Madelene fick kortisolbrist och tappade i vikt

Det lummiga området runt gamla Tumba bruk söder om Stockholm är otroligt charmigt och fullt av atmosfär. I ett av de gamla brukshusen som är ombyggt till lägenheter bor Madelene Karlsson, 38 år, med sin sambo. Vi går upp för stentrapporna som nötts till en mjuk våg i snart tvåhundra år.

Det doftar gott i lägenheten, Madelene har bakat en smulpaj. Hon är en glad person med båda fötterna på jorden. Madelene berättar sin historia som antagligen började många år innan hon sökte hjälp första gången. Den finns också med i den nyutkomna boken ”Diagnos: Kortisolsvikt” som en av många skrämmande historier.

– Jag har alltid varit smal, precis som mina föräldrar. I skolan kollade man att jag åt ordentligt. Men jag bara gick ner i vikt trots att jag åt jättemycket och även drack näringsdrycker, berättar Madelene.

Blev trött och smal

Som tonåring dansade och uppträdde hon mycket. Att hon kräktes ganska ofta förklarades med rampfeber och att hon var känslig för stress. Redan 2005 sökte hon hjälp för att gå upp i vikt. Man gjorde ett glutentest och hon fick träffa en dietist några gånger. Men viktökningen uteblev.

Madelene kämpade på, tog en lärarexamen och började jobba.

– Hela tiden var jag så trött. Men alla sa att det var tufft att vara lärare så jag höll ut. Snart började kollegor och föräldrar undra, jag var supersmal, frös och såg anorektisk ut.

Jullovet 2006 fick Madelene maginfluensa och blev helt utslagen. Som tur var var hon hemma hos sina föräldrar som skötte om henne, själv orkade hon ingenting. När terminen började kände hon sig som en urvriden trasa och undrade hur hon skulle orka.

– I slutet av januari svimmade jag när jag satt på en stol i klassrummet. Jag åkte hem och tänkte att det skulle räcka med några dagars vila. Inte anade jag att det skulle ta två år innan jag kom tillbaka.

Några dagar senare körde en vän henne till akuten. Sjukskrivning i två veckor blev resultatet, på grund av kakexi och nedsatt ork. Kakexi betyder försämrat allmäntillstånd som till exempel avmagring, viktminskning och trötthet hos en person som inte aktivt försöker förlora vikt. Trots att det kan vara ett tecken på en underliggande sjukdom gjordes ingen vidare undersökning utan hon hänvisades till vårdcentralen.

Madelene åkte hem till sina föräldrar i Småland för att vila. Hon blev ännu sämre och orkade inte ta sig ur sängen. De oroliga föräldrarna körde henne till akuten.

– Där möttes vi av motstånd eftersom det inte var min hemkommun. Jag minns att jag bara grät och kände mig otroligt kränkt av läkaren som bryskt sa: ”Bara så du vet, om vi skulle ta in dig så får du ligga i korridoren.”

Det slutade med att de åkte hem med en burk Sobril. Madelene blev kvar hos sina föräldrar – de vågade inte lämna henne ensam.

– Mamma följde med på nästa läkarbesök. Jag var så svag att jag måste ligga ner, jag grät och berättade att jag kräktes varje morgon, berättar Madelene.

Trodde hon hade anorexi

Anorexi, sa doktorn och skickade remiss till anorexicenter. Madelene visste att hon inte hade anorexi men kunde inte vara säker på om det var någon liknande sjukdom och gladde sig åt tanken att bli omhändertagen.

På anoreximottagningen sa de att hon inte hade anorexi och dessutom var för frisk (!) för att bli inlagd, men man gjorde i alla fall en utredning.

Madelenes resa genom sjukvården fortsatte på detta sätt. Hon möttes av läkare som var både oförstående, fördomsfulla, nedvärderande och till och med hotfulla, och ovilliga att ta tag i problemet. Provsvar återkopplades inte, rutiner fallerade, uppföljningar gjordes inte och Madelenes fall ”trillade mellan stolarna”.

Hon fick diagnoserna depression och utbrändhet. När hon fick ont i magen gjordes en magröntgen. Hon fick komma till öppenpsykiatrisk mottagning där man skrev ut antidepressiv medicin och ville att hon skulle lära sig äta med hjälp av kbt. Att hon berättade att hon ville äta men bara kräktes upp det hon åt togs det ingen hänsyn till.

– Att inte bli trodd av sjukvården är hemskt. Många tycker nog att jag borde ha förstått hur sjuk jag var. Men alla dessa läkarbesök där man aldrig hittade något fel gjorde att jag kände mig som en jobbig patient som bara inbillade mig.

Efter en extremt jobbig vår, även för Madelenes sambo Janne, åkte hon återigen till sina föräldrar under sommaren. Nu låg hon ner hela tiden eftersom hon var så yr. Familjen var förstås orolig men godtog läkarnas diagnos att hon var utbränd och deprimerad.

Till hösten bytte Madelene på egen begäran husläkare. Den nya doktorn engagerade sig och förstod att något verkligen var fel, tog många prover men inte det som upptäcker det låga kortisolvärdet. Han påbörjade även en malignitetsutredning och skickade henne på röntgen av hjärta och lungor. Inga tumörer hittades.

– I oktober gick det inte längre. Jag vägde trettionio kilo och kände att jag höll på att dö. En vän som inte sett mig på länge blev helt chockad av hur jag såg ut. Jag tog mig till vårdcentralen än en gång och skickades i taxi till medicinakuten med en akutremiss där läkaren skrivit att de var tvungna att lägga in mig.

Madelene låg tio timmar på akuten men orkade inte bry sig, hon visste att hon inte skulle kunna ta sig därifrån. Till slut fick hon träffa en läkare.

– Han ifrågasatte min solbränna. Jag tänkte: ”Sluta tjata om min solbränna, lägg in mig i stället.” Hade jag orkat hade jag slagit till honom!

Lättare för män

Klockan två på natten fick hon till sist komma upp på avdelning.

– Jag har ett väldigt starkt minne av när jag lägger huvudet på kudden och tänker att NU vågar jag kanske slappna av. Äntligen skulle någon se till att jag inte dog. Jag hade aldrig någon ångest inför döden, men jag åt ju antidepressiva, jag trodde mer att det bara skulle bli svart, att jag skulle försvinna, förklarar Madelene.

Dagen efter fick hon träffa flera läkare. Symtomen var tydliga: hyperpigmentering, det vill säga en gråbrun solbränna med smutsgrå armbågar, ljumskar och knogar, ett extremt saltsug och lågt blodtryck. Strax därpå fick hon sitt första kortisondropp.

– En timme senare stod jag upp i givakt och var jätteglad! Läkaren sa: ”Du har vaknat upp från de döda” och det stämde verkligen.

Det tog tid innan Madelene kunde börja arbeta igen. Men nu arbetar hon 90 procent, på fritiden sjunger hon i kör och arbetar med keramik. En del av helgerna måste gå till vila, annars blir hon sjuk.

– Så här i efterhand kan jag inte låta bli att undra om en 30-årig man som hade svimmat sittande och förlorat massor i vikt hade fått samma bemötande. Troligtvis inte eftersom Addisonföreningens statistik visar att män generellt har mycket kortare tid till rätt diagnos än kvinnor.

Det har varit en lång väg för Madelene.

– Utan min familjs stöd hade det aldrig gått. Jag är förundrad och tacksam över att min sambo orkade vara kvar hos mig. När jag hade blivit bra berättade han att han brukade hålla handen över min mun när jag sov – för att kolla att jag andades, säger hon och det blänker i ögonen.

Idag mår Madelene bra. Men hon går aldrig ut utan sin kortisonspruta och intyget som säger att det är livsviktigt att hon får kortison i händelse av olycka eller sjukdom.

Fakta: Kortisolbrist

6 000 personer i Sverige lider av någon form av binjurebarksvikt. Sjukdomen finns i tre varianter:

* Primär binjurebarksvikt (Addison): binjurebarken kan inte producera tillräckligt av det livsviktiga hormonet kortisol.

* Sekundär binjurebarksvikt: hypofyshormonet ACTH är lågt vilket leder till att binjurebarken skrumpnar.

* Iatrogen binjurebarksvikt: utlöses av hög eller långvarig kortisonbehandling.

Det kortisol som kroppen inte kan producera måste ersättas med kortison som omvandlas till kortisol, annars kommer kroppen till slut att få cirkulationssvikt med hjärtstopp. Vid psykisk och fysisk stress producerar en frisk kropp mycket mer kortisol. Det betyder att vid feber, kräkningar, trauma, influensa, infektion, skada, operation och liknande måste hydrokortison ges intravenöst/intramuskulärt för att tillståndet inte ska bli livshotande.

Symtomen är individuella och kan komma sporadiskt i början för att sedan öka. Vanligt är trötthet, orkeslöshet, depression, yrsel, huvudvärk, illamående, flimmer för ögonen, tunnelseende, värk i fötter, ben, nacke och viktnedgång. De flesta får matleda, magont, diarré och ett stort saltsug. Vid svår kortisolbrist drabbas man bland annat av förvirring, sluddrande tal, koordinationssvårigheter, svaghet, svårighet att gå och stå, svår huvudvärk med kräkning, hyperpigmentering, svår magvärk, mycket låg puls och lågt blodtryck och till sist kramper och medvetslöshet.

Läs mer på Svenska Addisonföreningens hemsida

AV LOTTA MODIN

FOTO: LOTTA MODIN OCH PRIVAT BILD