Jonnas liv styrdes av OCD och ångestladdade tankar
Jonna tar en tugga av kycklingmackan och konstaterar att vi aldrig hade kunnat träffas för några år sedan. På den tiden lämnade Jonna inte sitt hem och att sitta på en restaurang hade varit otänkbart. Än mindre att skaka hand med en främling och äta mat som tillagats utan Jonnas kontroll.
I många år styrdes 22-åriga Jonna Göranssons liv av tvångstankar och tvångshandlingar och hennes ångest fjättrade henne vid hemmet. I efterhand har Jonna förstått att hennes problem började redan i åttaårsåldern, när hon inte vågade äta. Hon var rädd för att kvävas.
– En bekant till familjen dog och det satte igång många tankar om döden. Det var så det började, säger Jonna.
Tvättade sig själv (och huset) i timmar
Hon berättar att sjukdomen tog ordentlig fart när hon i 14-årsåldern fick se sin mamma drabbas av en stroke. Hon larmade ambulans och tog hand om krissituationen på ett rationellt sätt. Men efteråt kom ångesten, oron och kontrollbeteendet.
För att avvärja inbillade katastrofer – som att mamman skulle dö, att det skulle börja brinna eller inträffa en svår olycka – tvingade Jonnas demoner henne att räkna steg, gå i ett visst mönster mellan rummen i huset, tända och släcka lamporna tre gånger och dutta med tåspetsarna på vissa bestämda punkter. Sjukdomen eskalerade sakta men säkert och kom också att innefatta tvagningsprocedurer som blev allt mer omfattande.
– Jag rengjorde mig själv, kläderna och hemmet, säger Jonna och berättar att ritualerna kunde ta henne tre timmar efter en skoldag.
Klarade inte att gå i skolan
Till slut klarade Jonna inte längre av att gå till skolan. Hon kunde inte ens ta i ett dörrhandtag och familjen fick inte längre ta hem gäster.
– Mitt liv detaljstyrdes av ångestladdade tankar och handlingar. Det tillkom nya saker hela tiden och tvångsprocedurerna blev så många, så utdragna och tidskrävande att de upptog dygnets alla timmar. I efterhand förstår jag vilket lidande det också var för mina föräldrar och min syster.
Jonna fick diagnosen tvångssyndrom (OCD) i 14-årsåldern och har i många år haft regelbunden kontakt med psykiatrin i sin hemort Piteå. Hon har prövat en mängd olika mediciner men säger att det var tiden på HVB-hemmet, OCD-centret i Uppsala, som blev hennes räddning.
– Under mina fem månader där exponerades jag för allt jag var rädd för. Jag fick exempelvis gå barfota på smutsiga golv, rota i sopor och borsta håret med en smutsig borste. Det framkallade äckelkänslor, ångest och rädsla hos mig. Det var fruktansvärt jobbigt, men nu fick jag verktyg för att bemästra känslorna, säger Jonna.
Fått nytt liv med hjälp av behandlingen
När hon kom hem till Piteå igen, för snart två år sedan, kom hon också hem till ett helt nytt liv. Nu bor Jonna i egen lägenhet, pluggar in gymnasiet, har skaffat katter och har till och med rest till Island på egen hand.
– Det liv jag lever nu går inte ens att jämföra med det liv jag levde förut. Visst var behandlingen jobbig, men det var värt allt! Jag vill gärna berätta min historia för att andra drabbade ska se att det finns en väg ut ur psykisk sjukdom. Många bär på symtom i olika grad. Om de som skäms – och lider i det tysta – ser att jag, som var riktigt sjuk, kunde bli frisk så väcker det förhoppningsvis hoppet även hos dem.
Hur funkar tvångssyndrom?
Tvångstankar
Sjukdomen består av två delar. Den ena delen är tvångstankarna, som är ofrivilliga, återkommande tankar och fantasier som väcker ångest, äckel och obehag. Det kan handla om allt ifrån rädslan för smuts och bakterier till tankar av sexuell eller våldsam art. Det är ofta tankar som ligger väldigt långt ifrån ens personlighetstyp, tankar man absolut inte vill ha.
Tvångshandlingar
Den andra delen i syndromet är tvångshandlingarna, som utförs för att lindra ångesten. De kan bestå av både yttre handlingar och inre beteenden – tankar. Den drabbade upplever att denne måste utföra handlingarna för att förhindra att det hen tänker ska hända i verkligheten. Det kan handla om ett frenetiskt duschande, eller att minska obehaget och lindra ångesten genom att om och om igen tänka motsatstankar, eller rabbla olika sifferkombinationer för att neutralisera de dåliga tankarna.
Många bär på mycket skuld och skam på grund av de påtvingade och tabubelagda tankarna och vågar därför inte söka hjälp. Den som lider av tvångssyndrom får till slut svårt att klara sin vardag. Många med tvångssyndrom lider även av depression.
Detta kan du göra själv för att linda OCD
Var fysiskt aktiv
De flesta behöver professionell hjälp för att bli friska, men du kan lindra din ångest genom att motionera. Motion visar på mycket goda resultat för att förbättra psykiskt mående och ge starkare motståndskraft.
Prata med någon
Våga lätta ditt hjärta, även om du känner skuld och skam. Prata med någon du har förtroende för. Lider du även av depression och orkar inte med läkarbesök? Då kan du pröva internetbaserad KBT. Behandlingen består av självhjälpsmaterial i form av texter, exempelsituationer, illustrationer och övningar som syftar till att genom beteendeförändring och kognitiv bearbetning minska nedstämdhetssymtom. Internetbaserad KBT för depression ges till personer med lindrig och måttlig depression. Det finns även internetbaserad behandling för OCD i Region Stockholm. Men det fungerar bäst för lindrigare besvär. För svårare tvångssyndrom krävs personliga och frekventa sessioner med konkreta övningar där psykologen iakttar och analyserar reaktioner och handlingar.
Viktigt att söka hjälp
När tvångstankarna och tvångshandlingar inkräktar på ditt liv och besvärar dig i vardagen behöver du hjälp. Det kan vara att sjukdomen begränsar ditt liv genom att du får svårt att klara ditt jobb eller får problem med dina relationer.
Sök hjälp på din hälsocentral. Om du har tvångstankar och mår så akut dåligt att situationen känns outhärdlig och du känner att du inte orkar mer ska du vända dig till psykiatrisk akutmottagning.
Tvångssyndrom går mycket sällan över av sig självt. Om man har gjort behandlingsförsök och ändå inte blivit bra finns det i allra högsta grad fortfarande hopp.
De personer som kommer till OCD-Centret har tidigare fått behandling utan resultat och de allra flesta blir klart förbättrade och många blir friska från diagnosen.
Så kan du som anhörig hjälpa
Sluta anpassa dig efter den sjukes tvångssyndrom! Det är svårt att vara anhörig till en person med sjukdomen. Många familjemedlemmar dras in i en sjukes ritualer, för att lindra dennes ångest. Men det kan hända att man stjälper mer än hjälper!
Ditt barn kanske ställer samma frågor om och om igen, exempelvis ”Är bordet avtorkat”? Eller så kräver det att sängkläder ska tvättas varje dag. Genom att svara på frågorna och genomföra ritualerna spelar föräldern en roll i tvångssyndromet.
Det bästa är därför att bolla tillbaka frågan ”Vad tror du själv?” och att sluta med olika ritualer. Var i stället lyhörd uppmuntrande vid minsta lilla framsteg. Och sök hjälp!
Boktips Fri från tvång
Självhjälpsboken Fri från tvång av Mia Asplund och Elin-Love Rosengren (Natur & kultur) är en självhjälpsbok som är en steg-för-stegbehandling. Det är en bok som kan vara en första bra början vid behandling av tvångssyndrom.
Psykologen: ”Det går att stoppa tvångstankarna”
Två procent av befolkningen drabbas någon gång av tvångs-syndrom. Att bli frisk från svårt tvångs-syndrom kan ta tid, men det går.
Claes Stjernqvist är legitimerad psykolog (KBT), vid OCD-Centret Uppsala som jobbar med tvångssyndrom eller OCD, Obsessive Compulsive Disorder. Här svarar han på frågor om tvångssyndrom.
Hur vanligt är det med tvångstankar?
– Det är vanligt och helt normalt. Alla kan ha ofrivilliga och påträngande tankar, tvångstankar. Det kan handla om en impuls att dubbelkolla om man låste bilen eller slog av spisen, eller om man verkligen tog med sig passet när man är på flygplatsen. Man dubbelkollar det någon eller några extra gånger och lindrar oron genom att se att man hade låst bilen och har med sig passet. Det är när de här tankarna går överstyr som det blir ett problem. När du måste dubbelkolla saken 10-15 gånger, stiger upp på natten för att kolla ännu en gång och så vidare.
– Linjen mellan det normala och sjuka kan vara hårfin och ökningen i svårighetsgrad kommer ofta smygande.
Var går gränsen för det normala?
– Om du ägnar tvångstankarna – och tvångshandlingarna som minskar obehaget – mer än en timme om dagen och om de påverkar ditt jobb, dina relationer och familjelivet negativt så är det inte längre normalt. Du kan ha svårt att ta dig iväg till skolan eller jobbet för att du är så upptagen av tvångstankarna. Det blir en negativ spiral som förstärker problemet. Ofta dras anhöriga in och för att lindra exempelvis sitt barns ångest spelar föräldrar och syskon med i spelet och börjar rätta sig efter den sjukes önskemål. Det kan exempelvis vara att alla måste duscha av sig och byta kläder direkt när de kommer hem från skolan och jobbet. Hela familjen påverkas.
Vilka är det som drabbas?
– Två procent av befolkningen drabbas någon gång, lika många män som kvinnor lider av sjukdomen. Tvångssyndrom, som också kallas OCD= Obsessive-Compulsive Disorder, kan drabba alla, även om vissa människor är mer sårbara. Forskningen kan idag inte säga vad som orsakar tvångssyndrom. Det vi vet att det finns en viss grad av ärftlighet som svarar för ungefär 50 procent. Oftast debuterar sjukdomen i barn- och ungdomsåren. Kanske beror det på att barn har stor fantasi och en sorts magiskt tänkande, som för de allra flesta växer bort, men om det inte gör det kan utgöra en grogrund för tvångssyndrom. Tvångssyndromet kommer smygande och kontrollbeteendet kan i vissa fall utlösas av en kris, exempelvis när en anhörig varit med om en bilolycka. När man får barn är man också extra sårbar. Vanligast är att utvecklingen av tvångssyndrom inte går att härleda till en specifik händelse.
När bör man som anhörig bli orolig?
– Eftersom det är normalt med tvångstankar behöver man inte bli orolig med en gång. Det kan gå över. Men om tvånget går ut över skola, jobb och umgänge och tar mycket tid i anspråk behöver man uppmärksamma det. Det är jobbigt att se sitt barn ha ångest och det är lätt att dras med och förvärra svårigheterna, genom att göra som barnet vill. Detta gör man såklart i all välmening men det kan leda väldigt fel på sikt. Det är svårt att vara både anhörig och vårdare och vi vet från forskning att väldigt få blir bra utan professionell hjälp.
Hur jobbar ni på OCD-Centret?
– Våra elever bor på centret i minst tre månader. Vistelsen kan förlängas med tre månader i taget. Vi jobbar med KBT där metoden är exponering med responsprevention. Det är den metod som har mest stöd i forskningen och går ut på att man utsätts för sådant som man upplever som ångestfyllt och jobbigt, men avstår från tvångshandlingen. Exponeringen, där man utmanar sina rädslor, sker dagligen. Våra elever får träffa psykolog minst en timme varje dag, utöver det går de i gruppbehandling. Vi har personal dygnet runt, som övar med eleverna under handledning av oss. De som kommer till oss har, utan resultat, fått behandling i sina hemregioner av varierande kvalitet och ibland med metoder som saknar stöd i forskningen.
Kan man bli helt frisk?
– I öppenvården blir 50 procent helt bra, men tyvärr hoppar 25 procent av behandlingen. För våra elever är resultaten bättre. Till OCD-Centret kommer personer med svårt till mycket svårt tvångssyndrom och för den gruppen vet vi att konventionell behandling i öppenvården inte räcker. Det är ganska tufft att exponeras för obehaget. En del följer inte programmet och då uteblir också resultaten vilket även gäller för alla sorters behandlingar.
Av Birgitta Lindvall Wiik
Foto: Birgitta Lindvall Wiik