Lisa om ME: Tröttheten tog över mitt liv
I ungdomen arbetade Lisa Forstenius som dekoratör på ett varuhus. En gång när hon höll på att göra om ett skyltfönster och klädde spånskivor med tyg blev hon plötsligt och oförklarligt helt utmattad.
– Jag orkade absolut ingenting och fick lägga mig ner i en stor binge med tyg som vi hade där, berättar Lisa, nu 64 år, när vi träffas hemma hos henne i Malmö.
Utmattad och enormt trött
Anfall av utmattning och en enorm trötthet som hon varken kan vila eller sova bort har präglat Lisas liv. Före vår intervju har hon vilat för att orka med samtal och fotografering under två timmar – och efteråt måste hon vila igen. Hon har sjukdomen ME/CFS som även är känd som kroniskt trötthetssyndrom.
– Det är som att ha en influensa som aldrig går över. Till symtomen hör också smärta, som gör att jag ibland inte vet hur jag ska sitta eller ligga, och muskelsvaghet, som gör att jag bara kan gå korta sträckor.
Höll uppe en fasad
Andra symtom är sömnstörningar, svårigheter att hantera många intryck, stresskänslighet och problem med minnet.
– Jag känner mig trög och kan inte få fram det jag vill ha sagt, förklarar Lisa.
Det tog många år innan hon fick sin diagnos. Under de här åren kämpade Lisa för att hålla en fasad utåt och klara av arbete, familjeliv och umgänge samtidigt som hon ständigt undrade vad det var för fel på henne.
– Jag har haft en stark vilja och disciplin. Jag arbetade inom kultursektorn och hade ofta oregelbundna arbetstider och projektanställningar och hankade mig fram så gott jag kunde. Men oftast har jag inte klarat mer än att arbeta, säger Lisa.
Fysisk smärta
Hon berättar om hur sjukdomen har begränsat hennes liv, att hon inte har kunnat göra allt hon har velat och att både familje- och vänskapsrelationer påverkats av hennes bristande ork.
– Ibland har det känts mycket tungt. När man tampas med ständig utmattning och fysisk smärta blir man också skör.
1999 gick det inte längre, Lisa blev sjukskriven på heltid och sjukpensionär 2003. Tre år senare kom hon i kontakt med Riksföreningen för ME-patienter och fick äntligen ett namn på det hon lidit av i så många år. Nu är hon engagerad i föreningen för att sprida kunskap och information om sjukdomen som fortfarande är okänd för många.
Inget botemedel för ME/CFS
Det finns ingen behandling som botar ME/CFS, men Lisa menar att det finns en hel del man kan göra själv för att må bättre, om man precis som hon inte har den svåraste formen av sjukdomen.
– Jag har valt att bli vegetarian, inte dricka alkohol, kaffe eller te, undvika socker och att meditera. Min livsstil och kosthållning har lindrat mina symtom och hjälpt mig att hantera sjukdomen på ett bättre sätt.
Lisas bästa råd
* Skapa balans mellan aktivitet och vila, s k pacing.
* Rätt inställning – lär dig hantera sjukdomen mentalt.
* Meditera eller utöva någon form av avslappning.
Det här är ME/CFS
ME står för myalgisk encefalomyelit. CFS är benämningen som använts i USA och står för Chronic Fatigue Syndrome. På svenska är sjukdomen känd som kroniskt trötthetssyndrom. Patientföreningen tycker inte att den beteckningen ska användas då den är missvisande och kan sammanblandas med långvarig trötthet som är ett symtom på en annan sjukdom, t ex cancer eller utbrändhet. Därför finns nu en internationell överenskommelse om att använda förkortningen ME/CFS.
ME/CFS tillhör gruppen neurologiska sjukdomar, men ny forskning tyder på att den kan vara autoimmun, dvs en sjukdom som orsakas av att immunförsvaret vänder sig mot den egna kroppen.
Vill du veta mer?
Du kan få mer information via Riksföreningen för ME-patienter, tel 031-15 58 99 eller hemsidan www.rme.nu.
Vanliga missförstånd
ME/CFS är inte:
* Samma sak som utmattningssyndrom/utbrändhet.
* En form av depression. Däremot kan den som har ME/CFS drabbas av depression.
Lång tid för diagnos
Eftersom ME/CFS är både okänd och svår att diagnosticera tar det i snitt 11 år innan den som drabbats får rätt diagnos!
Experten: Okunskapen är stor inom sjukvården
Carl-Gerhard Gottfries, läkare och professor emeritus i psykiatri, på Gottfriesmottagningen i Mölndal, svarar på frågor om ME/CFS.
Vad är ME/CFS?
Det är en multiorgansjukdom som ger både fysiska och mentala symtom. Sjukdomen har sannolikt alltid funnits, men först på 1990-talet fastställdes de medicinska kriterierna för den. Okunskapen är fortfarande stor inom sjukvården och det tar tyvärr ofta lång tid innan patienten får diagnos.
Vilka är symtomen?
En sjuklig trötthet som inte går att vila bort. Trötthet efter ansträngning som kan sitta i flera dagar. Värk i muskler och leder. Sömnsvårigheter. Problem med minnet och koncentrationssvårigheter. Känslighet mot ljud, ljus och dofter. Man får lätt infektioner och kan ofta känna sig sjuk med halsont och feber och ha svullna lymfkörtlar. Många har problem med mag-tarmkanalen, 60 procent av dem som har ME har även IBS.
Hur utvecklas sjukdomen?
Den debuterar ofta i tonåren, men även barn kan drabbas, och i hälften av fallen får man den efter en virusinfektion. Ofta kommer sjukdomen smygande och efter en tid med försämring når man en platå. Det är olika från person till person hur man drabbas. Sjukdomen kan vara lindrig, medelsvår och mycket svår. De flesta är sjukskrivna på del- eller heltid. Vid mycket svåra fall kan man vara sängbunden, men det är ovanligt. För de allra flesta är det här är en kronisk, livslång sjukdom som det inte finns något botemedel för. Bara 10 procent av patienterna tillfrisknar.
Hur ställs diagnosen?
Sjukdomen kan varken fastställas genom blodprov eller genom medicinsktekniska undersökningar. Diagnosen ställs därför efter samtal med patienten och genomgång av symtomen. Man gör också provtagningar för att utesluta att det rör sig om sjukdomar med liknande symtom som cancer, blodbristsjukdomar och utmattningsdepression.
Vem drabbas?
ME är vanligare bland kvinnor än män, 60–70 procent av patienterna är kvinnor. Varför det är så vet vi inte.
Hur många drabbas?
40 000 till 90 000 beräknas ha ME i Sverige.
Varför får man sjukdomen?
Det vet vi inte i dag, men det kan finnas en viss ärftlighet.
Vad finns det för behandling?
Vi kan inte bota sjukdomen, men vi kan behandla symtomen. Forskning har visat att vissa läkemedel mot depression och epilepsi kan hjälpa mot smärta och värk. Vår erfarenhet, som inte har säkerställts i forskning, är att höga doser av B12 och folsyra kan minska de mentala symtomen. Sömnmedel kan användas vid sömnsvårigheter. En viktig del av behandlingen är att få information om sjukdomen och att lära sig hantera den med hjälp av kognitiv psykoterapi. Pacing, att skapa en jämn fördelning mellan arbete och vila och inte överanstränga sig, är också viktigt. Man kan även behöva behandling av sjukgymnast.
Av Anette Bülow
Foto: Gugge Zelander, privat