Lille Hilmers huvudvärk var en hjärntumör
Lindha glömmer aldrig torsdagen den 23 februari 2012. Efter röntgenundersökningen får de beskedet av neurologen: ”Vi har hittat en stor tumör i Hilmers huvud.”
Den chockerande meningen gick nästan inte att ta in. De diffusa symtomen som hon och sambon Tim visserligen undrat över men inte trott var något farligt berodde på att deras lille treåring hade en hjärntumör.
Behövde opereras omgående
I dag sitter Lindha Mineur, 35, med Hilmer intill sig vid köksbordet hemma i radhuset i Ängelholm. Hilmer, som hunnit fylla sex år, mumsar på en av gammelfarmors hembakade kanelbullar medan mamma berättar om dramatiken som han själv inte minns mycket av.
— De berättade att tumören, som satt på vänster sida, var så stor att den orsakade tryck i huvudet. Han måste opereras omgående. Men vi fick åka hem över helgen.
För att minska svullnaden inför ingreppet fick Hilmer kortison.
— Känslan i magen när vi fick beskedet, den vill jag inte uppleva igen. Det var en hemsk smärta att någon man älskar så mycket är allvarligt sjuk, säger pappa Tim Brithén, 37.
Sonen var trött och irriterad
Lindha minns och berättar om de första tecknen på att något inte stämde. Det var på hösten 2011. Hilmer var trött och irriterad.
— Vi tyckte inte att det var så konstigt. Lillasyster Li hade börjat förskolan och Hilmer hade börjat gå på heltid där. Jag hade börjat plugga till farmaceut. Det hade varit stora förändringar, säger Lindha.
— Sedan började du säga att du hade lite ont i pannan fortsätter hon och tittar på sonen. Han nickar.
Rann blod ur näsan
Hilmer började sova dåligt, vaknade ofta och var jätteledsen eller arg.
— En kväll när han låg och sov upptäckte jag att det rann blod ur näsan på honom. Ganska mycket blod, berättar Lindha.
Hon ringde sjukvårdsupplysningen. Där trodde de att han råkat peta sönder ett litet kärl i näsan, men rådde familjen att söka läkare om de var oroliga.
Hilmer blev undersökt på jourläkarcentralen men man hittade inget fel. Någon dag senare la han sig plötsligt ner på golvet på dagis och sa ”aj, aj, mitt huvud” – sedan somnade han.
Efter nya läkarbesök fick han remiss till magnetröntgen på sjukhuset i Linköping. Familjen bodde då i Motala. ”Hilmer ska inte ha ont i huvudet”, sa den läkaren.
Fruktansvärd maktlöshet
När läkarna hade tittat på röntgenbilderna vändes tillvaron uppochner. Efter en orolig helg, då Hilmer var ganska speedad av den höga kortisondosen, var det dags för operation på måndagsmorgonen.
— Det var ett av de svåraste ögonblicken. Jag ville inte lämna honom där i operationssalen. Det var så starka känslor, en fruktansvärd maktlöshet. Läkarna kunde inte säga hur det skulle gå, de visste inte riktigt vad det var för tumör eller vilka skador som kunde uppstå, säger Lindha.
Operationen beräknades ta tolv timmar. Personalen rekommenderade att de inte skulle sitta på sjukhuset och vänta så de fördrev tiden med att gå på stan.
— Det var en av de längsta dagarna i mitt liv, säger Tim.
— Men efter tio timmar ringde de och sa att operationen var klar. Jag tolkade det som ett bra tecken och blev jätteglad, fortsätter Lindha.
De fick komma till Hilmer på den postoperativa avdelningen. Redan i korridoren hörde de hans röst. ”Mamma!” skrek han.
— Han var inte riktigt vaken, men han var ledsen och hade ont. Jag var väldigt frustrerad och tyckte att de inte gav honom smärtlindring tillräckligt snabbt.
Förlamad efter operationen
Senare på kvällen upptäcktes att Hilmer inte rörde högra sidan av kroppen. Han hade fått en liten blödning efter operationen, ungefär som en stroke. Han var halvsidigt förlamad.
Familjen fick stanna på sjukhuset i tre veckor, och den tiden är lite som i ett töcken för dem. De var mest i sjukrummet. Hilmer var trött och dämpad, kunde prata men inte gå.
— Vi satt och tittade ut genom fönstret, det var en byggarbetsplats där och Hilmer tyckte om att titta på grävskoporna, minns Lindha.
En riktig kämpe
Tiden efter utskrivningen var jobbig men Hilmer visade snabbt vilken kämpe han är. De första månaderna handlade det väldigt mycket om rehabilitering för att återfå rörelseförmågan.
— Vi hade en rullstol men han vägrade att sitta i den. Han hasade sig fram på golvet, med hjälp av det friska benet och armen. Och när han inte kunde använda högerhanden bytte han till vänster i stället.
Hilmer blev allt starkare och lärde sig att gå igen. Det såg hoppfullt ut.
I juni var det dags för den första röntgenundersökningen efter operationen.
Tumören hade börjat växa igen
— Då visade det sig att tumören hade börjat växa igen, på ett nytt ställe. Han hade en tumörform som heter astrocytom. De fick inte bort riktigt allt vid operationen och de resterna växte sedan, berättar Lindha.
Hilmer fick börja en cellgiftsbehandling som pågick i ett och ett halvt år.
— Det var tufft. Han fick en ganska snäll typ av cellgift under lång tid, men det var en stor påfrestning. Han var jättetrött, hade ont i kroppen, problem med magen och var väldigt infektionskänslig.
De försökte att leva så normalt som möjligt, men det var svårt. Lillasyster Li, som var 1,5 år när Hilmer blev sjuk, var på förskolan så mycket som möjligt och även Hilmer var där någon timme ibland. Men så fort någon smitta grasserade fick barnen stanna hemma.
— Hela familjen blev ganska isolerad. Vi försökte traska till lekparken ibland, men fick ofta vända för att Hilmer inte orkade.
För att komma närmare sina anhöriga flyttade familjen till Skåne.
Både Tims och Lindhas föräldrar ställde upp och stöttade mycket. Tims dotter Smilla, 13 år, och Lindhas son Leo, 12, bodde mest hos sin mamma respektive pappa.
— Hemma hos oss var det ofrånkomligen fokus på Hilmer, säger Lindha.
Äntligen fri
Cellgifterna fick tumören att sluta växa, men den stod stilla väldigt länge. Det var inte säkert att den skulle försvinna. Men så började den krympa och i februari 2014 fick han sin sista behandling.
När de åkte hem från sjukhuset i Lund den dagen sa Hilmer: ”Mamma, nu är jag fri.”
— Det kändes verkligen symboliskt. Han har aldrig klagat under hela tiden, trots alla sjukhusbesök, sprutor och behandlingar, säger Lindha och lägger armen om sonen.
— Hilmer är en liten krigare! Han har aldrig sett det som ett hinder att han var förlamad. Den resa han har gjort är fantastisk. Han har tålamod både med sig själv och sina föräldrar, säger Tim leende.
Tumören är borta
Var tredje månad går Hilmer på läkarkontroll och en gång i halvåret blir han röntgad. Tumören är borta nu och allt ser bra ut.
Han går i nollan och tycker att det är jätteroligt. Men han behöver vila ibland för han blir lätt trött och är känslig för olika intryck.
Han är fortfarande svagare i höger sida, haltar lite och har en skena för att han ska trampa ner ordentligt med foten. Han har också ett synbortfall, vidvinkelsynen är borta. Eftersom högerhanden inte fungerar så bra är han numera helt vänsterhänt.
Efter att ha varit hemma under hela sjukdomstiden har Lindha börjat studera igen, hon ska bli undersköterska. Och så är hon med i Team Rynkeby, Helsingborg, för att samla in pengar till barncancerforskningen. I början av juli ska hon tillsammans med sina lagkamrater cykla till Paris.
— Det är ett jättebra sätt att aktivt bidra till att få fram bättre behandlingar och utrota barncancer. Och samtidigt får jag cykla igen, det har jag saknat lite, säger hon och skrattar.
Lindha har ett förflutet inom triathlon. Hon gick på riksidrottsgymnasiet i Motala och var en av Sveriges bästa juniorer.
— Jag fick starten i Team Rynkeby i 35-årspresent av mina syskon. Årets insamling går till forskning om hjärntumörer och syskonstödjare, det känns verkligen rätt.
Tim har bytt jobb, från hockeytränare till arbete inom kriminalvården. Han ville ha ett stabilare yrke för att kunna fokusera mer på familjen.
— Det som hänt har skapat starka band mellan oss. Jag har omvärderat vad som är viktigt i livet. Viktigast av allt är att familjen har det bra, säger han.
Cyklar till Paris
Team Rynkeby är ett nordiskt välgörenhetscykelteam som varje år cyklar till Paris för att samla in pengar till barn med cancer och deras familjer.
I dag består Team Rynkeby av 1 450 motionscyklister och 350 funktionärer fördelade på 32 lokala lag från Sverige, Danmark, Finland, Norge och Färöarna.
Under året ska deltagarna inte bara förbereda sig på att cykla dryga 1 200 km till Paris, utan förpliktar sig också att göra en insats för att samla in pengar till barn med cancer och deras familjer. Pengarna som samlas in i varje land går oavkortat till den lokala barncancerorganisationen i respektive land. I Sverige går de insamlade medlen till Barncancerfonden.
Av Lilian Ottosson