Katarina drabbades av NET: Min magsjuka var en tarmtumör

Vi förflyttar oss tillbaka till tiden strax före påsk 2015. Då levde Katarina Drugg, i dag 51, ett hektiskt familjeliv med maken Thomas och de tre barnen Vincent, Vania och Viggo samtidigt som hon jobbade heltid på Åbo Akademi i Åbo, Finland.

– Vi hade bjudit några vänner på mat. När de kom hem ringde de och berättade att de blivit magsjuka, säger Katarina som även hon började känna sig krasslig efter påskmiddagen.

Fick svåra magsmärtor

Varje gång hon åt drabbades hon av svåra magsmärtor och kräktes upp all fast föda igen. Till sist var hon så matt att hon måste söka läkare, som skickade henne vidare för en gastroskopi. Den visade inga fel och Katarina rekommenderades flytande diet för att lugna magen.

När hon trots det inte blev bättre remitterades hon till en datortomografi. Då hittades två förstorade lymfkörtlar i tarmkäxet, en hinna i buken som tunntarmen fäster i.

– Först misstänkte läkarna att jag drabbats av lymfom, blodcellstumörer, vilket var en chock.

Misstänkte tunntarms-NET

För att kunna avgöra vilken tumörtyp det handlade om beslutades om ett vävnadsprov av lymfkörtlarna. Under biopsin anade kirurgen oråd och beslutade att öppna buken.

– Redan på ett tidigt stadium började han misstänka att det handlade om tunntarms-NET.

Hittade huvudtumören

Till sist hittade man huvudtumören. Den hade skapat ett spindelnätsliknande nätverk i tunntarmen som till viss del hade förstörts.

– Det var anledningen till att maten inte kunde passera vilket bidrog till smärtorna, säger Katarina som betonar vilken enorm tur i oturen hon hade som drabbades av ”magsjuka”. Tack vare den kom hon under vård i tid.

– Smärtorna blev så våldsamma att vården tvingades ta mina symtom på allvar.

Från symtom tills att läkaren ställt diagnos tog det bara sju veckor, vilket är rekordsnabbt.

– De flesta går obehandlade i åratal med diffusa symtom innan de får rätt vård.

Hade bildat 20 satelittumörer

Läkarna bedömde att Katarina haft sin NET mellan fem och åtta år. Att huvudtumören inte upptäcktes vid första tomografin berodde på dess storlek – ynka fem millimeter, men tillräckligt stor för att i värsta fall ödelägga ett liv.

– Den hade redan hunnit bilda 20 satellittumörer längs tunntarmen, säger Katarina.

När hon vaknade ur narkosen fick hon till sin förvåning veta att en och en halv meter av tunntarmen samt flera lymfkörtlar avlägsnats.

– Och diagnosen, neuroendokrin tumör, hade jag aldrig hört talas om.

Avfärdas som irriterad tarm

I dag har hon utvecklats till ett fullblodsproffs när det gäller kunskap om sin egen sjukdom.

– Jag är min egen sjukdoms advokat. För att få rätt vård gäller det att man är påläst, säger Katarina, som är med i flera patientgrupper där hon tar del av andras sjukdomshistorier.

Och hon konstaterar att många inte blir lyssnade på. Människor vars krämpor viftas bort eller avfärdas som klimakteriebesvär eller irriterad tarm.

– Jag har haft turen att vårdas på Åbo universitetssjukhus av ett bra läkarteam så jag känner att jag är i goda händer. Tyvärr finns det många drabbade som inte tas på allvar. Även om kunskapen om NET blivit bättre på senare tid är den fortfarande bristfällig, och många lider i onödan när sjukdomen inte upptäcks i tid.

Fick inte bort alla tumörer

Tre månader efter Katarinas operation gjordes en PET-kameraundersökning där läkarna konstaterade att man inte lyckats få bort alla tumörer i magen samt att det bildats metastaser i kroppen.

– De går inte att operera, så dem kommer jag att få leva med resten av livet. Om man nu inte kommer på något nytt sätt att bekämpa dem, säger Katarina.

Vill inte oroa sig i onödan

En gång på hösten skannas hennes kropp och på våren görs fler grundliga undersökningar för att se så att tumörerna inte spridit sig eller vuxit. Varannan månad tas blodprover.

– Det är en nästan olidlig väntan tills svaren från radiologen kommer: Hur ser det ut inuti mig? Men däremellan har jag lärt mig att inte oroa mig i onödan. Tack och lov är det en långsamt växande tumör jag har, så om och när den beslutar att aktivera sig litar jag på att mina läkare hinner ifatt den.

Hittills har varje kontroll gett positiva besked – tumörerna håller sig i schack.

– Då blir det fest här hemma, skrattar Katarina som trots sin sjukdom lever ett aktivt liv.

Blir snabbare trött

Arbetskamraterna på Centret för livslångt lärande vid Åbo Akademi, där Katarina är utvecklingschef, är medvetna om kollegans sjukdom och själv hymlar hon aldrig när den gör sig påmind. För det gör den titt som tätt.

– Jag har dagar då energin tar slut. Ibland tar jag min kudde och slänger den på golvet i mitt rum och vilar en liten stund eller mediterar, säger Katarina som trots att sjukdomen stjäl energi inte har en tanke på att dra ner på tempot.

– Jag älskar mitt jobb, det ger mer energi än tar. Att sitta hemma och känna efter hur man mår är nog inte hälsosamt för psyket.

Hon säger att hon slutat vara en ”prestationsprinsessa” som ska klara allt och lite till.

– Jag orkar inte lika mycket som tidigare, och hela familjen måste ta ansvar för att vardagen ska fungera. De vet att jag blir trött mycket snabbare än tidigare.

Får sprutor varje månad

Varje månad får Katarina sprutor som för stunden håller tumörernas hormonutsöndring under kontroll och tycks hindra dess tillväxt.

– Jag vet att jag aldrig kommer att bli kvitt min cancer. Därför är jag mån om att leva mitt liv här och nu. Men så länge sprutorna gör det som de är menade att göra blir det mer som en kronisk sjukdom.

Hur ser du på framtiden?

– Jag lever i halvårscykler och tar en dag i taget. Just nu svävar jag på små moln efter min senaste kontroll då allt såg stabilt ut. Samtidigt vet jag att tumörerna kan löpa amok när som helst. Men jag står fortfarande på första nivån på behandlingsstegen. Det finns ett batteri av läkemedelscocktails att ta till. Och forskningen går hela tiden framåt. Jag är positiv tills motsatsen bevisas. Just nu känner jag mig inte ens sjuk, skrattar Katarina.

Kort om NET

Neuroendokrina tumörer är ett gemensamt namn för vissa hormonproducerande tumörer.

Diffusa symtom är vanligt. Diarré och flush (plötslig ansiktsrodnad) är typiska tecken.

Uppstår ofta i mag- och tarmkanalen men förekommer även i andra organ. Vanligast är det i tunntarmen.

NET kan utvecklas i alla åldrar men är vanligast från 50-årsåldern och uppåt.

Drygt 500 personer får varje år diagnosen – ungefär lika många som får livmoderhalscancer.

Katarinas blogg: lifeasazebrasite.wordpresss.com

Om du vill veta mer om NET: www.carpanet.se