Morfar släppte allt när barnbarnet Hjalmar blev sjuk
Familjen Eknegård fick beskedet att sonen Hjalmar fått akut aplastisk anemi i mars 2015. Då var han en 10-årig sprallig, sportig grabb som älskade att spela hockey hemma i Piteå där han bor tillsammans med mamma Johanna och lillasyster Maja. Även pappa Jens bor i staden men föräldrarna är skilda.
Många blåmärken
Hjalmar och hans morfar Ulf Sundberg har alltid haft en tajt relation och därför var det kanske inte så konstigt att det var just han som reagerade först på att något inte stod rätt till med barnbarnet.
– Han hade duschat efter en träning och när han kom ut ur duschen påpekade jag att han hade många blåmärken. Det var kanske inte så konstigt med tanke på att han tränade hockey som är en rätt tuff sport. Men var blåmärkena verkligen bara ett resultat av tuffa matcher? Oron började gnaga.
När Hjalmar några veckor senare kom hem med en rejäl blodsutgjutelse på ena låret hajade alla till. Det såg inte bra ut.
– På Sunderbys sjukhus skrev de in honom direkt eftersom de misstänkte leukemi, säger Ulf.
Oron växte
Men knappt hade Hjalmar hunnit luta sig tillbaka i sjuksängen förrän order gavs att han skulle transporteras med ambulansflyg till universitetssjukhuset i Umeå, 22 mil bort.
– Det var snabba ryck, säger Ulf som hela tiden försökte hålla sig lugn och samlad inför Hjalmar samtidigt som oron växte.
Även mamma Johanna och pappa Jens var utom sig av oro, liksom Hjalmar själv.
– Jag var jätteledsen, säger han.
Bor på Ronald McDonalds hus
Både då och nu många månader senare finns morfar hos honom. Sedan en tid tillbaka har de checkat in på Ronald McDonalds hus intill Huddinge sjukhus. I ett av rummen på ovanvåningen bor Hjalmar och Ulf.
– Här bor långliggarna och vi har större rum, förklarar Ulf.
Det har blivit så många resor till Huddinge att de tappat räkningen. Och ännu vet ingen hur många resor som återstår innan Hjalmar friskförklaras.
Stamcellsoperation och cellgifter
– Från början var vi här i princip en gång i veckan. Förra sommaren innan Hjalmar skulle genomgå sin stamcellsoperation låg han uppkopplad och fick cellgifter sju dagar i rad från klockan åtta på morgonen till tio på kvällen. Det var en jobbig period för honom, berättar Ulf.
Hemma i Piteå gör mamma Johanna och lillasyster Maja sitt bästa för att kunna leva ett så normalt liv de kan.
– Helst av allt hade jag velat vara med Hjalmar hela tiden. Nu har han tack och lov en fantastisk morfar och jag en underbar pappa vilket är tur när jag inte gavs de ekonomiska möjligheterna att kunna vara hemma med mitt barn, säger Johanna som lever med en konstant oro 24 timmar om dygnet.
Överklagat Försäkringskassans beslut
Hon har förgäves överklagat Försäkringskassans beslut där de inte tagit hänsyn till att Hjalmar lider av den extrema formen av aplastisk anemi.
– Jag har gråtit mig till sömns många gånger och legat vaken fler nätter än jag kan minnas och tänkt på Hjalmar, säger Johanna, som har kontakt med Hjalmar och Ulf via telefon och Skype minst 20 gånger om dagen.
Hjalmar vet att aplastisk anemi innebär att benmärgen inte producerar röda och vita blodkroppar samt trombocyter.
– Jag har typ cancer, förklarar han sakligt och osentimentalt.
Hur gärna han än hade velat ha mamma vid sin sida är Hjalmar mer än nöjd med att dela rum med morfar.
– Det är roligt att vara här med morfar. Vi har skojigt ihop.
Isolerad i sex månader
Mellan behandlingarna, beroende på hur trött Hjalmar är, händer det att de tar en åktur utomhus. Att vistas inomhus i större folksamlingar är uteslutet eftersom Hjalmar är väldigt infektionskänslig.
– De första sex månaderna låg han isolerad och fick knappt träffa någon, säger Ulf.
När de kom till sjukhuset i slutet av maj förra året för att genomgå stamcellstransplantationen dröjde det till augusti innan Hjalmar fick sin första permission.
Den här behandlingsperioden kommer att pågå mellan åtta och tio veckor. Förutom familjen saknar Hjalmar sina klasskompisar.
Morfar Ulf är sjukpensionär efter en bilolycka för ett antal år sedan och har därför inte något, förutom sin fru förstås, som binder honom till Piteå.
– Hjalmars liv är viktigast, då lägger man allt annat åt sidan, säger han.
Prognosen för att Hjalmar ska bli helt frisk är god eftersom han är så ung. Och han längtar efter ett normalt liv tillsammans med sina kompisar som han i dag mest träffar på sociala medier.
Vad är Aplastisk anemi?
Aplastisk anemi är blodbrist orsakad av minskad blodbildning i benmärgen som producerar få blodceller, trombocyter, röda- och vita blodkroppar samtidigt. Sjukdomen är ovanlig, 25 personer insjuknar årligen i Sverige. Aplastisk anemi kan uppträda i alla åldrar men risken är störst bland ungdomar och unga
vuxna och därefter stiger risken på nytt för äldre.
Källa: novartis.se