samtidigt som det finns en fungerande behandling på en klinik i Mexiko. På en klinik som inte ens berättar vad de gör? Det kan vara så men då måste man i alla fall ha ställt sig frågan.

Familjen Sajland är medvetna om invändningarna som finns. Samtidigt har de tagit ett beslut som är välgrundat och som ger hopp om bättring.

– Nu satsar vi allt vi har, säger Göran Sajland.

Fakta: Ponsgliom

Ponsgliom, eller DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma), är en aggressiv tumör i hjärnstammen. Hjärnstammen styr många av kroppens vitala funktioner, som andning, puls, vakenhet, ansiktets motorik och sväljförmåga.

Varje år diagnostiseras mellan fem och tio svenska barn med ponsgliom. De avlider oftast inom ett år efter diagnos och den svenska forskningen kring sjukdomen står i startgroparna.

Dagens behandling består av strålning och cytostatika.

Sverige är med i den internationella studien Biomede där man genom biopsi försöker identifiera och angripa den specifika tumörens svagheter med olika läkemedel. Behandlingen är helt ny så det finns inga data ännu. Samtidigt finns det lovande behandlingar i England där man satt fyra slangar som injicerar cytostatika direkt i tumören.

Källa: Klas Blomgren, Karolinska Institutet, Barncancerfonden