ME-sjuka Camilla valde att avsluta sitt liv i Schweiz
När Hemmets Veckotidning berättade om Camilla Lindskogs kamp mot kroniska sjukdomen ME/CFS i oktober 2017 fanns det en hoppfull glimt i mötet. Då hade Camilla fått plats för en ny behandling i Norge med medicinen Rituximab/Mabhtera. En medicin som hjälpt personer i Camillas situation tidigare.
Behandlingen, som inleddes i december 2016, var förenad med stora vedermödor. För det första skulle den kosta hundratusentals kronor och för det andra fick Camilla och sambon Anders hitta på ett sätt att ta sig till kliniken. Bland annat genom att delar av resan gick liggande i kombibil med hörselkåpor och ögonmask. Men trots vedermödorna hade behandlingen en lovande effekt.
”Till slut såg hon ingen annan utväg”
Från att ha varit sängbunden i ett ljud – och ljudisolerat rum kunde Camilla sitta upp och till och med vara ute i solen små stunder. Symptom som hjärndimma, feber och skelettvärk lättade.
Hon och hennes närmaste fick hopp om ett liv bortom de kroniska smärtorna.
Men snart stod det klart att medicineringens positiva effekter motverkades av epilepsin och att resorna till kliniken innebar enorma påfrestningar. Behandlingen i den norska studien skulle avslutats under våren 2018 och i vintras kom beskedet att det inte blir någon fortsättning. De påvisade positiva effekterna hade inte varit tillräckliga, skriver Aftonbladet.
Camilla kämpade på flera fronter. Förutom ME/CFS led hon också av svår epilepsi och hade en godartad tumör i hjärnan. Kampen mot sjukdomarna blev till sist övermäktig. Hennes sambo Anders Eriksson berättar för Aftonbladet om hennes beslut.
– När hon först berättade vad hon ville göra kändes det bara overkligt. Men hon blev bara sämre och sämre. Hon hade genomgått tre misslyckade operationer. Till slut såg hon ingen utväg, säger Anders till tidningen.
Berörde många
I slutet av april reste Camilla till en klinik i Schweiz för att avsluta sitt liv. Anders och Camillas mamma var med på den sista resan.
När Camilla orkade skrev hon om sin sjukdom och sin situation i sociala medier. Anders berättar att hennes inlägg hade stor betydelse för andra ME-patienter.
– Jag har fått massor av meddelanden från folk i hela Norden som berättar hur viktig Camilla var för dem. Hon gav dem hjälp och stöd, säger Anders till Aftonbladet.
Camilla berättar själv om sitt beslut i ett brev som hon postat på sociala medier. Hon skriver om hur hon älskat att vara med vänner, ha familjemiddagar, dansa och gå på promenader. Glädjeämnen i livet som sjukdomarna begränsat henne från.
Samtidigt betonar Camilla att hon kämpat hårt och länge för att finna svar och få vård:
”Jag har aldrig sett mig själv som ett offer utan valt att stå upp”.
Respekt och stöttning
Kerstin Heiling är ordförande i Riksförbundet för ME-patienter (RME), en ideell förening med runt 1700-medlemmar. Hon berättar att beskedet om Camilla Lindskogs beslut var en nyhet som berörde många medlemmar.
– Vi märker det i vår facebook-grupp. Det är smärtsam information som har berört många, säger Kerstin Heiling.
I sorgen finns det ett dilemma.
– Det är en väldigt svår situation. För oss gäller att ha respekt för de som inte orkade mera och samtidigt stödja så att flera inte ser det här som enda utvägen.
Det finns ingen statistik som berättar om drabbade av ME/CFS skulle välja att avsluta sina liv mer än andra. Men Kerstin Heiling är medveten om att det förekommit både i Sverige och internationellt.
Som liten ideell förening finns inget utrymme för att ha en egen stödlinje för medlemmar. När personer hör av sig och är i behov av hjälp så hänvisar man till de officiella stödlinjer som finns.
Ny satsning kring ME
Det finns i dagsläget ingen botande behandling mot ME/CFS, men det är möjligt att lindra symptomen. Även regeringen har medgett att kunskapsnivån om sjukdomen är för låg i vården.
Nu har Socialstyrelsen fått i uppdrag av regeringen att kartlägga hur situationen ser ut. I satsningen ingår också att Försäkringskassan ska få tydligare ramar så att de kan bli bättre på att möta patienter med sjukdomen.
– Det här är bra. Samtidigt är det väldigt viktigt att man håller sig uppdaterad om den aktuella forskningen. För det händer otroligt mycket nu. Det kommer ett genombrott och det kommer att ske ganska snart när det gäller att hitta orsakerna till ME. Sedan är det en ganska lång resa till man har en fungerande behandling. Hittar man orsaken finns det förutsättning att gå vidare.
Fakta sjukdomen ME
Vad: ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom och benämns ofta som neuroimmunologisk av forskare.
Antal sjuka: Sjukdomen drabbar cirka 0,4 procent av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos.
Symtom: I 75–80 procent av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. Typiskt är extrem energi brist och att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av ”hjärndimma”. De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp.
Prognos: För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.
Källa: RME