Knölen på Ingelas fot var cancer: Jag fick amputera benet

Våren 2006 hittade Ingela Sjöberg, 58, en liten knöl på höger fot, men brydde sig inte om att kolla upp den just då. Två år tidigare hade livet vänts upp och ner när ene sonen, bara 20 år gammal, fick en stroke. Ingela hade fullt upp med hans rehabilitering och hade inte tid att ta hand om sig själv.

Knölen var större än de trodde

Men knölen, som var stor som en 50-öring, försvann inte och Ingela kände att det kanske var bra att ta bort den. Vid den första läkarkontakten fick hon beskedet att det kunde röra sig om inkapslad ledvätska och att knölen måste opereras bort.

Operationen visade att det inte rörde sig om en kapsel och att den var betydligt större än man trott, som ett mindre hönsägg. Och den växte inåt och neråt, vilket var skälet till att den vid första anblicken inte verkat så stor.

– En vecka efter operationen skulle jag på återbesök. Men samma dag på morgonen ringde min läkare. Jag utgick ifrån att han behövde lämna återbud. I stället sa han: ”Jag ringer nu, så att inte onkologen hinner före …”

Ingela tystnar. Hon minns chocken, hur allt bara stannade upp. Orden som hon inte riktigt kunde ta in. Cancer. Onkolog. Hon var ensam hemma när samtalet kom.

– Cancer fanns inte i min världsbild. Cancer var lika med döden. Nu fick jag veta att jag redan veckan därpå skulle opereras på Karolinska. Det kändes overkligt och väldigt skrämmande. Just det där med Karolinska skrämde vettet ur mig. Att jag skulle dit kändes olycksbådande och allvarligt, säger Ingela, som efter beskedet ringde sin dåvarande man och därefter gick ut i trädgården som stod i försommarblom. Hon mötte en granne och sa som det var: ”Jag har fått cancer.”

Låg och skakade

Senare samma dag fick hon träffa sin läkare som berättade att hon hade drabbats av myxofibrosarkom, en cancerform som uppstår i mjuk vävnad, och att ytterligare en operation var nödvändig för att få bort all sjuk vävnad.

– Jag begrep aldrig vilket stort ingrepp det var. Det var inte bara min fot som de opererade i, utan också min arm, från vilken de tog muskler och senor till foten så att jag skulle få full funktion, säger Ingela och berättar att nästa chockbesked kom tre veckor senare.

Hon hade ännu ett sarkom – dermatofibrosarkom. Cancerformen är aggressiv och sprider sig till närliggande vävnad. Däremot ger den inga metastaser. Därför ges ingen strålning och inga cellgifter. Den enda behandling som finns är operation.

– Efter det beskedet låg jag bara och skakade. Jag trodde knappt att det var sant. Hur var det möjligt att drabbas av två cancersorter?

Fyra återfall

Mellan 2006 och 2015 fick Ingela fyra återfall. Varje gång opererades den nya knölen bort. Foten fungerade någorlunda, men svullnade upp av lymfvätska. Tanken på amputation för att bli frisk föresvävade henne, men hon bet ihop.

Till den vårdag 2015 då hon av en slump hittade ännu en knöl på vristen.

– Jag kände att nej, inte nu igen! Jag ringde min läkare, som bad mig komma ner till Karolinska för en undersökning. Där upptäckte jag att foten såg liksom sotig ut. När läkaren kom in såg han direkt att sjukdomen var tillbaka, säger Ingela.

Beslutet om att amputera

Någon röntgen var inte aktuell – efter alla operationer fanns det så mycket ärrvävnad i foten att det skulle vara omöjligt att se något på en röntgenbild. Läkaren tog upp amputation som ett alternativ. Han menade att beslutet givetvis var Ingelas, men att han rekommenderade att ta bort hela foten.

– Jag åkte hem och pratade med mina tre barn och berättade att en amputation skulle innebära att jag blev av med sjukdomen en gång för alla. Det fanns ingen större tvekan hos någon av oss. Den 25 juni lades jag in för operation, och foten och delar av underbenet togs bort femton centimeter under knät.

Fick en depression

Efter en lång rehabilitering på ungefär ett halvår var Ingela så pass stabil med sin protes att hon gick relativt obehindrat. I dag går hon bra kortare sträckor men blir snabbt trött om hon går längre än en halvtimme. 2016 sprang hon Vårruset, fem kilometer. Men den bedriften gör hon inte om, den tog för hårt på krafterna.

– För mig är den största sorgen inte så mycket fysisk, utan psykisk. Jag förlorade jobbet på grund av det här och gick in i en depression. Men det är klart att jag är begränsad nu, jämfört med tidigare. Vintertid har jag lätt att ramla eftersom jag inte känner ojämnheter och is. Och så är det jobbigt när det kliar i en fot som inte finns!

Ingela har valt att vara öppen med det som hänt. Sommartid går hon gärna i shorts och då syns protesen. Folk tittar, men hon bryr sig inte. Hon vill leva som hon alltid har gjort.

– Barn är ofta väldigt direkta och kan fråga om jag har tappat benet. Jag tycker det är bra om folk frågar vad som hänt. Jag har inget att skämmas för.

Det här är Ingela Sjöberg

Ålder: 58 år.
Familj: Tre barn och ett barnbarn.
Bor: I Gävle.

Myxofibrosarkom och fibrosarkom

Myxofibrosarkom är elakartade tumörer som utgår från kroppens stödjevävnad och kallas för sarkom. Fibrosarkom utgår från bindväv.

Text: Maria Zaitzewsky Rundgren

Foto: Emma Johansson

Läs också: Erik Videgård efter cancern: Nu bryr jag mig inte om att folk tittar