Okänd diagnos: Plötsligt slutade våra barn prata

Att vara förälder till barn med selektiv mutism, talängslan, är att ständigt kämpa för att få rätt hjälp och stöd, utan att låta frustrationen ta överhanden.

Mammorna Kitt och Emma möttes och kunde ge varandra stöd i den känslan.

– Det är väldigt skönt att prata med någon som vet exakt vad man menar, säger Kitt.

Ingen av dem hade hört talas om selektiv mutism innan deras döttrar, vid olika tidpunkter och i olika åldrar, drabbades.

Selektiv mutism innebär att man inte kan prata i vissa situationer, eller med vissa personer.

– Det tar stopp. Vissa beskriver det som att ha en pinne i halsen, att man vill men inte kan prata, säger Kitt.

Hennes dotter Emma var fyra år när hon i januari 2013 kom tillbaka till förskolan efter jullovet.

– En av lärarna ringde och sa att hon hade varit tyst hela dagen. Det var inte likt Emma, hon brukade bubbla om allt och var inget tyst barn.

Nästa dag var det samma sak.

– Några dagar senare ringde en lärare och undrade om hon fick ta kontakt med en specialpedagog. De blev fundersamma och hade ingen direkt erfarenhet av barn som slutar prata, säger Kitt.

Selektiv mutism är ovanligt. Uppskattningsvis en av 1 000 personer drabbas och det är vanligt att det visar sig i förskoleåldern. Men det finns inga exakta siffror och gråzonen kan vara stor.

Kunskapen bland läkare och pedagoger är liten, precis som hos folk i allmänhet, förklarar Kitt och Emma, som båda bor i Falun.

– Det finns många som skäms och inte vill skylta med diagnosen, men vi tycker det är viktigt att fler får veta vad selektiv mutism är. Precis som när det gäller adhd eller dia betes så hoppas vi att det kan öka förståelsen och chansen att få bättre hjälp, säger de.

För Emma höll tystnaden i sig på förskolan, men hemma pratade hon som vanligt.

De sökte hjälp hos BUP.

– Det var lite märkligt. Psykologen trodde att det handlade om en fas och hade en teo ri om att Emma var så duktig att hon ”tog en paus” i inlärningen, säger Kitt.

Kitts och Emmas döttrar är båda sociala och tycker om att leka med kompisar. Men när Claudia tystnade hösten 2014 märkte hennes mamma Emma en viss skillnad i dotterns humör.

– Första halvåret blev hon lite ledsen och tillbakadragen. Hon var inte så uttrycksfull som hon brukar vara och tyckte inte om lekar med tävlingsmoment, säger Emma.

Innan dottern blev tyst hade hon haft ett väldigt långt sommarlov och nyligen fått en lillebror. På hösten började hon på en ny avdelning på förskolan.

– Det kan ju ha varit det långa uppehållet som utlöste det. Kanske borde hon ha skolats in under en längre tid, men det får vi aldrig veta, säger Emma.

Att leva med barn som pratar som vanligt hela vägen till förskolan eller skolan men plötsligt tystnar när man kommer dit kan vara frustrerande.

– Man tar ju åt sig och blir ledsen och orolig för hur det ska gå, samtidigt ska man inte pressa barnen. Man får ha väldigt mycket tålamod och lära sig att vänta, säger Emma.

Selektiv mutism yttrar sig på olika sätt för olika individer, men den bakomliggande orsaken är alltid ångest.

– Det var väldigt svårt att förstå och tänka att min fyraåring hade ångest, säger Kitt.

Ingen av dem kan se någon tydlig orsak till det, men det kan vara ärftligt.

Emma pratade först enbart med sina föräldrar, farföräldrar, grannflickan och hennes föräldrar.

När familjen tillbringade ett sportlov hos morföräldrarna i Skåne sa hon inte ett ord till andra än sina föräldrar.

– Vi fick gå in på toaletten och prata, hon och jag, säger Kitt. Det var ganska energikrävande att hela tiden vara hennes röst. Jag blev ofta ledsen medan hennes pappa tacklade det genom att läsa på så mycket som möjligt.

Dottern går i samma klass som Claudias bror Vincent.

En dag berättade läraren att det fanns en familj med en dotter med selektiv mutism på samma ort som gärna ville prata. Kitt uppmanade dem att höra av sig. Då hade Claudias mamma också hört talas om Kitt och dottern Emma genom en förälder i klassen.

– När Emma och jag träffades var det så skönt att lufta allt man funderade på med någon som verkligen förstod, säger Kitt.

Tack vare en driven specialpedagog på förskolan fick Kitts dotter så småningom hjälp att kommunicera.

– Hon kunde inget om selektiv mutism från början men läste på om olika metoder och handledde personalen, säger Kitt.

Ett sätt att bryta tystnaden kan vara med hjälp av olika verktyg där de får använda sin röst. Kitts dotter läste in sagor på en Ipad som hon sedan spelade upp för sina kompisar. Claudia använde en diktafon och Ipad där hon spelade in meddelanden eller små berättelser som hon kunde spela upp för vissa på förskolan.

– Det blir ett avdramatiserat sätt för att deras röster ska höras igen. Men det är också viktigt att de inte fastnar i en speciell metod, som att alltid prata med hjälpmedel. För att utvecklas behöver de hela tiden pushas lite framåt, säger Kitt.

Hennes dotter Emma blev hjälpt av metoden sliding-in, där man liksom glider in i ett samtal på ett naturligt sätt.

Exempelvis började Emma tycka att det var okej att prata med sin mormor på telefon, och när familjen åkte dit samma sommar pratade de med varandra i telefon tills de såg varandra genom bilrutan, och fortsatte prata.

Medan Emma gjort stora framsteg har Claudia haft det tuffare och pratar fortfarande bara med den närmaste familjen. En kort period gjorde hon inte ens det.

Hon hade varit tyst på förskolan i ett år när hon fick vattkoppor och blev liggande sjuk i flera dagar. Då slutade hon helt att prata och läget blev akut.

Innan det hände hade Emma gått en kurs hos röstkonsulterna, som riktar sig till logopeder, en yrkesgrupp som ofta är väl insatta i selektiv mutism.

– När det finns så lite kunskap så måste man vara experten själv och när Claudia blev helt tyst sökte jag hjälp hos en logoped och en kvinna som hade föreläst på utbildningen.

När Claudia tillfrisknade efter vattkopporna blev hon mer tillgänglig och under en resa till Bohuslän lekte hon en ordlek med storebrodern Vincent i bilen. De började ljuda bokstäver som så småningom blev till ord och hela meningar.

Både Kitt och Emma har känt skuld som mammor och undrat hur de bäst kunnat hjälpa sina barn.

– På BUP sa de att man skulle konfrontera deras ångest, men hur ska man kunna göra det med barn? Visst kan man tappa tålamodet ibland, men det är bara att gilla läget, säger Emma.

Claudia har fått samma lärare som Emma haft, som känner till diagnosen väl.

Även om Claudia ännu inte utökat kretsen hon pratar med så trivs hon på förskolan och att leka med andra barn.

– Hon är med på allt och både skrattar och skriker högt. Kompisarna accepterar henne som hon är, säger Emma.

På skolan samarbetar lärare, specialpedagoger och logoped för att försöka hitta bra metoder för båda flickorna att fortsätta utvecklas.

– Vi tror och hoppas att det kommer att lossna så småningom i takt med att hon känner sig tryggare, säger Emma.

Kitts dotter Emma, som går i andra klass, har utvecklats mycket den senaste tiden. Hon pratar med alla i sin klass, och även inför hela klassen.

– Hon trivs i skolan och är väldigt kvittrig, glad och nöjd, säger Kitt.

Hon är glad för varje litet framsteg.

– Emma är en solskenshistoria för det har gått så bra och hon har utvecklats så snabbt. Vi hoppas på att hennes talängslan ska försvinna helt med tiden, det känns som att hon är väldigt nära, säger Kitt.

För många barn försvinner oförmågan att prata när de blir äldre.

Både Emma och Claudia har fått konkreta råd och tips av logopeder om hur de ska fortsätta hjälpa sina barn.

– Det viktigaste är att sätta in insatser så snart man misstänker att barnet har diagnosen och att inte kopiera någon annans metoder eftersom alla barn har olika personligheter, säger Kitt.

Ibland kan barn som börjat prata igen fortsätta må bra, i vissa fall kan ångesten och rädslorna ta sig andra uttryck längre fram i livet.

Både Kitt och Emma känner en viss oro för hur det ska gå samtidigt som de känner att de har kontroll över situationen. De träffas och pratar och är även aktiva på ett forum för anhöriga till barn med selektiv mutism, och vuxna med diagnosen.

– Vi vet att det finns fler som har haft det likadant som vi utan att få någon riktig hjälp. Vi är tacksamma och känner att vi har haft tur som har fått så mycket bra stöttning av logoped och skolpersonal.

Däremot är de besvikna på bemötandet från BUP.

– Först och främst måste de veta att det finns något som heter selektiv mutism. Sedan borde de kunna hänvisa till logopeder, den hjälpen hittade vi själva av en slump och så ska det inte behöva vara, säger Emma.

Detta ska du tänka på om du möter barn med selektiv mutism.

● Ta bort all press från att prata.

● Försök att inte reagera med förvåning eller gläd je när barnet väl kommunicerar, ta det som något naturligt.

● Sitt eller stå hellre bredvid än mittemot barnet, för att undvika pressen från ögonkontakt, och ge dem alternativ att välja mellan.

● Tänk på att även om  de här barnen inte pratar vill de ändå inkluderas i lek och samtal.

Av Annika Sohlander

Foto: Pernilla Wahlman